Un paraplégique genevois honoré au niveau suisse

C’est un personnage hors du commun. Malgré un accident de motocross qui l’a précipité dans un fauteuil roulant en 1979, François Planche s’est depuis investi sans relâche pour la cause des handicapés, au niveau cantonal officiel comme associatif. Le 10 décembre, ce dévouement hors norme a été salué par la Fondation suisse pour paraplégiques, qui l’a élu «paralysé médullaire de l’année».

«François Planche est une personne tout à fait remarquable, a déclaré Daniel Joggi, président de la FSP, lors de la remise du prix. Depuis plus de vingt ans, il a énormément œuvré pour favoriser l’application des droits à l’égalité et éliminer les discriminations ou les obstacles divers auxquels sont confrontées les personnes vivant avec un handicap, notamment ceux liés à la mobilité, la perception ou la communication.»

Beaucoup de chemin parcouru

Dans son appartement situé face à l’hôpital, François Planche, 61 ans, revient sur cette distinction: «Lorsque Daniel Joggi m’a appelé, j’ai été très étonné. Je lui ai demandé «pourquoi moi»? Ce que j’ai fait à Genève me semble naturel, car tout handicapé sait que rien n’est jamais atteint ni acquis. Aujourd’hui encore, les obstacles restent nombreux.»

Ce psychologue de profession ne boude pas son plaisir pour autant. Pas forcément pour le prix reçu, mais pour le chemin parcouru afin de tendre vers l’égalité entre valides et handicapés. Un exemple? «Avec l’association Handicap Architecture Urbanisme (ndlr: dont il fut le président de 2008 à 2015), nous avons été à l’initiative du premier article de loi sur les constructions concernant l’accessibilité dans les bâtiments, notamment ceux d’habitation.» On ne compte plus les avancées obtenues en termes de mobilité, même si du chemin reste encore à faire, comme il l’avait démontré il y a deux ans (Tribune de Genève du 9 septembre 2015) lors d’une balade en ville.

Message d’espoir

«Si ce prix peut donner de la visibilité au handicap, alors je m’en réjouis, confie le sexagénaire. Mais je voudrais relever qu’il récompense aussi ma famille, mon entourage, les associations qui me soutiennent, etc. Je n’aurais jamais pu entreprendre seul, y compris psychologiquement, ce que j’ai réalisé.»

Comme un message d’espoir, il ajoute: «Il y a encore beaucoup de choses à faire, par exemple dans le monde du travail, dans les écoles… Je souhaite que les gens se rendent compte qu’un handicapé ne fait pas partie d’une race à part; qu’ils regardent ce qui nous rassemble et s’intéressent à ce qui nous différencie sous l’angle de la complémentarité.»

Source: 24heures

Un médicament contre la cécité sera vendu 822’000 francs

Un traitement pour lutter contre la cécité sera l’un des plus chers au monde, puisqu’il sera mis sur le marché pour l’équivalent de 822’000 francs.

Le Luxturna, un médicament contre la dégénérescence héréditaire de la rétine pouvant évoluer vers la cécité totale, est administré en dose unique, a précisé son fabricant, la société de biotechnologies Spark Therapeutics, basée à Philadelphie.

Dans le détail, il va coûter 425’000 dollars par oeil, soit 850’000 dollars (pour l’équivalent de 822’000 francs) mais le prix final reste en dessous d’un million de dollars envisagé initialement lorsqu’il avait reçu l’autorisation de l’agence américaine du médicament (FDA) mi-décembre.

En plein débat sur le coût des médicaments

Cette annonce intervient en plein débat sur la cherté des médicaments aux Etats-Unis, notamment les prix des traitements dits innovants, et ne devrait pas manquer de susciter des polémiques.

Devançant les critiques, Spark a promis de rembourser les malades si le traitement n’était pas efficace et envisage également de demander aux autorités sanitaires d’autoriser un paiement par étapes.

Novartis

La biotech s’inspire ainsi d’une démarche adoptée récemment par le laboratoire bâlois Novartis lors du début de la commercialisation de Kymriah, censé traiter une forme très agressive de leucémie chez des enfants et de jeunes adultes. Novartis s’est engagé à rendre l’argent aux assureurs et malades en cas d’inefficacité de ce traitement, vendu 475’000 dollars.

