Le quotidien des proches aidants

Parents d’un enfant atteint de maladie rare (non encore diagnostiquée) Marie Berclaz et son mari jonglent en permanence entre les besoins de leur enfant et la vie professionnelle.

Marie Berclaz, employée à 80%, et son mari, qui travaille comme indépendant, ont instauré tout un système de garde pour leur fils Lénaïc.

Quand Lénaïc va bien, il est emmené par sa maman à l’école le matin. Les après-midi du mardi au jeudi, il va chez sa maman de jour. «Le lundi, sa mamie le garde et le vendredi, Marie l’amène à l’ergothérapie».

Voilà pour le programme idéal. Mais dans la réalité les choses ne sont pas aussi simples.

Marie a dû apprendre à vivre au jour le jour soutenue par deux associations valaisannes. «Ne pas savoir de quelle maladie souffre Lénaïc rend tout compliqué» explique Marie.

La demande envoyée il y a quatorze mois à l’AI est restée jusqu’ici sans réponse. Mais cela nous a créé une ouverture d’esprit encore plus large et permis de relativiser les «bobologies» de la vie» dit -elle en gardant le sourire.

Lire son témoignage dans le nouvelliste (en PDF)

Mise à jour de la liste des infirmités congénitale

Dans le cadre de la modification de la loi fédérale sur l’assurance invalidité (développement continu de l’AI) Message 17.022 du 15 février 2017, la révision propose l’actualisation de la liste des infirmités congénitales

Il s’agit d’éliminer de la liste certaines pathologies «bénignes» et d’y insérer de plus «graves». Ainsi, les personnes en situation de handicap seront divisées en deux catégories. Celles qui auront une maladie et celles qui auront un handicap présent à la naissance.

Le traitement médical des infirmités bénignes radiées de la liste continuera, cela va de soi, d’être pris en charge puisque il n’y a actuellement plus de lacune de couverture. C’est donc l’assurance-maladie qui assumera désormais les coûts de traitement. Puisque les assurances-maladies ne prévoient pas de franchise obligatoire pour les enfants et que le montant de la quote-part est réduit de moitié, le coût supplémentaire à la charge des familles concernées devrait être supportable.

Qui y gagne, qui y perd, qu’est-ce qui se trame en coulisses, les personnes en situation de handicap auront-elles leur mot à dire?

Dans son édition du mois de novembre de « Handicap & politique » AGILE.CH se penche plus particulièrement sur ce dossier.

Télécharger l’édition Handicap & politique

Interdire à vie aux pédophiles de travailler avec des enfants ?

Le National opte pour une loi de mise en œuvre sévère

La mise en œuvre de l’initiative de la Marche blanche pour interdire aux pédophiles de travailler avec des enfants prévoira des exceptions pour les cas bénins. Mais une fois prononcée, une interdiction à vie ne pourra jamais être levée. Ainsi en a décidé le National.

« Nous devons traiter une décision sans appel du peuple et de tous les cantons », a rappelé Bernhard Guhl (PBD/AG). Selon lui, il faut une loi qui interdise à vie toute activité avec des enfants ou des adultes vulnérables afin d’éviter toute récidive. « Il faut voir cette loi comme une mesure préventive », a-t-il ajouté.

Le texte de la Marche blanche stipule que quiconque est condamné pour atteinte à l’intégrité sexuelle d’un enfant ou d’une personne dépendante est définitivement privé du droit d’exercer une activité professionnelle ou bénévole en contact avec ces groupes.

La controverse lundi soir a surtout porté sur le caractère définitif d’une telle sanction. « Une interdiction à vie s’appliquera de toute façon aux pédophiles incurables », a souligné Simonetta Sommaruga. Pour les autres, une possibilité de réexamen doit être garantie après 10 ans.

Proportionnalité pas respectée

« Si une interdiction à vie est infinie dans tous les cas, le principe de proportionnalité n’est pas respecté », a rappelé Jean Christophe Schwaab (PS/VD). Il n’y aurait de toute façon pas de réexamen d’office, mais la personne concernée devrait déposer une demande. « Si un risque persiste, la requête doit être refusée », a-t-il plaidé. Mais rien n’y a fait. Le National a suivi l’intransigeance du le Conseil des Etats par 114 voix contre 68. Il exclut tout réexamen pour les interdictions automatiques.

