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Le demi-million de patients atteints d’une maladie rare doivent faire preuve de patience. Le concept national adopté en 2014 par le Conseil fédéral tarde à produire des effets, même si des améliorations sont constatées.

De premiers pas dans la bonne direction ont été effectués. Mais il reste néanmoins un long chemin à parcourir avant que les personnes concernées ne puissent bénéficier d’une prise en charge égale à celle de tous les autres patients, indique dans un communiqué l’Alliance pour les maladies rares Pro Raris.

Selon sa présidente Anne-Françoise Auberson, citée dans le communiqué, le nombre de personnes touchées par une maladie rare, des enfants et des adolescents avant tout, reste élevé en Suisse. Non seulement ces patients n’obtiennent un diagnostic qu’après des années d’incertitude et d’attente, mais une fois un nom posé sur la maladie, ils souffrent encore d’un manque d’informations, de thérapies efficaces et de médicaments.

Journée internationale

C’est précisément sur ces questions spécifiques que sont censés intervenir les centres de référence. Mais, comme la plupart des mesures prévues par le concept national, leur mise en place prend du retard et ne pourra se concrétiser comme prévu d’ici la fin de l’année, regrette Pro Raris à quelques jours de la Journée internationale des maladies rares, mardi prochain.

Certes quelques réseaux de prise en charge existent déjà, à l’image du Centre de maladies neuromusculaires du CHUV ou du département de maladies métaboliques rares à l’hôpital pour enfants de Zurich. Ils fonctionnent à satisfaction et correspondent à la conception future des centres de référence, se réjouit Pro Raris.

Parallèlement, la création d’une Coordination nationale maladies rares, sous la direction de la Médecine universitaire suisse, est en cours. Elle a pour objectif d’élaborer des standards homogènes et d’assurer la coordination des offres de prise en charge, voire de les développer si besoin.

Remboursement des médicaments

On est aussi loin du compte s’agissant du remboursement des médicaments. Une adaptation de la législation par le Conseil fédéral va certes dans la bonne direction, mais cela ne change pas le problème de base. Dès le 1er mars prochain, les médicaments utilisés pour une autre indication que celle autorisée ou qui ne figurent pas sur la liste des spécialités pourront être remboursés dans des cas spécifiques.

Cependant les frais seront toujours remboursés proportionnellement au bénéfice thérapeutique, une appréciation qui reste des plus obscures, regrette Pro Raris. Cette dernière espère dès lors que les modèles d’évaluation standardisés attendus dans le concept national seront rapidement développés et introduits.

Source ATS

Visiter le site de ProRaris- Alliance Maladies Rares – Suisse

L’aliénation parentale, c’est la manipulation d’un enfant ou d’une fratrie par un parent contre un autre parent au moment d’une situation conflictuelle. Cela porte au début sur la garde de l’enfant, mais cela va plus loin. A la suite de ce processus d’embrigadement, l’enfant se retourne contre le parent jusqu’à le rejeter. Il est sous emprise, comme dans une secte. Le parent aliénant l’enferme dans une obligation de loyauté unilatérale, obligeant l’enfant à haïr l’autre parent qu’il voudrait pourtant continuer à aimer. Il est le petit soldat du parent aliénant. Cela peut provoquer des troubles de comportement, des difficultés scolaires, etc.

Le Chablaisien Thierry Marclay (55 ans) raconte son parcours du combattant contre son ex-femme pour l’obtention de la garde de ses deux enfants.

Der Bundesrat schlägt eine «IV-Weiterentwicklung» vor. Zum dritten Mal in Folge ist dabei das Prinzip Hoffnung bei einer IV-Revision das Leitmotiv der Landesregierung. Dank millionenschweren Massnahmen auf Seiten der IV sollen Menschen mit Behinderungen und gesundheitlichen Einschränkungen in die Arbeitswelt integriert werden.

AGILE.CH begrüsst zwar die zusätzlichen Massnahmen. Doch es fehlen Verpflichtungen der Unternehmen und der Wirtschaft, die arbeitswilligen Personen auch wirklich anzustellen. Zudem braucht die vorgeschlagene «Weiterentwicklung» der IV das Zusammenspiel vieler Akteure: Gefordert sind Ärzte, Krankenversicherungen, die Invalidenversicherung, Arbeitgeber und andere mehr. Die Vorschläge des Bundesrates gehen zwar in die richtige Richtung, Zweifel sind aber angebracht, ob wirklich alle mitspielen.

