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(admin.ch)

En Suisse, plus de 500 000 personnes souffrent d’une maladie rare. Le Conseil fédéral a établi un rapport décrivant les conditions qui doivent être remplies pour permettre à ces personnes d’accéder à des soins de santé adéquats. Il a adopté ce rapport lors de sa séance du 17 février 2021.

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche au maximum cinq personnes sur 10 000 et qu’elle est potentiellement mortelle ou chroniquement invalidante. La prise en charge et l’intégration des personnes atteintes d’une maladie rare posent des défis particuliers au système de santé et de sécurité sociale suisses.

Le rapport adopté par le Conseil fédéral, qui fait suite à un postulat de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national (CSSS-N), examine les modifications légales et le cadre financier nécessaires pour améliorer la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.

Les soins dispensés aux personnes atteintes d’une maladie rare et la transmission d’informations adéquates à ces dernières et aux professionnels de la santé jouent un rôle particulièrement important. Le Conseil fédéral estime que la nécessité de créer des structures spécialisées pour la prise en charge adéquate des personnes souffrant de maladies rares est avérée. Il salue le travail accompli jusqu’ici par la Coordination nationale des maladies rares (kosek) et les fournisseurs de prestations responsables.

En 2020, la kosek a publié une première liste des centres de diagnostic reconnus qui travaillent sur plusieurs maladies. Des centres de référence faisant partie d’un réseau y seront également ajoutés.
Les fournisseurs de prestations et les cantons participent au processus de reconnaissance des centres coordonné par la kosek. Il conviendra d’observer si ce processus, qui repose sur une base volontaire, fonctionne. Dans le cas contraire, il sera nécessaire de réfléchir à une éventuelle base légale fédérale.

Informations aux personnes concernées : garantir le financement

Les personnes atteintes de maladies rares et les professionnels de la santé ont besoin dʼinformations médicales mais aussi juridiques, administratives, sociales, scolaires et professionnelles. Le rapport met notamment en évidence que les associations de patients manquent de ressources financières pour traiter et transmettre ces informations. Le Conseil fédéral propose d’examiner la possibilité de créer une base légale pour financer les activités de conseil et dʼinformation menées par les associations de patients.

Adresse pour l’envoi de questions

Office fédéral de la santé publique, Communication, +41 58 462 95 05, media@bag.admin.ch

Liens

Concept national maladies rares
De nombreuses maladies rares qui concernent beaucoup de personnes

Association en Valais

MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis

(Futura-Science.com)

L’ESA veut voir si des personnes souffrant d’un handicap physique peuvent devenir astronaute

Hier, l’Agence spatiale européenne a organisé une conférence de presse virtuelle pour expliquer les enjeux de la nouvelle campagne de recrutement d’astronautes qui sera plus ouverte aux femmes et aux personnes en situation de handicap. L’ESA s’est engagée à réaliser une étude pour identifier les adaptations potentielles pour permettre à un astronaute handicapé de voler dans l’espace.

L’Agence spatiale européenne qui débutera fin mars le processus de sélection de la quatrième promotion d’astronautes européens, après celles de 1978, 1992 et 2009, devrait retenir quatre, voire six astronautes. Initialement, l’ESA souhaitait recruter seulement de deux à quatre astronautes. Mais, sous la pression d’États membres, vraisemblablement plus pour des questions de prestige que pour des opportunités supplémentaires de vols, le directeur de l’agence a été contraint d’augmenter ce quota.

Avec cette nouvelle promotion, David Parker, directeur de l’Exploration humaine et robotique à l’ESA, a déclaré « vouloir représenter toutes les parties de notre société » et que la diversité au sein de l’ESA ne doit pas « seulement tenir compte de l’origine, de l’âge, des antécédents ou du sexe de nos astronautes, mais peut-être aussi des handicaps physiques. Pour faire de ce rêve une réalité, parallèlement au recrutement des astronautes, je lance le projet de faisabilité des « parastronautes » – une innovation dont l’heure est venue ».

Les personnes de petite taille ou avec un handicap des membres inférieurs peuvent postuler

Pour l’heure, il est seulement question d’intégrer un ou deux « parastronautes » dans le nouveau corps d’astronautes de réserve de l’ESA. Comme cela a été précisé lors de la conférence, l’idée est d’inciter les personnes avec un handicap physique à postuler pour participer à une étude de faisabilité sur l’accès des vols spatiaux aux « parastronautes ».

Comme le souligne Guillaume Weerts, responsable de la gestion du centre des astronautes européens, dans une interview accordée au site Internet handicap.fr, l’ESA sélectionnera des personnes avec « un handicap d’un ou des deux membres inférieurs (amputation ou déficience congénitale), de préférence en dessous du genou, un critère technique lié à l’adaptation du matériel ou encore celles ayant une jambe plus courte que l’autre et les personnes de petite taille (de moins de 1 m 30) ».

