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(Sport Illustrated)

Elle a troqué sa veste de snow pour le bikini. La snowboardeuse américaine Brenna Huckaby a participé à un shooting pour l’édition spéciale maillots de bain du très convoité «Sport Illustrated». C’est la première fois que le magazine américain met en avant une femme amputée dans ses pages.

L’athlète va participer aux jeux paralympiques de PyeongChang le mois prochain. En plus de promouvoir le body positive, la jeune mère explique: «Je n’ai pas toujours été à l’aise avec mon corps. Quand j’étais adolescente, je portais des shorts avec mes maillots de bain. J’avais peur du regard des autres et je n’avais pas une très haute estime de moi-même.» Elle poursuit: «C’est lorsque j’ai eu ma fille que j’ai réalisé que mon corps était plus qu’un objet. C’est à ce moment-là que j’ai compris que c’était aussi un outil, un outil puissant. Une fois que j’avais réalisé ça, j’ai finalement commencé à m’aimer.»

En 2010, un cancer des os lui est diagnostiqué. Un diagnostic qui, en raison de complications, oblige les médecins à l’amputer de la jambe droite. Or, un modèle amputé dans les pages du SI Swimsuits, c’est plus que de l’inédit! Dans une interview accordée à «Cosmopolitain», elle confie: «Je voulais représenter les femmes handicapées de la meilleure façon qui soit.» Et il semble que l’objectif est atteint. Elle est sublime!

(admin.ch) Portail du Gouvernement suisse

L’Office fédéral des transports (OFT) a octroyé à l’entreprise « Domo Swiss Express SA » la concession lui permettant d’exploiter trois lignes nationales du transport par bus sur de longues distances. L’entreprise a fourni toutes les confirmations et attestations prouvant que les dispositions légales étaient respectées.

L’OFT a octroyé à l’entreprise les concessions pour les liaisons par bus de ligne sur les itinéraires St-Gall – Zurich – Bienne – Genève Aéroport, Zurich Aéroport – Bâle – Lucerne – Lugano et Coire – Zurich – Berne – Sion. Il est prévu que les bus circulent une à deux fois par jour dans les deux sens. Valable jusqu’à fin 2020, la concession fixe les arrêts et le nombre maximal de courses par jour qui peut être défini dans le cadre de la procédure d’établissement de l’horaire.

Conformément aux dispositions légales, l’entreprise a dû prouver à l’OFT qu’elle respectait les salaires et les conditions de travail en usage dans la branche, de même que les dispositions de la loi sur la durée du travail et de la loi sur l’égalité pour les handicapés. L’entreprise a confirmé disposer de tous les droits requis pour utiliser les arrêts.

Les offres de « Domo Swiss Express SA » seront intégrées aux systèmes de transports et tarifaire des transports publics, y c. l’acceptation des abonnements demi-tarif et généraux. Comme les places debout ne sont pas admises en transport par autocar, la réservation des places est obligatoire.

Selon les dispositions légales en vigueur, les nouvelles offres de transport ne doivent pas concurrencer de manière essentielle les offres existantes cofinancées par les pouvoirs publics ni compromettre les offres de transports publics qui ne bénéficient pas du soutien de l’État. La consultation des entreprises de transport et des cantons concernés, qui a eu lieu en été 2017, n’a pas permis de conclure à une concurrence déterminante au niveau juridique.

Dans son rapport d’octobre 2017 sur le transport international de voyageurs et sur le transport national par autocar, le Conseil fédéral a retenu que le transport national par autocar pouvait compléter judicieusement et de manière ponctuelle le système des transports publics. L’intégration de ce transport au système tarifaire des transports publics permet de nouvelles options de voyage conviviales. Ainsi, le modèle des transports publics suisses peut être encore renforcé et positionné comme une bonne alternative au trafic individuel motorisé.

*Rapport sur le transport international de voyageurs du 18.10.2017(train/autocar)
*Ce rapport n’a pas encore fait l’objet d’une publication officielle

(arcinfo.ch)

C’est une première dans le canton de Neuchâtel: le musée d’archéologie du Laténium édite un guide destiné spécialement aux personnes ayant des difficultés à lire et à comprendre. L’ouvrage a été rédigé en « langue facile » avec la collaboration de deux personnes en situation de handicap intellectuel.

« Le Laténium en langue facile »: c’est le titre du guide qui vient d’être réalisé par le musée d’archéologie d’Hauterive, dans le but d’accompagner les visiteurs en situation de handicap intellectuel dans la découverte du Laténium. L’ouvrage est rédigé en langage dit « facile », une forme d’expression faite de mots simples, de phrases courtes, sans subordonnées et tournées à la forme active. Mais un langage précis, qui ne raccourcit pas le contenu et n’omet pas les informations principales.

L’ouvrage a été conçu non seulement par des collaborateurs du Laténium, mais également avec la collaboration de Forum Handicap Neuchâtel.. La démarche a impliqué des personnes directement concernées par un handicap intellectuel. Ces personnes ont visité plusieurs fois le musée afin de prodiguer des conseils et des propositions d’améliorations: taille et formulation des textes, contraste des photographies, ajout d’un glossaire.