Medienmitteilung vom 15.Febuar 2017

Le Conseil fédéral propose un «développement continu de l’AI». Pour la troisième fois consécutive, le projet gouvernemental repose sur une chimère : des mesures qui vont coûter des millions à l’AI devraient permettre aux personnes avec handicaps et atteintes dans leur santé d’être réintégrées dans le monde du travail.

AGILE.CH salue cependant ces mesures d’intégration, tout en regrettant qu’elles n’imposent aucune contrainte aux entreprises et à l’économie, d’engager vraiment les personnes qui souhaitent travailler. Le «développement continu» implique en outre la collaboration de nombreux acteurs: médecins, assurances maladie, assurance-invalidité, employeurs et autres. Ce souhait va certes dans le bon sens mais il est permis de douter que tous jouent le jeu.

Lire le communiqué de presse du 15 février 2017 de AGILE.CH

Les finances de l’AI se sont stabilisées. C’est pourquoi il est juste que le Conseil fédéral propose une poursuite sereine du développement de l’AI qui optimise la réinsertion et renonce à des réductions de prestations. Pour Travail.Suisse, l’organisation faîtière indépendante des travailleurs et travailleuses, une meilleure réinsertion requiert, outre l’amélioration de la collaboration de la Confédération et des partenaires sociaux, aussi de nouvelles orientations allant au-delà de l’entreprise individuelle. En revanche, Travail.Suisse considère qu’un système de rente partiellement linéaire est de nature à faire trébucher la réforme.

Travail.Suisse soutient largement les propositions présentées aujourd’hui sur la réforme de l’assurance-invalidité, en particulier le renforcement des efforts au sujet des jeunes adultes et des assuré-e-s atteints sur le plan psychique. Les recettes et dépenses de l’AI étant à nouveau en phase entre elles, ce qu’il faut maintenant c’est un développement continu en lieu et place d’une politique trop marquée par des symboles. Il faut aussi renforcer la mise en œuvre des mesures déjà décidées.

Cela n’ira pas si les employeurs ne s’engagent pas davantage

Dans le but de renforcer les efforts de réinsertion, la loi prévoit nouvellement des conventions de collaboration entre la Confédération et les organisations faîtières de l’économie (organisation d’employeurs et de travailleurs). Travail.Suisse se dit prête à collaborer à une telle convention. Celle-ci doit, outre les règles de coordination et les objectifs qualitatifs, inclure le but supérieur – et cela par le bais d’objectifs quantitatifs contraignants – qui est d’intégrer davantage de personnes handicapées dans le processus de la vie active et de parvenir à les y maintenir durablement.

Les employeurs sont en outre mis au défi de présenter des solutions nouvelles car ils n’offrent toujours que trop peu de places de travail pour les personnes ayant un handicap. « Les employeurs ne peuvent pas seulement parler de réinsertion et d’économies dans l’AI et, en même temps, rejeter un quota d’occupation car rien ne bouge alors. Il faut chercher de nouvelles voies », indique Matthias Kuert Killer, responsable du dossier de politique sociale à Travail.Suisse. L’apprentissage effectué en réseaux d’entreprise qui est une réussite pourrait servir de modèle à suivre. Ce modèle prévoit la formation commune des apprenant-e-s dans plusieurs entreprises. Avec un tel modèle, les PME peuvent aussi participer aux efforts de réinsertion. Travail.Suisse demande aux organisations d’employeurs de favoriser de telles solutions aussi pour la réinsertion dans la vie active au lieu de continuer à augmenter la pression sur les rentiers et rentières de l’AI.

Un système de rente partiellement linéaire met en danger la réforme

La proposition d’un système de rente partiellement linéaire a déjà contribué à l’échec de la précédente réforme et, avec la majorité parlementaire actuelle, fait de cette réforme factuelle un projet de portée politique symbolique au détriment des personnes concernées. « Le danger est grand que sous couvert d’un système de rente linéaire on pratique une pure politique d’économie » ajoute Matthias Kuert Killer. C’est avant tout le manque de postes de travail et non pas le manque d’incitation pour les personnes concernées qui est le problème de l’AI. Le nouveau système conduira à des réductions de prestations pour les personnes lourdement handicapées (à partir d’un degré d’invalidité de 60%) et ainsi à une plus forte utilisation des prestations complémentaires. Cela ne peut pas et ne doit pas être le but de la réforme.

Source: presseportal.ch