Des aménagements possibles

Cette étude de faisabilité doit démontrer que ces personnes sont capables de rejoindre la Station spatiale internationale en sécurité et avoir la même fonction que les autres astronautes. Comme à chaque handicap correspond un certain nombre de problématiques, l’étude passera en revue les adaptations éventuellement nécessaires, soit dans les procédures, soit dans le matériel, pour s’assurer que le parastronaute travaille et exécute les tâches comme tout autre astronaute.

L’étude se focalisera également sur les vols à bord des véhicules Crew Dragon de SpaceX et Starliner de Boeing. Il est aussi question de voir si des aménagements intérieurs seront nécessaires. Ce qui préoccupe l’ESA, c’est la capacité de ces parastronautes à s’extraire seuls de leur capsule dans une situation d’urgence sans mettre en danger les autres membres de l’équipage, lors d’un abandon de lancement par exemple.

Si cette étude se solde par une note positive, il ne fait aucun doute qu’un parastronaute réalisera un vol dans l’espace, voire à bord d’un complexe orbital. Peut-être pas un de ceux sélectionnés dans le corps d’astronautes de réserve, mais plus vraisemblablement un de ceux de la cinquième promotion.
À suivre…

(Le Nouvelliste/ats)

Sur les quelque 1800 gares que compte la Suisse, moins de 50% correspondaient fin 2019 aux normes de la loi sur l’égalité pour les handicapés. Les entreprises ferroviaires doivent s’y conformer d’ici à la fin 2023.

Fin 2019, 873 des 1800 gares de Suisse étaient conformes à la loi sur l’égalité pour les handicapés. © KEYSTONE / GAETAN BALLY

Fin 2019, 873 des 1800 gares de Suisse étaient conformes à la loi sur l’égalité pour les handicapés (LHand), soit 54 de plus que l’année précédente selon l’Office fédéral des transports (OFT) jeudi. Selon la LHand, les entreprises ferroviaires doivent réaliser les travaux de mise aux normes avant fin 2023.

Il y aura du retard

Selon le troisième rapport de l’OFT sur l’avancement des travaux, au moins 323 gares et arrêts ferroviaires (18% du total) ne pourront pas être adaptés dans les temps «malgré les interventions répétées de l’OFT».

BAV – OFT – UFT on Twitter

De grandes gares sont concernées, parmi lesquelles Berne, Morges, Neuchâtel ou Zurich HB, «où de très grands projets d’extension doivent être planifiés et coordonnés en même temps que la mise en conformité à la LHand».

Manque de ressources, plaident les entreprises concernées

Pour justifier ces retards, les entreprises concernées invoquent un manque de ressources en matière de planification et en personnel, selon le rapport. Environ 40% des 323 gares concernées appartiennent aux CFF.

La responsabilité quant à la mise en œuvre dans les délais de la LHand incombe aux chemins de fer.

Interrogé par Keystone-ATS, l’OFT a estimé que 350 à 400 gares supplémentaires seront aménagées d’ici fin 2023. A cette date, plus de 1250 d’entre elles au total pourront être utilisées de manière autonome par des personnes à mobilité réduite ou handicapées physiquement.

(Unige)

Une collaboration entre l’Université Lumière Lyon 2 et l’Université de Genève a permis la conception d’albums d’illustrations en trois dimensions pour enfants en situation de handicap visuel. Une conception nécessaire à leur développement, comme à celui de chaque enfant.

Cet album illustratif pour enfants en situation de handicap visuel permet d’incarner le personnage principal avec ses deux doigts.
UNIGE / Dannyelle Valente

« Les enfants « aveugles » n’ont pas les mêmes codes de représentation visuelle que les autres enfants. Des traits entourant un cercle ne seront pas interprétés comme un soleil, de même qu’un rectangle avec des ronds peut être loin de sa représentation d’un bus », relève dans un communiqué Edouard Gentaz, professeur à la section de psychologie de l’Université de Genève (Suisse). Ainsi, il n’est pas toujours facile de reconnaître les illustrations faites dans les albums traditionnels pour personnes avec un handicap visuel, qui utilisent des dessins en relief, en thermoformage ou gaufrage.

Un livre qui permet aux lecteurs d’avancer au fil du scénario en utilisant leurs deux doigts

Pour surmonter ces difficultés, des psychologues de l’Université Lumière Lyon 2 et de l’Université de Genève ont conçu un album illustratif en trois dimensions qui permet une interaction entre le corps et le livre. Celui-ci est intitulé Balade des petits doigts, édité par Les doigts qui rêvent, une maison d’édition associative qui permet un accès à la lecture et à la culture aux enfants en situation de handicap visuel. Le livre permet aux lecteurs d’avancer au fil du scénario en utilisant leurs deux doigts comme s’il s’agissait des jambes du personnage principal qui monte des escaliers, court, ou encore saute sur un trampoline.

Prototypes du livre « La balade des petits doigts », qui permet aux enfants avec déficits visuels de se représenter un scénario. Crédits : UNIGE / Dannyelle Valente

Un rôle fondamental dans le développement

Il n’est pas simplement question de se distraire avant de dormir : les livres jeunesse jouent un rôle fondamental dans le développement des enfants. Ils permettent en effet un accès à la culture et une identification sociale aidant l’intégration des codes sociaux.

