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(lematin.ch)

Vaudoise de 49 ans, Sybille Catule souffre d’une pathologie rare, qui l’empêche de parler comme de mâcher. Lâchée de toutes parts, cette mère de trois enfants ne dispose pas des 22’000 fr. requis pour se faire opérer. Témoignage.

 

Sybille Catule, 49 ans, nous reçoit dans la bâtisse plus que centenaire abritant l’imprimerie de Vallorbe (VD). Cette mère de trois enfants loge toujours au-dessus des locaux de l’entreprise où elle a travaillé durant vingt-trois ans, avant de se former en réflexologie. Elle nous conduit dans son salon exclusivement par des gestes. À nos questions, la Vaudoise répondra essentiellement par des notes manuscrites.

«On n’est jamais vraiment préparés dans la vie: un beau jour, alors que tout va bien, vous perdez quelque chose qui vous semblait jusque-là normal, comme la parole», écrit cette catholique croyante. «Je Lui demande tous les jours de me donner la force», poursuit-elle. «Je veux pouvoir parler et mastiquer à nouveau (ndlr: elle avale sans mâcher, au risque de s’étouffer), et surtout communiquer avec mon fils cadet de 5 ans, qui me pose beaucoup de questions, tout en me disant de ne pas m’inquiéter…»

Le jeune garçon, qui ne sait pas encore lire, ne peut pas se souvenir de ses 3 ans, période à laquelle Sybille Catule s’exprimait encore sans le moindre accroc. Jusqu’à sa séparation d’avec le père de l’enfant. Un traumatisme, couplé à la perte de son emploi, qui serait à l’origine du développement de ses douleurs au niveau de la mâchoire, et de la «musculation masticatrice».

«Une dysfonction de l’articulation temporo-mandibulaire (ATM) pure», selon le diagnostic posé par le responsable de la division de chirurgie orale et maxillo-faciale du CHUV, qui la qualifie de «peu typique». L’ATM n’est autre que la jonction (composée d’os, muscles, nerfs, ligaments et vaisseaux sanguins) reliant la mâchoire inférieure et l’os du crâne. Dans un rapport établi il y a deux semaines, le médecin-chef observe par ailleurs «une péjoration depuis 2 mois».

Refus de sa caisse maladie et de l’AI

Seule une intervention chirurgicale permettrait à la Vaudoise de retrouver sa dignité. Seulement voilà: dans un «projet de décision» notifié le mois dernier, l’assurance-invalidité stipule que «la prise en charge de l’opération n’est pas du ressort de l’AI». Et l’office d’inviter l’avocat de Sybille Catule «à prendre contact avec l’assurance maladie de Madame». Tout en l’informant que la quadragénaire présenterait «une pleine capacité de travail dans toute activité adaptée» qui respecterait ses «limitations fonctionnelles».

Or, la Caisse cantonale de chômage – qui avait redirigé la mère de famille vers l’AI – était arrivée à la conclusion inverse: l’ex-employée d’imprimerie serait «implaçable» en raison de son handicap… «Je serais pourtant bien entendu prête à accepter un emploi temporaire: je ne demande qu’à avoir les moyens de payer cette opération!» nous écrit la Vaudoise désargentée. Car sa caisse maladie refuse également de lui verser le moindre centime en lien avec cette intervention ORL devisée à quelque 22’000 francs.

(inclusion-handicap)

La conseillère fédérale Doris Leuthard a présenté à l’ONU le rapport national sur la révision de la mise en oeuvre de l’«Agenda 2030» aux représentant(e)s de la société civile. Mme Leuthard a fait savoir que des améliorations étaient nécessaires pour les personnes handicapées afin que les buts puissent être atteints.

L’«Agenda 2030» de l’ONU définit les buts à atteindre jusqu’en 2030 pour un développement durable. Ceux-ci sont en rapport avec de nombreux droits humains, entre autres ceux qui concernent les personnes handicapées. Lutte contre la précarité, accès à la formation et au marché du travail, santé et bien-être des personnes handicapées font partie des buts de la durabilité.

