(In Vivo Magazine)
Les personnes qui s’occupent d’un proche malade sont toujours plus nombreuses. Différentes voix réclament la reconnaissance de leur statut et un soutien financier accru.
Par Erik Freudenreich
Il y a 4 ans, la maman de Carole* a subi un accident vasculaire cérébral. Depuis, la jeune femme et ses deux frères et sœurs sont devenus ce qu’on appelle des proches aidants. Ils se relaient pour garantir le maintien de leur mère à la maison. «Prendre soin de ma maman était une évidence, raconte la Lausannoise. Elle m’avait tellement donné jusque-là, je savais que mon tour était venu de lui rendre. Mais cela demande énormément d’énergie et de travail.» Carole a la chance de travailler à 80%, ce qui lui permet de consacrer à sa mère les 20% restants, jusque-là utilisés pour ses hobbies. «Je trouve cependant qu’il y a un manque de soutien aux proches aidants: quand je dois emmener ma mère chez le médecin durant la journée, je suis obligée de rattraper ces heures par la suite.»
Comme Carole, près de 300’000 Suisses s’occupent quotidiennement d’un parent malade. Un rôle qui existe depuis la nuit des temps, mais qui gagne en importance à l’heure du vieillissement de la population et de l’augmentation des coûts de la santé.
Soins, toilette, repas, administration: les proches aidants consacreraient en moyenne 7,2 heures par semaine à leurs tâches, selon une étude de l’association faîtière Aide et soins à domicile. Leurs activités représenteraient des dépenses de plus de 3,5 milliards de francs si elles étaient effectuées par des professionnels.
Tomber malade en soignant
Ce travail est souvent mené jusqu’à l’épuisement. «Un proche aidant sur trois est atteint dans sa santé avant qu’il ne demande de l’aide», explique Jean Bigoni, responsable de la Consultation psychologique pour proches aidants au CHUV. «Ce n’est pas leur rôle qui est en cause, mais le stress engendré par cette responsabilité qui fragilise les proches.»
Faire appel à une assistance extérieure ne va pas toujours de soi. «L’entraide dans une famille ou entre amis est spontanée et naturelle. Souvent, on est d’abord un proche, et au fur à mesure, on devient aidant, remarque Waltraut Lecocq, secrétaire générale de l’Association de proches aidants du canton de Vaud. Le proche aidant va loin dans son engagement et, souvent, il tait ses problèmes de santé.» Avec le risque de se retrouver avec deux malades plutôt qu’un. «Un membre de notre association m’a dit un jour qu’il n’osait plus écouter ses propres besoins et envies, et qu’il ne s’autorisait pas à vivre ce que l’autre ne peut plus vivre.»
Pour Jean Bigoni, l’essentiel dans ce cas est de prendre du recul sur la situation, souvent marquée par l’historique familial. «Je me souviens du cas d’une jeune femme, s’occupant de sa mère, qui se montrait insupportable avec les équipes de soins à domicile, leur mettant des bâtons dans les roues. Le conflit était dû à la reconnaissance qu’elle avait toujours cherchée auprès de sa mère. Cette ‘rivalité’ avec les professionnels a pu être discutée pour permettre à cette jeune femme de prendre de la distance.»
Proche aidant vers un statut reconnu ?
Vers un statut reconnu?
Rouage essentiel de notre système de santé, le proche aidant bénéficie d’une attention accrue de la part des milieux économiques et politiques. La filiale suisse de Microsoft a ainsi annoncé en début d’année vouloir octroyer quatre semaines par an à ses collaborateurs s’occupant d’un proche malade.
Le Conseil fédéral a mis en consultation un projet visant à garantir le maintien du salaire des employés qui doivent s’absenter pour une courte durée. Les parents d’un enfant gravement malade pourraient, eux, bénéficier d’un congé payé de quatorze semaines en l’espace de dix-huit mois. Un sujet qui concerne 4’000 familles en Suisse.
Le canton de Vaud fait partie des premiers en Suisse à s’être penché sur le sujet. «C’est une préoccupation qui est remontée du terrain, remarque Fabrice Ghelfi, chef du Service des assurances sociales et de l’hébergement vaudois. Nous avons eu la chance que cela soit devenu un objectif politique du Conseil d’état.» Les mesures concrètes passent par un programme d’aide pour offrir des moments de répit aux proches aidants, le soutien de la consultation psychologique ou encore le développement de l’Espace Proches, un centre d’information et de soutien. «Le soutien financier représente le prochain dossier. Une intervention a été déposée au Grand Conseil pour analyser la mise en place d’une allocation perte de gain.»