Lors d’un test, les chercheurs ont montré que cette technique en trois dimensions facilite l’identification pour les enfants aveugles, mais aussi pour les enfants voyants, par comparaison à une technique plus classique. De même, les différences de perception entre des enfants aveugles et voyants est diminuée grâce à ces scénarios en trois dimensions. Finalement, ces scénarios activent les schémas sensori-moteurs des enfants, qui permettent une meilleure coordination entre le corps et les informations que l’on reçoit de l’environnement.

Pour l’heure, l’album jeunesse reste un prototype, mais sa commercialisation promet de faire des heureux, qu’ils soient voyants ou aveugles.

(générations)

La nouveauté suscite toujours des questions. Pour des questions de principe, certains s’inquiètent de cette intrusion dans la vie des gens. D’autres soulignent en revanche que les avantages l’emportent largement sur les désagréments. Parole aux experts.

L’intrusion des objets connectés dans notre existence soulève bien des questions éthiques. Ne risque-t-on pas d’être fliqué?
Est-ce bon que la vie des personnes soit mise sous tutelle numérique et contrôlée à distance par des algorithmes opaques? Quelles sont les pratiques acceptables?

L’individu ne doit pas être dépossédé de son libre arbitre»SOLANGE GHERNAOUTI, EXPERTE

 

Solange Ghernaouti, directrice du Swiss Cybersecurity Advisory & Research Group de l’Université de Lausanne et présidente de la Fondation SGH – Institut de Recherche Cybermonde, regrette qu’il n’y ait pas eu de vrai débat de société. «Pour l’heure l’objet connecté contribue à considérer la personne comme un système à observer, à contrôler et dont il faut optimiser le comportement. L’impossibilité de se soustraire au contrôle continu des pantoufles ou autres dispositifs emprisonne les individus. Outre la surveillance généralisée et en direct, ces objets autorisent des intrusions dans la vie privée, dans la chambre à coucher,voire, parfois, dans le corps des personnes. Ils collectent et transmettent à des tiers des données comme le ferait un espion. C’est problématique, d’autant que la majorité de ces objets sont piratables. »

Une véritable valeur ajoutée

«Les seniors apprécient au quotidien le regain de sécurité»LUIGI CORRADO, PRO INFIRMIS

Luigi Corroda, président du groupe de travail sur les gérontechnologies de gérontologie.ch et chef de projets à Pro-Infirmis ne partage pas cette vision. Certes, il est lui aussi préoccupé parles risques de piratage, mais affirme,sans détour, qu’une pesée d’intérêts parle en faveur des objets connectés:«Mon expérience de vingt-huit ans dans le domaine de la santé et de la littérature montre que, de manière générale,les seniors apprécient au quotidien le regain de sécurité et d’indépendance que cela leur procure. Quand ces objets répondent à un besoin, il y a,sans conteste, une véritable valeur ajoutée.»

Capables de dire stop

Solange Ghernaouti est consciente que ces outils peuvent«offrir plus de confort, de facilité et rassurer», mais insiste sur le fait que «l’individu ne doit pas être dépossédé de son libre arbitre et de son autonomie,même si celle-ci est restreinte,sans quoi on risque de se re-trouver face à un écueil qui conduirait à la perte de dignité humaine, de liberté et peut-être, du sens de la vie car la connectivité permanente des personnes modifie leur manière d’être au monde.»

A l’aune de sa pratique, Luigi Corrado est convaincu, en revanche, que les seniors sont capables de dire «stop» si cela ne leur convient pas. «Je ne crains donc pas que la technologie prenne le pas sur l’humain et distende les liens sociaux, affirme-t-il. Au contraire, dans le sens où, aujourd’hui, les familles son moins regroupées qu’avant, les technologies raccourcissent les distances.Les objets connectés joueront un rôle important dans l’avenir des seniors,précisément dans le renforcement du lien social et de la communication, et donc des attaches intergénérationnelles, mais aussi dans la prévention à la santé, la sécurité.» Le spécialiste cite quelques exemples, comme la cuillère Gyenno, qui limite les tremblements et permet à certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson de manger seules; Gait up, des capteurs de mouvements capables de détecter des éléments avant-coureurs, notamment pour prévenir les chutes ou encore Dot watch,la première montre connectée en braille.

Solange Ghernaouti abonde: «Dans une chaîne de soins, et pour accompagner des personnes, la technologie est positive. Utilisées en connaissance de cause,les interfaces simplifiées adaptées et personnalisées qui permettent aux personnes de rester en lien avec le reste du monde alors que les contacts physiques et directs ne sont plus possibles, sont bénéfiques, tout comme les dispositifs qui pallient des invalidités,des pertes de moyens ou minimisent la douleur.»En résumé? Nous avançons dans le monde numérique comme des funambules sur un fil, contraints de réajuster constamment nos mouvements pour trouver le bon équilibre entre les besoins et le superflu.