Inclusion Handicap a collaboré à l’élaboration du rapport alternatif de la société civile qui est présenté à l’ONU parallèlement au rapport national à l’occasion du «rapport national volontaire» (voluntary national review) de la Suisse au «Forum politique de haut niveau sur le développement durable» (FPHN) de cette année. Le rapport national a été présenté par la conseillère fédérale Doris Leuthard.

Le rapport alternatif, établi par la Plateforme Agenda 2030, montre clairement où se trouvent les défis de la Suisse en relation avec le développement durable, d’une manière différente de celle du rapport national. La représentante de l’ONG auprès du FPHN a expliqué que divers groupes de population, parmi eux les personnes handicapées, ont besoin de plus d’attention afin que les buts de la durabilité – et donc de l’égalité – soient atteints.

Liens

Agenda 2030: Transformation en un monde inclusif (Droit et handicap)

Le rapport alternatif sur l’Agenda 2030

Informations du DFAE

(Le Courrier Genève)

Les embûches sont nombreuses sur la route des vacances pour les personnes avec un handicap

 

Laura Drompt

Larguer les amarres le temps d’un séjour dédié à la détente ou à la dépense physique, quoi de plus tentant?

Mais pour les personnes avec handicap, les obstacles sont nombreux: hôtel rendu inaccessible par une volée de marches ou une porte trop étroite, coûts alourdis par le besoin d’un accompagnant, moyens de transports inadaptés…

Des solutions existent, pourtant. Aussi diversifiées que les besoins. «Sans escalier, une personne en fauteuil roulant n’a pas de handicap. La situation de handicap est causée par l’inadéquation de l’environnement aux personnes», rappelle, en préambule, Cyril Mizrahi, président de la Fégaph (Fédération genevoise des associations de personnes handicapées et de leurs proches). Lui-même malvoyant, l’avocat et député au Grand Conseil genevois (PS) considère le droit aux loisirs comme un réel enjeu: «Il y a les barrières environnementales ou comportementales.»

Et de citer le cas récent d’un hôtel suisse ayant refusé d’accueillir une personne avec son chien- guide. Ou d’une compagnie aérienne qui a voulu restreindre l’accès de ses vols aux personnes en chaise roulante. «Cela reste moins grave que de se voir imposer une école spécialisée», tempère M. Mizrahi.

Les loisirs? «C’est notre combat de tous les jours. Nous faisons tout pour offrir une réelle accessibilité, l’occasion de passer des vacances sans souci», relèvent Nicole Guelat et Estelle Kipper, coordinatrices pour Procap Voyages.

L’agence propose des séjours à la carte, individuels ou en groupe, à travers le monde entier. Les personnes sans handicap peuvent aussi y réserver des vacances, permettant de lisser les prix et participant à maintenir des tarifs abordables pour les voyages plus spécialisés. Estelle Kipper insiste sur un maître mot: l’adaptabilité des voyages aux souhaits des vacanciers avec handicap.

La demande est fréquente de ne pas rester dans des univers trop repliés sur eux-mêmes. En cas de départs en groupe, Pro- cap varie les âges et les types de handicap. Veiller à ne pas compartimenter les vacanciers est une préoccupation pour Cyril Mizrahi. «La vaste offre qui existe en Suisse et ailleurs doit devenir vraiment inclusive. Il faut que ces vacances permettent des rencontres au-delà du cadre des accompagnants.»

Sur ce point, une récente expérience à l’île d’Elbe replonge Nicole Guelat dans son souvenir d’un voyage pour des 25-30 ans: «Nous avons volontairement fait du camping plutôt que de nous retrouver dans un hôtel spécialisé. C’était très positif et touchant: les autres vacanciers nous ont super bien accueillis, les jeunes du groupe et les autres ont dansé ensemble.
Le camping était heureux d’apprendre que nous revenions.»

