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(insieme.ch)

Les résultats de nouvelles études indiquent que les personnes porteuses de trisomie 21 présentent un risque plus élevé de complications en cas de contamination par le Covid-19. C’est pourquoi insieme a demandé à la Confédération qu’elles puissent être vaccinées en priorité. La Commission fédérale pour les vaccinations (CFV) a réagi en inscrivant les personnes porteuses de trisomie 21 sur la liste des personnes vulnérables.

La trisomie 21 figure désormais sur la liste des maladies chroniques présentant un risque plus élevé de complications en cas de contamination par le Covid-19. Les personnes porteuses de trisomie 21 pourront ainsi, au même titre que les plus de 65 ans, s’inscrire pour être vaccinées en priorité. Les enfants et les jeunes de moins de 16 ans ne sont pas pris en compte, car la vaccination n’est autorisée que pour les jeunes et les adultes à partir de 16 ans.

Des informations au sujet de la vaccination

Le site Internet d’insieme Suisse actualise constamment les informations au sujet du coronavirus et de la vaccination. insieme continue de suivre l’actualité des études sur le thème du coronavirus chez les personnes avec un handicap et de s’engager pour défendre les intérêts de ces personnes et de leurs proches auprès de l’Office fédérale de la santé publique (OFSP).

Informations complémentaires

(Travail.Suisse)

Demain, le Conseil national se prononce sur deux initiatives parlementaires concernant les proches aidants, qu’il a déjà acceptées il y a dix ans. Prolongées déjà trois fois, la Communauté d’intérêts Proches aidants CIPA demande au plenum de le faire à nouveau. Ces deux textes demandent des allocations d’assistance pour l’un et un congé de repos payé pour les proches aidant.e.s pour le second. Ils n’ont toujours pas reçu de réponse, alors que les besoins sont toujours aussi criants.

Les deux textes avaient été déposés par la conseillère nationale démocrate-chrétienne Lucrezia Meier-Schatz, alors directrice de Pro Familia Suisse, et avaient été acceptés. Le premier demande la création d’allocations d’assistance minimes pour tous ceux et toutes celles qui prennent soin d’un proche. Il s’agit d’une reconnaissance symbolique mais très importante pour les personnes concernées, à l’image de ce que pratiquent certains cantons, comme celui de Fribourg par exemple. Le second texte prévoit un congé de repos d’une semaine payée pour soulager les travailleurs et travailleuses de care, car la santé de ces derniers est compromise par un engagement hors normes.

La loi sur l’amélioration de la conciliation de l’activité professionnelle et le travail de care des proches aidants est partiellement entrée en vigueur au 1er janvier de cette année. Or, le texte ne fait pas mention des deux demandes de 2011. Il faut donc aujourd’hui prolonger à nouveau leur délai de traitement.

Selon Valérie Borioli Sandoz, directrice de la CIPA : « Ignorer ainsi les besoins de près de 2 millions de personnes en Suisse qui s’occupent régulièrement d’enfants ou d’adultes et dont le travail gratuit est estimé à 3,5 milliards chaque année est inacceptable. ». Le classement des deux textes a été accepté le 14 janvier dernier par la commission de la sécurité sociale à une voix près (13 contre 12). La CIPA demande au Conseil national de suivre la minorité de sa commission et de prolonger le délai de traitement de deux ans jusqu’en 2023.

Le réseau de la CIPA-IGAB-CIFC

L’association « Communauté d’intérêts Proches aidants » (CIPA) a été foncée le 29 mai 2019 par la Croix-Rouge suisse, la Ligue contre le cancer, pro infirmis, Pro Senectute et Travail.Suisse, pour donner une voix aux proches aidants en Suisse, pour communiquer leurs préoccupations aux politiques et pour représenter leurs intérêts au niveau national. La CIPA regroupe des dizaines de membres collectifs. Son action s’appuie sur le large réseau de ses membres.
www.cipa-igab.ch

(ART21)

Pour célébrer la journée mondiale de la trisomie 21, ART21 (Association Romande Trisomie 21) est heureuse de partager sa nouvelle vidéo «Moi aussi» et de vous présenter:
36 familles ordinaires, unies par 1 petit chromosome en plus
36 familles comme la vôtre, pleines d’amour, de joie, de courage et d’espoir
36 familles avec une simple demande d’inclusion

En utilisant la bande originale enregistrée avec l’école de Floréal, Lausanne et Eoghan O’Sullivan

Eoghan O’Sullivan est un musicien engagé / Photo Cédric Sandoz

(Bilan)

Alors que l’accessibilité des personnes à mobilité réduite est inscrite dans la loi depuis 2004, de nombreux lieux et infrastructures ne seront pas prêt·e·s à temps pour l’échéance de 2024. Entre chantiers à mener, mentalités à faire évoluer et aménagements à recenser, tour d’horizon d’enjeux majeurs pour des centaines de milliers de personnes en Suisse.

