Dès le 1er janvier 2019, les familles confrontées à la maladie d’un enfant pourront obtenir une aide d’urgence.

(www.vs.ch)

Le 15 juin 2018, le Grand Conseil a accepté à l’unanimité la modification de la loi d’application de la loi fédérale sur les allocations familiales. Le Conseil d’Etat a fixé son entrée en vigueur au 1er janvier 2019 et modifié l’ordonnance sur les allocations familiales en conséquence.

 

Les familles confrontées à la maladie (ou à un accident) d’un enfant auront ainsi droit à une aide d’urgence. Ce soutien s’applique lorsque les soins ou le traitement hospitalier ont une durée de 30 jours au moins et concernent un enfant jusqu’à 18 ans ou en formation jusqu’à l’âge de 25 ans.

L’aide d’urgence est octroyée quand la présence d’un parent est requise auprès de l’enfant malade ou hospitalisé, si la perte de revenu ou les frais supplémentaires sont avérés et sont en lien avec la maladie ou l’accident de l’enfant.

Le montant accordé peut varier entre 500 et 7’000 francs et concerne les frais de transport, de repas à l’extérieur, d’hébergement, d’aide à domicile ou de garde des enfants. Les familles disposant d’un revenu mensuel inférieur à 12’000 francs (8’000 francs pour les personnes seules) pourront bénéficier de cette prestation.

Par ailleurs, cette modification légale prévoit que les personnes au bénéfice d’une indemnité de chômage pourront désormais également recevoir une allocation de naissance ou d’adoption.

Ces nouvelles prestations seront financées par le biais du Fonds cantonal pour la famille.

Les différentes demandes devront être adressées à l’Administration du Fonds cantonal pour la famille, auprès de la Caisse de compensation du canton du Valais.

La science et la danse au service de la paraplégie

(20min.ch)

Deux scientifiques suisses vont parler, mardi à l’EPFL, de leur étude dans le traitement de la paraplégie qui a eu un retentissement mondial. La soirée sera agrémentée de concerts dont Youssou Ndour sera la tête d’affiche.

Tous les deux jours, une personne devient paraplégique en Suisse. Pour faire avancer la recherche dans ce domaine, une soirée de levée de fonds est organisée toutes les années paires. Ce sera le cas le mardi 20 novembre dès 18h30 au SwissTech Convention Center de l’EPFL. «La Soirée de l’Espoir 2018 sera exceptionnelle», s’enthousiasment en chœur Daniel Joggi et Philippe Boissonnas, respectivement président de la Fondation suisse pour paraplégiques et secrétaire général de la Fondation internationale pour la recherche en paraplégie. Même si depuis 2011 ces deux entités sont partenaires dans le financement de projets de recherche, c’est la première fois qu’elles s’associent dans l’organisation de la Soirée de l’Espoir.

Objectif: dépasser une affluence de 800 personnes

Plusieurs autres particularités de l’édition de cette année laissent croire que le record de 800 participants de 2016 sera battu. Tout d’abord, les deux scientifiques suisses Jocelyne Bloch (CHUV) et Grégoire Courtine (EPFL) vont exposer au public les résultats de leur étude de portée mondiale qui a permis à trois patients paraplégiques de marcher grâce à des stimulations électriques de leur moelle épinière par un implant sans fil. Sebastian Tobler, un des patients, parlera également de cette percée scientifique.

Les étudiants se font désirer

La partie récréative de cette soirée de recherche de fonds aura pour tête d’affiche Youssou Ndour et le Super Etoile de Dakar. Avant le groupe sénégalais, les Solistes de la Menuhin Academy et les danseurs Florent (paraplégique) et Justin, finalistes en 2017 de l’émission «La France a un incroyable talent», seront sur scène.


Florent (chaise) et Justin ont été finalistes de l’édition 2017 de
«La France a un incroyable talent»

 

Tous les feux sont au vert mais une petite ombre pointe au tableau: le très faible taux d’inscription d’étudiants. «Notre cause a aussi un coté didactique et nous avons fixé un prix étudiant à 30 fr pour les inciter à venir», explique Philippe Boissonnas. Pour les les plus de 25 ans souhaitant assister à cette soirée, les prix varient entre 200 et 250 fr par personne.

Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques – Certificate of Advanced Studies (CAS) – 2019

Après le déroulement en Valais d’un projet-pilote novateur et la création de la première organisation de patients cantonale dédiée aux maladies rares, c’est la troisième fois que le canton joue un rôle de pionnier dans le domaine des maladies rares avec le lancement d’un certificat d’études avancées (CAS) consacré à cette thématique.

Cette nouvelle formation continue intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques débutera fin janvier 2019 à la HEdS HES-SO Valais, Wallis à Sion.

Cette formation a été mise sur pied en étroite collaboration avec l’association MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis, membre de Forum Handicap Valais. Des professionnels chevronnés feront partie des intervenants.

Les inscriptions sont ouvertes jusqu’à fin novembre 2018.

Vous pourrez obtenir de plus amples information en appelant le secrétariat de la HEdS 027 606 84 50, en écrivant à fc.sante@hevs.ch ou en ligne sur le site internet de la HEdS www.hevs.ch

Vous pouvez aussi contacter MaRaVal en écrivant à contact@maraval.ch ou en appelant le 027 321 27 47.

Téléchargez la brochure
Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques – Certificate of Advanced Studies (CAS) – 2019

Téléchargez le programme du module 1
« Que savoir des maladies rares et/ou génétiques ?