Sécurité et transport: les points noirs

Le transport est un moment particulièrement délicat à gérer durant les vacances. C’est aussi vrai en situation de handicap, particulièrement en fauteuil. Il y a le problème des marches à franchir, mais aussi celui des normes qui se télescopent. Les fabricants ont ainsi fait des progrès pour l’autonomie des batteries, mais celles-ci sont parfois trop imposantes pour passer la rampe des contrôles aux aéroports. Par «sécurité», certains fauteuils roulants sont ainsi refusés. «La sécurité est souvent mise en avant pour restreindre l’accès aux loisirs, commente Cyril Mizrahi. Le message implicite, c’est ‘restez chez vous, ce sera plus sûr’! Et même face à des situations aberrantes, lorsque la montre tourne, il est parfois trop tard pour attraper son vol.»

Tenir compte des besoins

Obtenir une assistance en cas de besoin, c’est une bonne chose. Une aide ciblée et adaptée, c’est encore mieux. Cyril Mizrahi cite l’exemple d’un aéroport, lieu difficile à gérer sans une signalétique adaptée. «L’assistance aux personnes est une industrie mise au concours avec des sous-traitants, tout y est géré à la chaîne et la tentation est grande d’imposer une même procédure à chacun.» Inutile, par exemple, de proposer une chaise roulante à un malvoyant, comme cela lui a été relaté.

Savoir distinguer les problèmes spécifiques au handicap physique, sensoriel (ouïe, vue) ou mental permet de trouver les meilleures solutions possibles. Un savoir-faire éprouvé par les coordinatrices de Procap Voyages, qui soulignent les efforts de bons élèves comme la France et l’Italie, qui offrent volontiers des places de parc adaptées et des chaises pour accéder à la mer. «On ressent parfois des réticences, c’est sûr. Mais la tendance est à l’acceptation!» se réjouit Estelle Kipper.

En vacances avec son handicap

Le handicap ne prend pas de vacances. Alors que le but des congés consiste à laisser derrièresoi les soucis du quotidien, les préparatifs peuvent être une source de stress pour les personnes en situation de handicap et leurs proches. Comment les vacances sont-elles abordées et préparées? Comment faire tomber les barrières comportementales ou environnementales et garantir une offre réellement inclusive? Le temps d’un été, Le Courrier se penche sur la question. CO

L’aventure hors catalogue

Hôtels ou bungalows, de l’Islande à l’Inde en passant par la Suisse, tout ou presque semble possible dans le catalogue de l’agence Procap Voyages’. Les prix sont affichés et des logos indiquent l’accessibilité totale ou partielle des séjours ou encore la possibilité de trouver un accompagnement sur place.

La dose d’aventure, elle, survient parfois lorsqu’on s’y attend le moins. Et sans parcourir des milliers de kilomètres. Nicole Guelat, coordinatrice pour Procap Voyages, se souvient comme si c’était hier de ce jour où elle accompagnait un groupe de personnes malvoyantes à Charmey (FR). «Il y avait une personne complètement aveugle avec nous, nous voulions prendre le téléphérique puis redescendre à pied par le chemin le plus facile. Nous avons pris nos informations, mais la personne à l’accueil, très jeune, n’était pas bien renseignée. Elle nous a dit de prendre le premier chemin à gauche, elle aurait dû nous indiquer la droite.»

L’équipe se lance dans la descente; à mi-chemin le parcours se complique, les racines et les cailloux rendent le cheminement difficile. «Arrivés à un champ, certains accompagnateurs ont dû prendre des personnes sur leur dos. C’était vraiment ardu, surtout pour quelques participants, dont la personne totalement aveugle et une autre qui avait des problèmes de coordination. Nous étions gênés de la tournure qu’avait pris la situa- tion.» A l’heure du bilan, un formulaire donne, comme toujours chez Procap, la parole aux participants en leur demandant les bons et mauvais moments passés. «On craignait les remarques négatives… Mais les deux personnes les plus en difficulté sur le moment ont souligné combien elles avaient apprécié cette sortie! Elles ont surmonté quelque chose ce jour-là qui les a marquées en bien et les a enrichies.» LDT

www.procap.ch, section «Partez en vacances avec Procap!»

(20min.ch)

Le véhicule mal parqué squattait quatre places de stationnement pour handicapés. Pire, il n’était pas muni du document nécessaire.