Le guide ne s’adresse pas uniquement aux personnes atteintes d’un handicap cognitif, mais également à celles qui éprouvent des difficultés à lire, comme des personnes âgées ou issues de l’immigration, ainsi qu’aux enfants.

Depuis le 1er janvier 2018, le Laténium est le premier musée en Romandie à porter le label «culture inclusive». Décerné par Pro Infirmis, ce label est une reconnaissance de l’engagement du Laténium envers ses visiteurs en situation de handicap.

Le guide « Le Laténium en langue facile » a bénéficié du soutien financier d’Archéone, l’association des amis du Laténium et de l’archéologie neuchâteloise. Le vernissage public du guide aura lieu le dimanche 4 mars, à 12h00 La journée sera agrémentée de deux visites inclusives, l’une en français, l’autre en allemand (11h00 et 13h00). Les participants seront amenés à visiter le musée en chaise roulante ou encore les yeux bandés, afin d’être sensibilisés à l’importance de l’inclusion.

(Habits-Plus)

Samedi 10 février 2018 s’est ouverte à Boudry la seule boutique proposant des vêtements spécialement conçus pour les personnes en situation de handicap.

Habits-Plus propose une gamme de vêtements adaptés, spécialement conçus pour les personnes à mobilité réduite et handicapés.

« Parce que nous pensons que le fait de pourvoir s’habiller de façon confortable et adaptée à chacun d’entre nous ne doit pas être un privilège réservé aux seuls biens portants, parce que le sentiment que l’on éprouve en se regardant dans un miroir vêtu d’habits élégants et adaptés à sa personne procure joie et bien-être, parce que ce n’est pas à cause qu’une personne souffre de difficulté de mouvements que l’habillage ou le déshabillage doit devenir un moment pénible ou douloureux.
Ce sont principalement ces raisons qui nous motivent pour mettre en oeuvre tous nos efforts afin de rassembler une gamme de vêtements qui puisse apporter confort et bien-être à ceux ou celles qui les porteront, tout en privilégiant au maximum le côté pratique et l’élégance de chaque vêtement. »

Lien vers le site de Habits-Plus

(20min.ch)

Une famille veut faire établir le diagnostic d’une affection génétique rare. Le CHUV explique pourquoi c’est compliqué.

L’un des symptômes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) hypermobile est spectaculaire: une extrême souplesse des articulations. La maladie s’attaque au tissu conjonctif des patients et touche 80% du corps. Mais elle provoque surtout des douleurs intenses, qui peuvent faire de la vie des patients un enfer.

«Une sortie, une simple douche, et on va le payer les jours suivants par une augmentation des douleurs», témoigne Murielle, habitante de la Broye. Elle et ses enfants présentent des signes par lesquels se manifeste cette maladie génétique. Mais le diagnostic pose problème.

Le gène n’est pas encore connu

«Les SED se déclinent sous plusieurs formes. Pour chacune d’elles, le gène a été identifié. Seul celui de la forme hypermobile manque», explique Bérengère Aubry-Rozier, du Service de rhumatologie du CHUV. Le diagnostic s’établit alors par exclusion d’une autre maladie avec qui elle partage des caractéristiques, comme la fibromyalgie et la sclérose en plaques.

La famille aligne les consultations. «Au CHUV, mon fils a reçu un premier diag­nostic, infirmé ensuite. Nous sommes partis en Belgique, où un docteur spécialisé nous a confirmé la maladie. Il y a deux semaines, un médecin à Zurich nous a dit que le diagnostic ne pouvait pas être posé», relate Murielle, dépitée. En jeu, une prise en charge des traitements par l’AI. Celle-ci prend fin lorsqu’un patient atteint l’âge de 20 ans. Pour Murielle, c’est pour ses triplés, âgés de 17 ans, que le combat s’avère urgent.

Autres cas

Un diagnostic lourd de conséquences
Aussi atteinte, Valérie, 46 ans, va se retrouver sans revenus pendant trois mois. D’un côté, l’AI vient de lui reconnaître une incapacité totale de travailler et lui octroiera une rente complète dès avril. De l’autre, l’assurance perte de gain, qui assurait son revenu après la fin de son activité, vient de déclarer qu’au contraire, elle doit reprendre le travail et a coupé les versements à la fin décembre. «Je dois subir les désaccords des médecins», dénonce-t-elle.

«J’ai été actrice de ma prise en charge»
La maladie ne se soigne pas. «Le traitement repose sur la prévention et la rééducation», note Bérengère Aubry-Rozier. Ce fut le cas pour Myriam, une Fribourgeoise de 23 ans. Une fois le diagnostic posé, de la physiothérapie et un entraînement musculaire ont eu lieu. «Au début, c’était dur. Mais il faut sortir du cercle vicieux. Je n’étais pas sportive, j’étais toujours la dernière à être choisie dans une équipe aux cours de gym. Mais grâce au sport et à la persévérance, j’ai une meilleure qualité de vie maintenant», raconte celle qui désormais pratique la course à pied et le vélo à haut niveau.

En Valais l’association MaRaVal Association maladies rares valais – seltene krankheiten wallis, propose aux patients, à leurs proches et aux professionnels qui les encadrent toute forme de soutien utile.