La loi contiendra toutefois une exception. Le juge pourra exceptionnellement renoncer à prononcer une interdiction d’exercer à vie dans les cas de « très peu de gravité ». L’initiative se voulait elle beaucoup plus sévère, créant un automatisme entre une condamnation et l’interdiction à vie.

Laisser aux juges une marge d’appréciation

Il faut préserver une clause dérogatoire, a insisté Karl Vogler (PDC/OW). « La vie est trop variée pour fourrer dans le même sac toutes les situations: on pourra se retrouver avec des situations choquantes d’interdiction à vie d’exercer pour une simple buraliste qui a vendu une revue pornographique à un mineur », a-t-il illustré.

Il faut dans ces cas-là laisser aux juges une marge d’appréciation. Message entendu: le National a repoussé par 101 voix contre 73 une proposition UDC qui ne voulait pas d’exception même pour les cas de peu de gravité.

Une majorité du National à trois contre deux n’est par contre pas entrée en matière sur une limitation des infractions menant à une interdiction à vie. L’exhibitionnisme et les désagréments causés par la confrontation à un acte sexuel et même la pornographie pour sa consommation personnelle feront partie des délits pris en compte. Le Conseil des Etats aurait voulu les biffer du catalogue.

Exception pour les amours de jeunesse

Enfin, les amours adolescentes seront également considérées comme des cas d’exception. Il n’y aura pas d’interdiction automatique d’exercer pour les jeunes de moins de 22 ans qui entretiennent une relation amoureuse avec un mineur âgé d’au moins 14 ans. Le National a nettement rejeté (172 contre 12) une demande d’Yves Nidegger (UDC/GE) pour biffer cette possibilité.

Au vote sur l’ensemble, le National a adopté à l’unanimité le projet. La loi retourne au Conseil des Etats. Elle distingue deux types d’interdiction à vie d’exercer, l’une concerne les activités avec les mineurs et l’autre les adultes à protéger, y compris les activités impliquant des contacts directs avec les patients. Pour l’interdiction avec les enfants, il faudra que l’infraction ait été commise sur un mineur de moins de 18 ans.

Le projet est nettement plus strict que le tour de vis adopté par le Parlement avant la votation de l’initiative de la Marche blanche. Celle-ci a été acceptée en 2014 par 63,5% des Suisses. Sa mise en œuvre passe par une révision du code pénal et du code pénal militaire.

Source: ats/Parlement suisse

Diagnostics psychiatriques. Doit-on différencier les codes ?

La motion Herzog 17.3892 déposée au Conseil national le 29.09.2017, demande la mise en œuvre des mesures suivantes:« Diagnostics psychiatriques. Différencier les codes »

Dans sa réponse du 01.12.2017 le Conseil fédéral propose de rejeter la motion.

Extraits de l’avis:
Même si chaque dossier doit contenir toutes les données médicales pertinentes, la décision mentionne les infirmités, sous la forme de codes à trois chiffres, à des fins exclusivement statistiques.
La codification et l’énumération des addictions dans la décision n’apporteraient donc clairement aucune plus-value.

Dossier complet

Texte déposé

Dans les décisions d’octroi d’une rente AI fondées sur un diagnostic psychiatrique, les diagnostics secondaires, notamment l’alcoolisme (code 647) et d’autres addictions (code 648) seront également mentionnées.

Pour les addictions (code 648), chaque substance addictive fera l’objet d’un code distinct.