Le Luxturna est considéré comme le premier médicament américain issu de la thérapie génique, qui consiste à corriger une anomalie génétique en réparant le gène défectueux. Environ 1000 cas de personnes souffrant de la dégénérescence héréditaire de la rétine sont recensées aux Etats-Unis et de 10 à 20 nouveaux cas sont attendus par an dans les prochaines années.

Un million pour le plus cher

Outre Luxturna, d’autres médicaments avoisinent le million de dollars actuellement même s’ils nécessitent souvent plusieurs doses. C’est le cas du Spinraza (Nusinersen en Europe), développé par Biogen et Ionis Pharmaceuticals contre l’atrophie musculaire, et du Soliris, fabriqué par Alexion Pharmaceuticals pour traiter une maladie rare des reins. Ils coûtent tous les deux environ 750’000 dollars.

La palme du médicament le plus cher au monde revient toutefois à Glybera, premier médicament génique vendu un million de dollars par le groupe néerlandais UniQure.

Source ATS

Invitation au prochain forum romand de politique sociale de Agile.ch

AGILE.CH a le plaisir de vous inviter à participer à son prochain forum romand de politique sociale qui aura lieu mardi 6 février 2018 de 16h30 à 18h30 à l’Espace Dickens, Rue Dickens 4, Lausanne.

Les abus dans les assurances sociales: de la réalité à l’intox

En décembre dernier, la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil des États a voté une base légale permettant une surveillance très intrusive des assurés, par le biais d’instruments électronique, jusque dans l’espace privé. Ainsi, sur simple soupçon d‘abus, des assurés potentiels sont espionnés comme s’ils étaient des violeurs ou des criminels.

Comment en est-on arrivés là ?

Lire l’invitation

Lire le PV de la séance du 4 septembre 2017

Eric Gadient se joue de sa maladie en clown

Eric Gadient n’est pas un clown comme les autres: il est atteint de trisomie 21 (syndrome de Down). Il est déjà monté plus de 60 fois sur scène outre Sarine et est à chaque fois acclamé par la foule. Coaché par Olli Hauenstein, il sillonne la Suisse. Le succès est tel qu’il envisage de se produire en Suisse romande. Voici en vidéo, quelques unes de ses performances clownesques.

Cliquez sur l’image pour voir ou écouter la Vidéo (en allemand)

Que ce soit à Saint-Gall, Berne ou Constance (D), le spectacle du «clown au syndrome de Down» affiche complet. Eric Gadient, 40 ans et originaire de Sommeri (TG), n’est toutefois pas seul sur scène: il partage celle-ci avec Olli Hauenstein, 64 ans, lui-même clown, acteur, metteur en scène et, désormais, son coach.

«Eric a un talent exceptionnel»

C’est par le biais de sa femme, qui a travaillé dans une institution pour handicapés, que le sexagénaire a découvert le talent de son protégé. Le clown professionnel a entrepris de faire du théâtre avec les résidents de l’établissement et de répéter pour des représentations. Olli a rapidement détecté l’immense plaisir d’Eric à jouer.

«Eric a un talent exceptionnel», dit à l’ats son mentor, qui a reçu cette année le prix de la culture du canton de Thurgovie. Le talent ne suffit toutefois pas, il faut faire très attention à ne pas «exhiber» une personne handicapée mentale, voire à la ridiculiser. Pour ce faire, Olli a créé le rôle d’Eric sur mesure et a intégré les idées de son partenaire lorsque cela est possible.

Deux clowns différents

Le spectacle a recours à la dramaturgie pour mettre en scène le «clown au syndrome de Down»: sous le nom de «Oberschiedlich», Eric joue le rôle de «meneur» par rapport au maladroit «Unterschiedlich» (‘différent’) incarné par Olli. «Les spectateurs sont amusés, car c’est le clown sans handicap qui semble plus bête», explique le metteur en scène qui voulait montrer la différence intrinsèque entre les deux acteurs.

Face au public, Olli doit constamment diriger son partenaire et réagir en cas d’imprévus. Car Eric est comme un enfant, évoque le clown expérimenté. Il veut toujours gagner et aimerait jouer certains sketches plusieurs fois. Et il ne comprend pas toujours pourquoi les spectateurs rient. Vivant dans le moment présent, son protégé conquiert le cœur du public par l’authenticité de ses émotions.