14. mars 2021, Matthieu Hoffstetter
Début février 2021, l’Office fédéral des transports publie un rapport sur l’accessibilité dans les gares et arrêts ferroviaires: selon ces données, à fin 2019, sur 1800, à peine plus de 900 gares et arrêts du pays (sur un total de1800) étaient en conformité avec la loi sur l’égalité pour les personnes handicapées. Certes, 54 gares ont bénéficié de travaux en ce sens au courant de l’année 2020, dont des hubs avec un fort trafic passager, ce qui pousse l’OFT à dire que «66% de l’ensemble des voyageurs bénéficient désormais de ces aménagements». Mais à l’horizon du1er janvier 2024, le nombre total de gares aménagées ne devrait pas excéder les 1350. Soit encore 25 à 29% des gares et arrêts difficiles voire impossibles d’accès autonome et spontané pour les personnes à mobilité réduite.

Deux décennies après le vote de la loi LHand qui prévoyait de mettre fin aux discriminations architecturales et urbanistiques, le réseau ferroviaire dont la Suisse, fierté nationale, reste loin des objectifs décidés par le parlement. «Il faut cependant mettre en regard l’état des lieux chez les CFF avec la situation globale, et notamment dans le domaine des transports, nuance Marc Butticaz, de Pro Infirmis. Les CFF, bien qu’en retard, sont quelque peu plus avancés que d’autres acteurs des transports publics». Un élément confirmé par sa collègue Nicole Woog,qui explique que «pour les gares et arrêts gérés par les CFF, le taux de conformité sera meilleur que chez les autres acteurs du transport ferroviaire». Plus inquiétant encore: «seuls 7 à 10% des arrêts de bus sont aux normes», ajoute Nicole Woog.

Sensibilité des architectes

Un constat que fait également Nicole Woog, qui évoque l’aménagement d’arrêts de bus dans le canton de Fribourg pour lesquels plusieurs recours ont dû être déposé: la plateforme était certes surélevée, mais le différentiel entre son sommet et la hauteur des bus rendait difficile l’entrée ou la sortie de fauteuils roulants. «Finalement, on a eu gain de cause et les chantiers vont être revus avec des hauteurs adaptées», se réjouit Nicole Woog.Comment expliquer cette prise en compte parfois lacunaire ou inadaptée des besoins des personnes à mobilité réduite, 17 ans après le vote de la loi? «Aux Etats-Unis par exemple, il y a eu une culture de protestation et la prise en compte des cas des vétérans de guerre, population plus reconnue par les autorités qui ne pouvaient ignorer leurs problèmes et ont fait le maximum», observe Marc Butticaz. En Suisse, le handicap est moins souvent issu du service de la nation. Donc les personnes qui en sont atteintes bénéficient moins de cette aura du héros et de l’attention des autorités.

Souvent, le problème réside également dans une méconnaissance des difficultés des personnes à mobilité réduite par les responsables des projets. «Cela tient parfois à la sensibilité des maîtres d’ouvrage et des architectes, aussi des autorités de la construction (communes ou cantons) qui ne sont pas toutes outillées pour vérifier que les conditions soient remplies. Certes il y a des associations. Mais c’est difficile d’avoir un œil sur tous les projets. Et aller voir sur le terrain chaque chantier, c’est irréaliste avec les ressources qui sont les nôtres», déplore Marc Butticaz.

Face à cette situation, la sensibilisation peut constituer un moyen de lutter contre des projets inadaptés. Dans le canton de Vaud, l’AVACAH (Association vaudoise pour la construction adaptée aux besoins des personnes atteintes de handicaps physiques ou sensoriels) veut prendre le problème à la source. «Nous avons commencé depuis quatre ans sous mandat du canton à contrôler le suivi des recommandations. Il y a souvent des détails qui échappent aux concepteurs et sont revus suite à nos recommandations. Souvent il s’agit une méconnaissance du vécu, ce qui nous pousse à placer des architectes dans un fauteuil roulant pour qu’ils se rendent compte des besoins», explique Jean-Michel Péclard, délégué technique de l’association vaudoise.

Un surcoût limité pour le neuf

En 2019, l’AVACAH a contrôlé 758 projets soumis à enquête publique et déposé 312 oppositions ou remarques. Ici aussi, la question des transports publics et notamment des arrêts de bus est cruciale. «Selon les normes, les arrêts doivent être à 22cm de haut. Nous avons dû faire un recours contre la Ville de Lausanne, notamment pour la nouvelle ligne olympique au bord du lac, et nous avons eu gain de cause», ajoute Jean-Michel Péclard.