Au-delà de l’aspect financier, ce qui compte, c’est avant tout le développement de formations pour le proche aidant en devenir, estime Gilbert Kislig, qui s’est occupé durant plus de douze ans de sa femme Berty (lire son témoignage ci-dessous). Pour l’octogénaire de Bassins (VD), le retour de sa femme à domicile après une hospitalisation s’est caractérisé par l’impréparation à cette nouvelle vie. «Les débuts ont été très difficiles. L’aide à domicile venait deux heures par jour, mais le reste du temps j’étais seul et je n’y connaissais absolument rien.» Il juge que la situation aurait été différente «si le personnel soignant avait pris cinq minutes ici ou là durant le séjour de ma femme en clinique pour m’expliquer les gestes essentiels.»
Gilbert Kislig se bat aussi pour la reconnaissance d’un véritable statut du proche aidant. Un engagement qui a déjà produit ses premiers résultats dans le canton de Vaud. Fin 2015, le Groupement hospitalier de l’Ouest lémanique a adopté une «charte du proche aidant», qui définit son rôle et l’intègre dans la stratégie de soins du malade. «Cela permet de rester auprès de lui ou elle et de transmettre les informations essentielles lors de sa prise en charge, mais aussi de bénéficier d’horaires de visites aménagés.» Une carte d’urgence des proches aidants a également été lancée. «S’il arrive quelque chose au proche aidant, on peut immédiatement savoir qu’il s’occupe d’une personne malade, et qu’il faut prendre des mesures pour garantir la continuité des soins.» Des dispositions dont le retraité souhaite qu’elles soient étendues à d’autres cantons suisses.
*Nom connu de la rédaction
«Vivre à la maison, ça n’a pas de prix»
De son expérience à s’occuper de sa femme, Gilbert Kislig a tiré un livre-plaidoyer.
La vie de Gilbert et de Berty Kislig a été bouleversée le 15 mars 2006. Ce jour-là, le couple garde l’appartement d’amis partis en vacances. «Nous étions en train de dire au revoir à des connaissances venues en visite, lorsque ma femme s’est écroulée et m’a dit qu’elle faisait une attaque cérébrale.»
Après l’hospitalisation aux urgences, Berty est transférée à l’Hôpital Beau-Séjour (GE). «Durant quatre mois, je m’y suis rendu tous les jours pour participer à sa rééducation, l’aider à retrouver la mémoire.» Suit un transfert dans un établissement vaudois. Les médecins indiquent à Gilbert qu’ils envisagent un retour à domicile, «ce qui n’était pas du tout prévu au vu du handicap et des séquelles dus à l’AVC».
Gilbert Kislig, alors âgé de 74 ans, aménage leur appartement de Bassins (VD) selon le cahier des charges de l’équipe de soins à domicile. «J’étais tout heureux: vivre à la maison, ça n’a pas de prix!» Pour autant, il doit s’habituer à son rôle de proche aidant dans la douleur, en apprenant sur le tas.
Un incident le marque: «Un jour, j’ai emmené mon épouse aux urgences. L’infirmier de service lui a placé un brassard automatique pour mesurer sa tension. J’ai signalé immédiatement qu’elle ne supportait pas cet appareil, et qu’il allait obtenir une mauvaise mesure. Mais l’infirmier s’est entêté, me disant que c’était le protocole. Ma femme commençait alors à s’agiter de douleur, et j’ai dû menacer de tirer la prise pour que l’infirmier aille chercher un tensiomètre manuel.»
Le retraité consigne dans un cahier ces incompréhensions avec le personnel médical et les difficultés du quotidien. Des notes qui sont devenues un livre, publié ce printemps. Il l’a écrit pour que le proche aidant rencontre une meilleure écoute de la part des professionnels de la santé. Mais aussi pour dire aux gens confrontés à la même situation qu’ils peuvent y arriver. «Évidemment, il faut être formé, sinon c’est compliqué. Mais si l’on possède les connaissances nécessaires, on aborde ce rôle beaucoup plus sereinement.»
Berty s’est éteinte en août 2018, à 96 ans. La fierté de Gilbert Kislig? «Celle d’avoir pu ajouter quelques années à sa vie, en donnant quelques-unes des miennes.»
Pour obtenir gratuitement le Journal d’un proche aidant, vous pouvez écrire à g.kislig@gmail.com