 

«Pour l’amour du ciel!», s’est écrié un lecteur-reporter de «20 Minuten» lorsqu’il s’est récemment rendu dans le parking du bâtiment Uetlihof du Credit Suisse, à Zurich. Une Volvo immatriculée dans le canton de Bâle-Campagne se tenait sur les places pour personnes handicapées de telle sorte qu’aucune d’elles ne soit libre: «Et il n’y avait même pas de macaron de stationnement autorisé sur le véhicule», précise le témoin. Et de se questionner: «comment peut-on être aussi audacieux?»

Selon le porte-parole du Credit Suisse, ce comportement est absolument inacceptable dans les parkings visiteurs de la banque: «Les parkings du Credit Suisse à l’Uetlihof sont régulièrement contrôlés par notre service de sécurité interne. Par ailleurs, nous acceptons également les plaintes par le biais de l’accueil.» Dans le cas de la voiture concernée, elle était probablement partie avant le tour de l’agent de sécurité: «Aucun rapport n’a été reçu à ce propos», précise le porte-parole.

D’après Marco Bisa, porte-parole de la police municipale zurichoise, il pourrait y avoir une amende en cas de plainte. D’ailleurs, cela pourrait même être plus élevé dans un parking privé que dans un parking public en raison des frais de traitement, indique-t-il. Précisément, dans le cas du parking concerné, l’amende pour stationnement injustifié sur les places de stationnement pour personnes handicapées est de 120 francs.

(Assurance Sociale Actualités)

Statistique de l’AI

La moitié des mesures de réadaptation bénéficie à des mineurs 432 000 personnes ont touché des prestations de l’assurance-invalidité (AI) en 2017, soit 2000 de moins que l’année précédente. Ces prestations ont été octroyées sous forme de mesures de réadaptation, de rentes d’invalidité ou d’allocations pour impotent.

Sur les 403 000 bénéficiaires de prestations en Suisse, 54% (219 000 assurés) ont touché une rente et 50% (203 000 assurés) ont obtenu une mesure de réadaptation, ce qui a parfois entraîné des cumuls. 11% (45 000 assurés) ont reçu une allocation pour impotent.

Durant l’année sous revue, des prestations AI ont été versées pour un total de 9.2 mias de francs: sur ce montant, les rentes représentent 5.5 mias, les indemnités journalières 0.6 mia et les allocations pour impotent 0.5 mia. Les mesures de réadaptation (moyens auxiliaires compris) ont coûté 1.8 mia de francs.

Les dépenses ont été compensées par des recettes de mias de francs, ce qui a permis à l’AI d’enregistrer un résultat de répartition positif de o.8 mia. Le résultat d’exploitation de 1.1 mia de francs comprend également le produit du capital du Fonds AI (5 mias de francs). Fin 2017, la dette de l’AI envers le Fonds de compensation AVS s’élevait encore à 10.3 mias de francs.

On ne peut toutefois parler d’une inversion de tendance durable. En effet, à compter de 2018, l’AI ne bénéficie plus du financement additionnel par les recettes de la TVA (1.1 mia de francs) et de la prise en charge des intérêts de la dette (28.1 mios de francs) par la Confédération. Sans ce financement additionnel, l’AI aurait affiché un déficit de 0.4 mia de francs.

Bénéficiaires de prestations

Les assurés de moins de 20 ans représentent un groupe dans lequel le pourcentage de bénéficiaires est supérieur à la moyenne. Les mesures médicales en cas d’infirmité congénitale couvrent la grande majorité des prestations octroyées dans cette tranche d’âge. Les assurés d’âge moyen sont plus rarement confrontés à des problèmes de santé obligeant l’AI à intervenir. Si tel est le cas, les prestations recouvrent essentiellement des mesures visant l’intégration professionnelle et des rentes. Les assurés entre 40 et 64 ans représentent le groupe le plus touché par les problèmes de santé. Dans cette catégorie, la plupart des bénéficiaires perçoivent une rente AI, accompagnée parfois d’une allocation pour impotent. En outre, les besoins en moyens auxiliaires augmentent nettement avec l’âge dans ce groupe.