Le surcoût financier peut-il expliquer la fréquence de ces soucis près de deux décennies après la prise en compte de ces enjeux par le parlement? «On parlait de 5% de coûts supplémentaires pour rendre les projets adéquats il y a quelques années, et c’est sans doute de moins en moins. Dans les transformations c’est un peu plus compliqué. Il y a la faisabilité dans certains cas. Cela ne doit pas dépasser 20% du montant des transformations», précise le délégué technique de l’AVACAH.

Et justement, face au château posé sur le lac, le Fort de Chillon qui vient d’être rénové pour accueillir du public a reçu la visite de l’AVACAH. «C’est un bâtiment historique et militaire pensé dans une logique militaire. Les couloirs sont très étroits, il y a beaucoup de seuils, de pentes assez raides, même certains plafonds sont très bas,…Cependant, lorsque le musée a ouvert, la préoccupation de ce dernier s’est porté sur la problématique de la mobilité réduite», explique Christophe Kaempfer, architecte en charge de la rénovation du bâtiment édifié en 1941à la demande du général Guisan. Si la solution envisagée actuellement pour les personnes à mobilité réduite réside dans des casques de réalité virtuelle, des aménagements architecturaux ne sont pas exclus à moyen terme.

Recenser et informer

En Valais, la problématique se pose avec la même acuité, notamment pour les lieux touristiques. En 2019, le canton a engagé une démarche pionnière avec une recension de plus de 7000 lieux liés au tourisme du Bouveret au col de la Furka. Une opération qui a coûté près de 700’000 francs, financée par l’État du Valais, la Loterie romande, la fondation Emera, Pro Infirmis et des partenaires privés. Ces données, plusieurs de ces partenaires vont les mettre à disposition du grand public. Car en Suisse, près de 20% de la population est temporairement ou durablement atteinte d’une forme de handicap. Soit 1,8 million de personnes. Au sein de Pro Infirmis, MarcButticaz travaille justement sur ce projet à l’échelle nationale. «Nous avons déjà identifié des milliers de lieux, pour lesquels nous fournissons une information détaillée quant à leur accessibilité, ou aux moyens mis à disposition des personnes en situation de handicap», explique-t-il.

L’information, c’est aussi le créneau qu’a choisi Alexandre Fallet, en partenariat avec Pro Infirmis. Après avoir créé en 2019 une association pour répertorier les lieux avec accès à mobilité réduite, il a mis en ligne en mai 2020 une plate-forme web akse.ch basée sur un modèle participatif: les utilisateurs peuvent contribuer à faire remonter et partager l’information. «Nous avons eu plus de 3000 utilisateurs depuis mai 2020. Et d’ici la fin du premier semestre 2021, nous allons créer une application smartphone multilingue (français-allemand-italien-anglais). Toujours sur un modèle participatif pour que les gens puissent faire remonter les informations et être acteurs du mouvement»

Pour lui, le besoin va bien au-delà des personnes souffrant d’un handicap: «L’idée est de penser aux personnes âgées, aux gens avec une poussette, voire même à une personne qui se déplace avec des bagages… On est souvent confrontés à nombre de situations peu agréables», explique-t-il. Et pour lui, la Suisse a pris du retard par rapport aux autres pays européens. Et la technologie peut être une alliée: «A Barcelone, à l’arrêt de bus, il suffit de presser sur un bouton avant l’arrivée du bus pour que le dispositif soit automatique déployé. En Suisse, il faut souvent encore faire signe au chauffeur et attendre qu’il vienne le faire, ce qui retarde tout le monde».

Pas question de tout voir en noir cependant. «Ces dernières années, cela a bien progressé. Mais il faut aussi répertorier ces lieux publics». En 2020, le Conseil fédéral lui-même s’est positionné sur des dossiers comme celui de la gare de Fribourg, avec une enveloppe de 110 millions de francs dévolue aux CFF pour la mise aux normes de celle-ci. «Ce genre de prises de position des dirigeants permet d’aller dans le bon sens», se réjouit-il. Et avec l’appui des utilisateurs de sa plateforme, cette recension progresse encore plus vite. En attendant que l’ensemble des lieux publics et des infrastructures soient rendu·e·s accessibles à tou·te·s…

De nombreuses infrastructures en Suisse restent difficilement accessibles pour les personnes à mobilité réduite.Crédits: Keystone

Alexandre Fallet. (Jo Simoes)

(swissinfo.ch)

Sébastien Martone (à gauche) discute des objets de la votation avec sa mère Marylou et son frère Sam. Eva Hirschi

par Eva Hirschi

Le 7 mars, les personnes atteintes de grave handicap mental pourront voter pour la première fois dans le canton de Genève. C’est le cas de Sébastien Martone, autiste de 25 ans, qui se réjouit de ce pas important vers davantage d’inclusion.

Sébastien Martone ne sait toujours pas par où commencer avec le matériel de vote étalé devant lui sur la table du salon. Pour cet autiste de Chêne-Bougeries, voter ou élire sont des notions trop abstraites.

