(24 Heures Lausanne)
Tétraplégique, Carlos Kenedy vit à domicile mais aimerait offrir parfois un peu d’air à Véronique, son épouse proche aidante. Ni solution ni centres adaptés à son état n’existent.
Malgré les 1001 contraintes du quotidien, Carlos et Véronique Kenedy partagent une complicité hors norme. Marius Affolter
Thérèse Courvoisier
Quand on pousse la porte du joli appartement des Kenedy,au centre de Pully,une impression de bonheur prédomine. Les «chou» et«chéri» ponctuent les propos d’un couple fusionnel. Et quand Véronique propose de verser un peu d’eau à Carlos, on pense d’abord à une gentille attention avant de réaliser que c’est surtout parce qu’il est incapable de se servir seul.
Il y a 25 ans, l’étudiant en sociologie un brin idéaliste voit un accident transformer sa vie pour toujours. Devenu tétraplégique, le Suisse d’origine hispano-hongroise suit une rééducation d’un an au Centre des paraplégiques de Nottwil (LU). Il passe ensuite trois mois à Plein Soleil, un établissement lausannois appartenant à l’institution de Lavigny.Puis il trouve un petit appartement et décide de se donner les moyens,avec l’aide du Canton et le soutien important de Pro Infirmis Vaud, de vivre à domicile. C’était en 1993. Aujourd’hui, il souhaiterait parfois pouvoir soulager durant quelques semaines celle qui s’occupe de lui au quotidien. Mais aucune institution véritablement adaptée à son handicap ne peut l’accueillir.
En 2009, la vie de Carlos change du tout au tout. Pour le meilleur,cette fois. Par le biais d’un site de rencontre, il fait la connaissance d’une Genevoise prénommée Véronique. «On a discuté pendant un mois avant de nous voir, explique-t-elle avec un large sourire. On s’est donné rendez-vous à la gare de Lausanne…» «J’ai failli trouver une excuse bidon, j’étais mort de trouille,poursuit Carlos Kenedy. Je lui ai proposé d’aller manger un morceau. Comme j’étais en chaise manuelle, je lui ai demandé de l’aide.»«J’ai commencé à le pousser et c’était parti! Je ne voyais pas du tout son fauteuil, mais un homme qui m’a immédiatement séduite.» Pendant ce flash-back, ils ne se quittent pas des yeux, et c’est en s’adressant à celui qui est devenu son mari il y a quatre ans que Véronique Kenedy-Kolly ajoute: «Mais si je m’étais imaginé tout ce qui m’attendait au cours des dix années qui ont suivi,jamais je ne me serais embarquée dans cette aventure (rires)!»
Trois piliers essentiels
En tombant amoureuse et en dé-ménageant à Pully, elle devient par défaut proche aidante. «Je dispense de l’aide un peu tout le temps, ça ne s’arrête jamais, surtout au ni-veau de la charge mentale, explique cette éducatrice de la petite enfance qui travaille à 80%. Pour préserver notre vie de couple, on a décidé ensemble que je ne m’occupais pas des soins intimes. Il y a dix ans maintenant, Carlos a décidé de rencontrer une femme, pas une infirmière privée.»
Dans les faits, quelqu’un d’extérieur au couple passe deux heures et demie chaque matin chez eux.Un jour sur deux, c’est le CMS, le reste du temps du personnel privé engagé par les Kenedy. «Je suis très reconnaissant envers le Canton de pouvoir vivre chez moi, confirme Carlos Kenedy. Si c’est possible,c’est grâce à ces trois piliers: les soins à domicile du CMS, le personnel privé et ma femme.»
Pour être précis, le quadragénaire est immobilisé depuis la taille,mais garde l’usage partiel de ses mains. Il a besoin de soins bien spécifiques au lever avant de pouvoir démarrer sa journée. «Une fois que c’est passé (ou subi!), je consacre une grande partie de mon temps à mon activité professionnelle au sein du Bureau fédéral de l’Égalité pour les personnes handicapées (ndlr: qui organise le 3 décembre un colloque sur le thème du handicap et du logement). Sinon, j’aime aller boire un café en terrasse, regarder la vie qui passe.»
Ensemble, le couple est parvenu à trouver un appartement en Espagne adapté aux besoins de Carlos et les Kenedy s’y rendent chaque été après une organisation compliquée, en compagnie de deux étudiants infirmiers – «des gens magnifiques!» – dont ils paient les vacances et le salaire «Trouver un hôtel pourvu d’un lit électrique est vraiment compliqué», poursuit Carlos Kenedy qui ne compte plus les heures passées sur le Net.