La réadaptation…

Sur les 203 000 personnes qui ont obtenu des mesures de réadaptation de l’AI, 106 300 étaient mineures. Parfois, plusieurs mesures ont été nécessaires pour une personne. En moyenne, 8453 francs ont été dépensés par mesure (voir tableau).

Avec la 5e révision de la LAI entrée en vigueur en 2008, deux nouveaux instruments de réadaptation professionnelle ont été mis en place: les mesures d’intervention précoce et les mesures de réinsertion. Durant l’année sous revue, 16 800 assurés en ont bénéficié. De manière générale, on constate que le nombre de mesures de réadaptation professionnelle a plus que doublé depuis 2007.

Des moyens auxiliaires ont été accordés à 66100 personnes pour un montant total de 207 mios de francs. Il s’agit essentiellement d’appareils auditifs (23 700), de chaussures et semelles plantaires orthopédiques (15 800) et de fauteuils roulants (I0 600), suivis par près de 5000 orthèses (dispositifs de maintien) et autant de perruques.

…avant la rente

En décembre 2017, l’AI a versé environ 249 200 rentes d’invalidité auxquelles se sont ajoutées 70 000 rentes pour enfant. 55% des bénéficiaires de rente étaient des hommes. Les Suisses et les ressortissants d’Etats avec lesquels la Suisse a conclu une convention de sécurité sociale peuvent également toucher leur rente AI à l’étranger. Cette situation concerne 30 500 rentes d’invalidité et 800 rentes pour enfant. Cela signifie que 88% des bénéficiaires de rentes vivent en Suisse.

Trois quarts des rentes d’invalidité versées en décembre 2017 étaient des rentes entières (perte de la capacité de gain de 70% ou davantage). Les demi-rentes ont représenté 14%, les trois-quarts de rente 6% et les quarts de rentes 5%.

En Suisse, les rentes de l’AI sont principalement octroyées pour cause de maladie (174 300 personnes). Les infirmités congénitales (28 400) et les accidents (16 000) jouent plutôt un rôle secondaire parmi les causes d’invalidité. Les troubles psychiques sont à l’origine de la majorité des rentes d’invalidité octroyées pour maladie (59% du total des rentes AI pour maladie). Le taux de mise en invalidité, tout comme l’état de santé, est étroitement lié à l’âge. Si, en 2017, moins de 2 % de la population résidente (de 18 ans à l’âge de la retraite) percevait une rente AI dans le groupe d’âge des moins de 35 ans, la proportion atteignait, juste avant l’âge légal de la retraite, 12.2% chez les hommes et 10.2 % chez les femmes. En moyenne, le pourcentage de rentiers AI par rapport à la population résidente s’est chiffré à 4.1% en décembre 2017.

En 2017, 17 000 nouvelles rentes ont été octroyées. Parmi ces nouveaux bénéficiaires, 5 600 sont de nationalité étrangère. 300 rentiers domiciliés à l’étranger sont suisses et 1’900 sont ressortissants d’un Etat signataire d’une convention avec la Suisse. 87% des bénéficiaires vivaient en Suisse, ce qui représente un taux de 2.8 pour mille par rapport à la population résidente âgée de 18 à 63/64 ans. Comme pour l’effectif des rentes, ce taux fortement varie selon le groupe d’âge.

Allocation pour impotent

Les personnes ayant leur domicile et leur résidence habituelle en Suisse et qui nécessitent en permanence l’aide d’autrui pour accomplir les actes ordinaires de la vie quotidienne ont droit à une allocation pour impotent (API). En 2017, l’AI a versé un total de 36 000 API à des adultes. 44% sont dues à une infirmité congénitale, 52% à une maladie et 4% à un accident non couvert par la LAA.

En fonction de la gravité de l’impotence, une allocation pour impotence faible, moyenne ou grave est octroyée. Près de la moitié des allocations sont versées pour une impotence faible, environ un tiers pour une impotence moyenne et un cinquième pour une impotence grave. Quel que soit le degré de gravité de l’impotence, la demande d’allocations augmente avec l’âge.

Gertrud Bollier, gebo Sozialversicherungen AG