D’ailleurs, jusqu’à récemment, ce n’était pas du tout un sujet de préoccupation pour lui, car Sébastien Martone, comme les autres personnes sous curatelle de portée générale étaient de toute façon exclues du droit de vote, comme cela est toujours le cas au niveau fédéral. Mais désormais, ce droit leur est accordé dans le canton de Genève, comme le peuple en a décidé en novembre 2020 (par 75% des voix).

Quelque 1200 personnes pourront ainsi exercer leurs droits civiques pour la première fois – même si ce n’est qu’aux niveaux communal et cantonal. C’est pour cela que l’enveloppe de Sébastien porte la mention «droits partiels».

«Je suis comme tout le monde!»

Marylou Martone, la mère de Sébastien, l’aide à trier les papiers. Dans la moitié supérieure du bulletin de vote, là où se trouvent les objets fédéraux, les cases «oui» et «non» sont noircies – contrairement au bulletin de son frère Sam, qui n’est pas handicapé et jouit ainsi d’un droit de vote complet. Sébastien se réjouit malgré tout de pouvoir participer pour la première fois au moins aux scrutins communaux et cantonaux ce 7 mars. «Je suis comme tout le monde!», dit-il.

C’est aussi ce que dit la Convention des Nations unies sur les droits des personnes handicapées, que la Suisse a ratifiée en 2014. Les organisations comme Inclusion Handicap ou Insieme Suisse s’engagent pour l’application de ce texte. «Mais cela ne suffit pas. Il faut des mesures d’accompagnement pour que ces droits puissent être exercés», explique Jérôme Laederach, directeur général de la fondation Ensemble et président d’INSOS Genève, l’association cantonale des institutions pour personnes en situation de handicap.

Les premiers projets existent déjà: des homes ont organisé des cours sur les droits civiques, l’Hôtel de Ville de Genève a proposé des visites guidées et Insieme Suisse a publié un guide électoral en langage simplifié pour les élections fédérales de 2019.

Sébastien Martone a trouvé cela utile. Certes, il connaît les noms des candidates et des candidats pour l’élection complémentaire au Conseil d’État grâce aux affiches dans les rues, qu’il lit toujours attentivement. Mais il ne sait pas qui choisir. De même, la question pour la votation lui paraît compliquée: «Acceptez-vous la loi sur l’indemnisation pour perte de revenus liée aux mesures de lutte contre le coronavirus, du 25 juin 2020?»

Sa mère essaye de lui expliquer le projet. Pour elle, il est important que son fils bénéficie de ce nouveau droit, même s’il s’intéresse plus à la protection des animaux et de l’environnement qu’à la politique économique et aux questions fiscales. «Je suis fière que Sébastien ait aussi le droit de vote. Même s’il rend un bulletin vide cette fois – il en a aussi le droit. Après tout, la participation dans le reste de la population est aussi faible.»

Un grand cœur ne suffit pas

L’importance de la politique et des droits, Marylou Martone en a fait la dure expérience depuis les 3 ans et demi de son fils, lorsqu’elle a entendu pour la première fois le mot «autisme» de la bouche de la pédopsychiatre. La suite n’a été que combats, pour ses droits, pour une place à l’école, pour du soutien.

«Avoir un grand cœur ne suffit pas», a appris la mère. Car même si Sébastien a fait beaucoup de progrès ces dernières années et arrive à faire pas mal de choses seul, il ne peut pas vivre de manière autonome. «J’ai même participé à des manifestations pour les droits de mon fils», raconte Marylou Martone. Elle veut lui transmettre cette conscience politique et elle s’efforce de l’informer sur l’enjeu des votations de la manière la plus neutre possible.

Bien sûr, elle comprend les critiques qui disent qu’une personne en situation de handicap peut être influencée par ses parents ou par ses proches au moment de voter. «Mais cela ne risque-t-il pas d’arriver aussi dans d’autres familles?». Jérôme Laederach partage ce point de vue. On ne peut jamais exclure une influence, mais il s’agit d’abord d’une question d’égalité: «Même si les personnes avec un handicap sévère ne pourraient pas voter, elles devraient au moins avoir les mêmes droits», plaide le directeur de la fondation Ensemble.

Car, même si très peu de personnes handicapées voteront et éliront le 7 mars à Genève, cela n’enlève rien à l’utilité de ce droit, affirme Jérôme Laederach. Il le considère comme une chance de sensibiliser et d’améliorer la société. «Plutôt qu’une personne ne vote pas parce qu’elle ne comprend pas le projet de loi, nous ferions mieux de faire tout notre possible pour que le projet de loi soit compréhensible pour tout le monde.» Jérôme Laederach est convaincu que cela profiterait aussi à d’autres personnes qui ont des difficultés à voter.