Leur bonheur est évident. Mais ne tient qu’à un fil. Pour résister sur la durée, les Kenedy déplorent que leur situation ne soit pas davantage prise en considération, ni validée.Hormis leurs vacances, dont ils assument pleinement le financement,ils aimeraient que Carlos puisse bénéficier de temps en temps d’un court séjour dans une institution,qui assurerait ses soins comme à domicile, ce qui permettrait à son épouse d’avoir des moments de répit, histoire de se requinquer. «Ma demande date d’il y a plusieurs années, reprend calmement Carlos Kenedy. J’ai droit à 28 jours par an en institution et ma participation financière quotidienne s’élève à 60 francs. Ces dix dernières années,je suis allé trois fois à Plein Soleil,puisque c’est la seule qui existe.J’étais au bout du rouleau à mon arrivée, mais quand je suis rentré à la maison, c’était pire. Pourquoi?Les soins d’une personne para ou tétraplégique sont très spécifiques.Voir autant de gens vous aider et devoir toujours tout leur réexpliquer, c’était vraiment pénible au niveau de la dignité et de la fatigue.J’étais mort, mort, mort…»
Toujours moins de moyens
Très rapidement, Carlos Kenedy ajoute: «Attention, je ne veux pas critiquer Plein Soleil, qui fait tout ce qu’il peut. Le personnel est très stressé, il y a toujours moins de moyens. Parmi les demandes que j’ai faites au Canton, j’ai parlé du Centre suisse des paraplégiques à Nottwil ou de la Suva à Sion, des endroits plus stimulants pour moi et qui comprennent les besoins des para et tétraplégiques. Un séjour en hôpital, il y a pire comme de-mande, non? J’aimerais juste qu’on me dise: «On ne peut pas répondre à votre besoin aujourd’hui, mais on va réfléchir à des projets pilotes pour tenter de trouver des solutions.» Pour une petite semaine, je suis prêt à faire le cobaye pour que les choses changent.»
«Ou alors tu devrais faire comme dans le film «Intouchables» et engager quelqu’un à temps plein, conclut avec humour Véronique Kenedy. Omar Sy me conviendrait assez bien, je dois dire (rires)!»
Le Canton souligne sa volonté de soulager les proches
Du côté de la Direction générale de la cohésion sociale du Département de la santé et de l’action sociale, dirigée par Fabrice Ghelfi, nous avons obtenu des réponses qui n’entrent malheureusement pas dans le détail. Et les autorités ne se prononcent pas sur ce cas précis. «Un de nos objectifs est de proposer à toutes les personnes en situation de handicap ou de dépendance et vivant à domicile des prestations d’accompagnement qui permettent de soulager leurs proches, rappelle-t-il. Les personnes en situation de handicap peuvent par exemple bénéficier de courts séjours dans un établissement socio-éducatif.Si elles ont besoin d’un suivi médical, elles ont la possibilité d’effectuer un court séjour dans certains établissements médico-sociaux spécialement adaptés.»La volonté est donc là, mais n’apparaît en réalité pas comme évidente au cas par cas.
Place ensuite aux chiffres.«L’offre en court séjour médicalisé, qui concerne sur tout des personnes âgées, répond à la demande et n’est pas très limitée dans le canton de Vaud. Selon nos chiffres de 2017, dans le canton,26 institutions ont proposé des places de court séjour médicalisé.Ce sont environ 200 lits. Plus de2700 personnes en ont bénéficié.En 2017, le taux d’occupation s’est élevé à 60%.» La Direction générale de la cohésion sociale confirme également que Plein Soleil, de la Fondation de Lavigny, est l’une des structures habilitées à accueillir des personnes plus jeunes en situation de handicap,contrairement à certains EMS quine sont pas adaptés.
En théorie, les efforts du Canton sont tout à fait louables.Mais ils restent parfois difficiles à mettre en place concrètement.«Les proches aidants et leurs aidés ont souvent l’impression de ne pas être entendus», explique Rémy Pingoud, président de l’Association vaudoise de proches aidants, dont un des rôles est de servir de relais entre leurs membres et les autorités. «Il y a beaucoup de situations où tout se passe bien, mais certains cas semblent kafkaïens. De l’extérieur, ils semblent résolubles avec un peu de bonne volonté en rassemblant tous les acteurs autour d’une table. Je ne connais pas les Kenedy, mais je sais que le risque d’épuisement est réel et que leur demande n’est pas à prendre à la légère.Normalement, c’est le Brio (bureau d’information et d’orientation) du Réseau de la Région Lausanne qui devrait faire le lien entre eux et le Canton, mais la coordination semble ne pas fonctionner dans ce cas précis pour le moment. Ça bloque souvent plus pour une question d’attitude que de moyens.»T.C.