Téléchargez le programme du module 2
« Vivre avec une maladie rare et/ou génétique : regards croisés »

et n’hésitez pas à la diffuser largement auprès des personnes intéressées de votre entourage et de vos collaborateurs.

Deux camps s’affrontent sur le projet du gouvernement pour financer les personnes s’occupant d’un enfant ou d’un adulte.

(ats/nxp)

Les mesures prévues par le Conseil fédéral pour soutenir les proches aidants divisent: les organisations spécialisées et les syndicats estiment qu’elles sont insuffisantes. Le patronat ne veut pas aller au-delà de mesures volontaires au cas par cas.


Image: Archives/Photo d’illustration/AFP

 

Le projet prévoit trois mesures phare: le maintien du salaire pour un congé de courte durée en faveur d’un proche aidant, un congé payé de 14 semaines pour les parents qui s’occupent d’un enfant gravement malade et l’extension du droit à des bonifications pour tâches d’assistance de l’AVS. Les coûts reviendraient à la charge de la Confédération et des entreprises.

La thématique s’est clairement imposée dans le débat public. Environ 1,9 million de personnes en Suisse accompagnent un enfant ou un adulte chaque jour, soit 35% de la population adulte. En 2016, cela a représenté 80 millions d’heures de travail non rémunéré. Pour les actifs impliqués, cette charge représente un manque à gagner énorme.

Fossé gauche-droite

Mais les milieux consultés jusqu’à vendredi ne sont pas du tout d’accord sur les solutions. Droite et gauche adoptent des positions diamétralement opposées.

L’Union patronale suisse rejette toute réglementation contraignante dans ce domaine. Des solutions sont déjà aménagées au cas par cas dans le cadre des entreprises pour les personnes confrontées à la maladie d’un proche. Les propositions du gouvernement représentent une nouvelle charge financière qui péjorerait de manière notable les petites sociétés.

Il n’est pas non plus dans l’intérêt de l’économie d’inciter des travailleurs à être payés pour des tâches en dehors de leur activité professionnelle. Avec les propositions du Conseil fédéral, «il serait ainsi possible d’être rémunéré pour s’occuper régulièrement d’une voisine âgée», illustre l’USP. La prévoyance doit rester du ressort de l’État et non des employeurs, poursuit-elle.

«Minimaliste»

La gauche et les organisations représentant les proches aidants voient le projet d’un tout autre oeil. «Le service public dans le domaine des soins doit être développé», écrit l’Union syndicale suisse (USS).

Les mesures préconisées vont dans la bonne direction mais restent «trop minimalistes». Les syndicats proposent que le congé payé de courte durée soit étendu de trois à cinq jours et que le congé pour chaque parent soit étendu à 26 semaines (au lieu de 14).

Adultes malades oubliés?

Pour la Communauté d’intérêt en faveur des proches aidants, qui regroupe Travail.Suisse, Pro Senectute, la Croix-Rouge, Pro infirmis et la ligue suisse contre le cancer, le projet n’intègre pas le handicap dans les congés payés en faveur des proches aidants qui travaillent.

Il manque aussi un congé de longue durée pour pouvoir accompagner des proches adultes malades, handicapés ou en fin de vie. Un constat partagé par les cantons. Le projet ne tient pas compte des enfants de plus de 18 ans ou de proches, comme un conjoint, qui nécessiteraient des soins à domicile après un accident ou une maladie, note la Conférence des directeurs cantonaux des affaires sociales.

La faîtière des organisations de personnes avec handicap, AGILE.CH, regrette elle que le Conseil fédéral n’ait pas profité d’exploiter la contribution d’assistance de l’AI pour rémunérer les proches aidants. Introduite en 2012, elle n’est prévue actuellement que pour aider les personnes handicapées à rester autonomes à la maison.

Vidéo en relation (archive 26.06.2018)

Les scouts n’oublient pas les jeunes handicapés

(nxp/ats)

Le mouvement «Scout malgré tout», qui permet aux jeunes en situation de handicap de devenir scouts, veut développer la formation et les effectifs.


«Scout malgré tout» permet aux jeunes en situation de handicap de devenir scout. (Photo: Keystone/Elaine Thompson)

 

Près de 150 délégués du Mouvement Scout de Suisse (MSdS) ont tracé les grandes lignes d’une évolution des «Scout malgré tout», l’offre scoute pour les jeunes en situation de handicap. Objectif: l’augmentation du nombre de participants, la formation des responsables et la mise en réseau des structures d’encadrement.

Le mouvement scout est ouvert à tous les jeunes, indépendamment de leur origine sociale ou religieuse, et sans condition par rapport à leurs capacités physiques ou mentales. C’est dans cette optique que les délégués ont adopté une stratégie pour les «scouts malgré tout» (SMT) visant à augmenter la participation des jeunes en situation de handicap. Cette offre existe depuis plus de 80 ans.

Nouveau partenariat international

Les délégués du MSdS ont par ailleurs décidé d’un nouveau partenariat international ce week-end à Kandersteg (BE). Le lien avec l’association belge «Les Scouts» vise à une collaboration pour le développement des deux associations, a-t-on pu lire dans un communiqué du Mouvement Scout de Suisse (MSdS). Celui-ci a également des partenariats avec les associations nationales de Serbie, de Géorgie et du Paraguay.

Avec ses 46’959 membres (au 1er janvier 2018), le MSdS, le plus grand mouvement de jeunesse de Suisse, renoue avec ses effectifs d’il y a quinze ans. Cela correspond à une augmentation d’environ 5000 membres depuis 2015. Le mouvement scout mondial compte lui environ 60 millions de membres dans 170 pays.