Depuis qu’Eric se produit sur les planches, il a non seulement évolué en tant qu’artiste, mais également au niveau de sa personnalité. Le quadragénaire est très fiable, ponctuel avant les représentations et se maquille tout seul. Bien qu’il ne puisse ni lire ni écrire, il se plaît à signer des autographes à ses fans et à discuter avec eux.

source : sda/ats

La « Conférence nationale en faveur de l’intégration des personnes handicapées sur le marché du travail » se conclut par une déclaration commune

Les représentants des associations et des autorités ont adopté une déclaration commune lors de la troisième rencontre de la « Conférence nationale en faveur de l’intégration des personnes handicapées sur le marché du travail ». Ils s’y engagent, entre autres, à soutenir la mise en œuvre des mesures discutées lors de la Conférence et à poursuivre leur collaboration.

Cette troisième rencontre vient clore la « Conférence nationale en faveur de l’intégration des personnes handicapées sur le marché du travail ». Les parties prenantes (partenaires sociaux, cantons, organisations d’aide aux personnes handicapées, assurances, médecins et offices fédéraux) ont adopté une déclaration commune. Celle-ci reconnaît non seulement que l’intégration des personnes en situation de handicap sur le marché du travail correspond à une tâche de la société, mais aussi qu’elle contribue à favoriser leur participation à la vie sociale, à pérenniser la mission des organismes de sécurité sociale et à pallier la pénurie de personnel qualifié. C’est pourquoi le souhait de travailler exprimé par les personnes en situation de handicap doit être entendu et il convient d’utiliser au mieux leur potentiel et de les soutenir.

Dans leur déclaration, les participants expriment leur volonté de contribuer, dans les limites de leurs compétences et de leurs responsabilités, au développement et à la mise en œuvre des actions ou des projets identifiés. Ils entendent en outre poursuivre leur coopération et leur coordination, le développement de bonnes pratiques ainsi que l’échange et le transfert de connaissances après la Conférence nationale. Le développement et la mise en œuvre de mesures seront soutenus dans le cadre des compétences de la Confédération, des cantons et des assurances sociales.

Lors de la première rencontre, qui a eu lieu en janvier dernier, il s’agissait d’identifier les domaines dans lesquels il convient d’agir en priorité. La deuxième rencontre, qui s’est tenue en mai, portait sur les bonnes pratiques issues du terrain et sur la définition de pistes d’action. La déclaration commune et les pistes d’action représentent la base des travaux futurs.

La Conférence nationale, qui donnait suite à une intervention parlementaire, a été organisée par le Département fédéral de l’intérieur (DFI). Placée sous l’égide du conseiller fédéral Alain Berset, elle visait à coordonner, étendre et promouvoir les mesures qui permettent de renforcer la réadaptation professionnelle des personnes en situation de handicap.

La réadaptation des personnes en situation de handicap est une responsabilité qui engage l’ensemble de la société. Elle s’effectue dans le cadre des politiques et des dispositions légales adoptées par la Confédération et les cantons. Il convient de noter que la Confédération et l’assurance-invalidité encouragent l’intégration professionnelle des personnes en situation de handicap dans le cadre d’autres projets. La réforme « Développement continu de l’AI », dont le Conseil fédéral a adopté le message en février 2017, comporte plusieurs améliorations qui visent à faciliter l’intégration sur le marché du travail. La politique en matière de handicap de la Confédération est également appelée à s’orienter davantage sur la vie professionnelle. Le Conseil fédéral devrait en débattre au printemps 2018. Dans cette optique, le Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées (BFEH) a lancé en 2017 le programme « Égalité et travail », en vue de réduire les discriminations dans le monde du travail. Enfin, comme la Conférence nationale en faveur de l’intégration professionnelle des personnes handicapées, l’initiative de la Confédération contre la pénurie de personnel qualifié étudie la manière d’exploiter au mieux le potentiel professionnel des travailleurs.

La déclaration commune et les pistes d’action seront publiées prochainement sur le site Internet de la Conférence nationale.

Source; Conseil fédéral