Développement

Dans le seul canton de Berne, environ 380 personnes ont perçu en 2015 une rente AI sur la base d’un diagnostic psychiatrique. La proportion de bénéficiaires de moins de 25 ans a atteint un niveau particulièrement inquiétant et elle ne cesse d’augmenter. Dans la décision, un code indique quelle infirmité détermine l’octroi de la prestation. Les codes 647 (alcoolisme) et 648 (autres addictions, toxicomanie) ne donnent droit à aucune rente, contrairement aux maladies provoquées par ces addictions (troubles psychiques notamment). Comme la décision ne mentionne que le code déterminant l’octroi de la rente, il est difficile de savoir combien de personnes se sont vu octroyer une rente en raison, précisément, d’une toxicomanie. On sait d’expérience que les mesures de réadaptation professionnelle mises en place dans le cadre de l’AI sont très souvent interrompues parce que le bénéficiaire enfreint l’obligation qui lui est faite de restreindre le dommage (consommation de drogues, abus de cannabis en particulier). Autrement dit, il arrive souvent que les toxicomanes pour lesquels le diagnostic principal est d’ordre psychiatrique ne respectent pas l’obligation de restreindre le dommage prévue par l’AI (obligation pour la personne de se réadapter elle-même). Le nombre de bénéficiaires d’une rente ne cesse d’augmenter chez les jeunes qui consomment du cannabis. Là aussi, les psychiatres mettent en avant une maladie psychiatrique et non la consommation de drogue. Si l’on veut changer les choses au niveau médical, il faut pourvoir les substances addictives d’un code distinct. Si les codes des diagnostics secondaires apparaissaient dans les décisions, on pourrait en tirer des conclusions qui s’imposent en termes de prévention et en vue d’une réadaptation efficace et ciblée. Ces informations très utiles seraient garantes de transparence et éviteraient que les bénéficiaires d’une rente AI, notamment les jeunes, ne restent en situation d’invalidité pendant plusieurs années. Elles permettraient aussi de réduire les coûts à long terme, en progression constante, induits par l’invalidité.

Avis du conseil fédéral du 01.12.2017

De nombreuses études suisses et internationales montrent qu’il existe un lien entre santé psychique dégradée et dépendance à des substances psychoactives, légales ou non, ainsi que dépendance non liée à une substance. Le Conseil fédéral n’a pas connaissance d’études qui établiraient une corrélation entre la consommation de cannabis chez les jeunes et une augmentation du nombre de bénéficiaires d’une rente.

Selon la jurisprudence constante du Tribunal fédéral, l’addiction (toxicomanie, alcoolisme) ne peut en aucun cas à elle seule constituer un caractère invalidant au sens de la loi. Le droit à des prestations de l’AI n’est accordé que sur preuve de l’existence d’un lien de causalité entre l’atteinte à la santé et ses répercussions sur la capacité de gain. L’instruction qui précède la décision a notamment pour objet de constater l’existence de ce lien de causalité. La consommation de drogues et l’alcoolisme à eux seuls ne permettent pas d’établir un tel lien, ils ne sont donc pas mentionnés dans la décision. A ceci s’ajoute l’obligation pour l’assuré de poursuivre un traitement contre sa dépendance, en vertu de son obligation de diminuer le dommage.

Même si chaque dossier doit contenir toutes les données médicales pertinentes, la décision mentionne les infirmités, sous la forme de codes à trois chiffres, à des fins exclusivement statistiques. Dans la décision d’octroi, seules les atteintes à la santé qui sont déterminantes pour l’octroi de la prestation sont codées, car le système actuel de codification ne permet de toute façon pas de rendre compte des affections multiples ni des problèmes de santé complexes. La codification et l’énumération des addictions dans la décision n’apporteraient donc clairement aucune plus-value : c’est l’état de fait donnant droit à des prestations qui est codé, par exemple une atteinte psychique ayant pour conséquence une limitation de la capacité de gain. Peu importent les causes d’une atteinte quelle qu’elle soit, car elles ne permettent pas de déterminer si l’assuré a droit à une prestation de l’AI.

Toutes les mesures raisonnablement exigibles, y compris l’obligation pour la personne de se réadapter elle-même, doivent avoir été prises avant d’envisager l’octroi d’une rente. Il incombe aux offices AI, dans le cadre de leurs prestations de conseil et de suivi, de garantir que l’assuré est renvoyé vers les bons services et est ainsi encadré de manière adéquate. Si l’assuré ne remplit pas son obligation de réduire le dommage, les prestations dont il bénéficie peuvent être réduites ou refusées, temporairement ou définitivement. Le Conseil fédéral ne dispose d’aucune information indiquant que les offices AI ne mettraient pas ces moyens en œuvre face à des personnes dépendantes pour lesquelles le diagnostic principal est d’ordre psychiatrique.

Proposition du conseil fédéral du 01.12.2017

Le Conseil fédéral propose de rejeter la motion.

État des délibérations

Non encore traité

Suivre l’évolution de la motion sur le lien suivant

Source: Parlement suisse

Travailleurs à temps partiel : vers un calcul plus équitable du taux d’invalidité

Le Conseil fédéral introduit un nouveau mode de calcul pour déterminer le taux d’invalidité des personnes exerçant une activité lucrative à temps partiel. Ce nouveau mode de calcul renforce les moyens de concilier vie familiale et vie professionnelle, et satisfait aux exigences de la Cour européenne des droits de l’homme. Lors de sa séance du 1er décembre 2017, le Conseil fédéral a décidé que la modification de l’ordonnance correspondante entrera en vigueur au 1er janvier 2018.

Le taux d’invalidité des personnes qui exercent une activité lucrative à temps partiel est calculé au moyen de la méthode mixte. Autrement dit, les conséquences d’une atteinte à la santé sur l’exercice d’une activité lucrative et sur l’accomplissement des travaux habituels (tâches ménagères, par ex.) sont évaluées séparément les unes des autres. Le mode de calcul actuel revient toutefois à tenir compte de manière disproportionnée du fait que l’activité lucrative est exercée à temps partiel, ce qui conduit généralement à reconnaître un taux d’invalidité moins élevé que ce n’est le cas avec le mode de calcul utilisé pour les personnes travaillant à plein temps. Les personnes concernées par cette situation sont principalement des femmes. Dans un arrêt rendu le 2 février 2016, la Cour européenne des droits de l’homme a qualifié ce mode de calcul de discriminatoire, car il pénalise les femmes qui réduisent leur taux d’occupation après la naissance d’un enfant.

Le nouveau mode de calcul accordera un poids égal aux conséquences d’une atteinte à la santé sur l’exercice d’une activité lucrative et sur l’accomplissement des travaux habituels. Dans le domaine professionnel, la détermination du taux d’invalidité se basera sur l’hypothèse d’une activité lucrative exercée à plein temps. De même, en ce qui concerne les travaux habituels, le calcul sera aussi effectué comme si la personne s’y consacrait à plein temps. Les tâches ménagères et familiales seront ainsi mieux prises en compte, ce qui renforcera les moyens de concilier vie familiale et vie professionnelle.

Le nouveau mode de calcul permettra à certaines personnes qui travaillent à temps partiel de percevoir des rentes plus élevées, car leur taux d’invalidité sera réévalué. En effet, les quarts de rentes, demi-rentes et trois-quarts de rentes en cours calculés au moyen de la méthode mixte seront tous systématiquement examinés par les offices AI. Le cas échéant, la rente sera augmentée à compter de la date d’entrée en vigueur de la présente modification. L’application du nouveau mode de calcul entraînera un surcoût de l’ordre de 35 millions de francs par an pour l’AI.

Les personnes dont le taux d’invalidité n’atteignait pas 40 % avec le mode de calcul actuel de la méthode mixte pourront désormais avoir droit à une rente si leur taux d’invalidité atteint 40 % ou plus avec le nouveau mode de calcul. Comme aucune révision d’office n’est prévue pour ce cas de figure, les personnes concernées devront adresser une nouvelle demande de rente à l’AI, et il leur est recommandé de le faire le plus rapidement possible. Faute de données exploitables, il n’est toutefois pas possible d’estimer les coûts supplémentaires liés à ces situations.
La présente modification du règlement sur l’assurance-invalidité entrera en vigueur le 1er janvier 2018.

Lien vers le rapport provisoire de la modification prévue pour le 1er janvier 2018

Lien vers le résumé des résultats de la consultation (Rapport de consultation)

Source: (Conseil fédéral)