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(La Liberté)

Marc, 19 ans, souffre de leucodystrophie. Une maladie génétique orpheline. Sa maman le raconte.

«Stéphanie Schroeter Témoignage »

Marc aime bien les trains. Mais pas seulement. Le jour de notre rencontre, ce qui l’amuse, ce sont les portes automatiques qui s’ouvrent et se ferment. Marc sourit. Avec les yeux aussi. Et c’est ainsi que Sonja, sa maman, sait ce qui lui plaît. Voilà dix-neuf ans que cette Moratoise décode les besoins de son fils. Car Marc ne peut pas parler. Marc est malvoyant. Marc est dans une chaise roulante. Car Marc est né avec une leucodystrophie de type Pelizaeus-Merzbacher (voir ci-après). Une maladie génétique orpheline. «Nous nous sommes rendu compte lorsqu’il était âgé de quelques mois seulement qu’il y avait quelque chose de bizarre»,raconte Sonja Sutter. Le petit garçon pleurait beaucoup et avait de la peine à lever la tête.

«Bon courage…»

Le diagnostic tombe lorsqu’il a un an. Leucodystrophie. «Je ne connaissais pas cette maladie dont les symptômes sont tous différents et pour laquelle il n’y a aucun traitement. Le choc a été très grand», poursuit celle qui est déjà maman de Céline alors âgée de deux ans. Elle se souvient encore de l’annonce du diagnostic et de la grande solitude qui l’a alors accompagnée.«On m’a informée et puis on m’a dit bon courage, et c’est tout.»

Puis vient le temps de la recherche d’informations. Grâce à une cousine qui découvre dans les médias une information sur ELA France, l’association européenne contre les leucodystrophies parrainée par l’ancienne star du football, Zinedine Zidane, devenu entraîneur. «J’ai alors appris qu’il y avait une antenne à Genève qui venait de se créer», ajoute Sonja Sutter qui continue d’exercer sa profession de secrétaire à temps partiel après une interruption de travail d’un an et demi.

L’enfer, c’est les autres

Arrive aussi le temps de la grande fatigue, proche de l’épuisement.Car s’occuper d’un enfant souffrant d’une leucodystrophie, c’est une prise en charge de tous les instants, de jour comme de nuit.«La nuit, il se réveillait entre trois et cinq fois à cause de spasmes musculaires très douloureux. Il fallait le changer de position.»Pour manger, aussi, ce n’est pas simple. «Au début, Marc pouvait manger, il aimait d’ailleurs beaucoup les yogourts et les spaghettis.Mais cela durait une heure, et il vomissait presque tous les jours.»

«Le plus dur,c’est le regard des autres!»Sonja Sutter

Mais le plus difficile, pour Sonja Sutter, ce n’est pas tant les heures de sommeil en moins ou les difficultés d’un quotidien qui n’aura jamais rien de banal. «Le plus dur, c’est le regard des autres! Leur réaction, leur façon de nous fixer.»

Raison pour laquelle Sonja Sutter a décidé, depuis bien long-temps déjà, de parler de cette maladie. «Il était important pour moi que les gens sachent de quoi souffre Marc», explique celle qui trouve alors du soutien auprès d’ELA Suisse et rencontre, par ce biais, d’autres familles concernées. Mais, à cette époque, la seule dont l’enfant souffre de la même pathologie que Marc réside à Saint-Gall. «Le plus important est de ne pas être seul et, pour moi, ELA est comme une grande famille.» La jeune maman trouve également de l’aide à Pro Infirmis qui permet à la famille de souffler un peu chaque semaine. A l’âge de quatre ans, le garçon intègre une école spécialisée dans la région bernoise. Il enchaîne aussi les allers-retours à l’hôpital où il subit plusieurs opérations, du dos notamment, lui permettant ainsi de passer des nuits plus douces. A l’âge de dix ans, on lui a posé une sonde gastrique, mais les vomissements ont continué. Il n’est donc pas possible de laisser Marc sans surveillance. La peur est toujours présente qu’il s’étouffe ou qu’il suffoque.

Nouveau rythme

Depuis le mois d’août de l’année dernière, Marc est résident au home et centre de jour Homato à Fribourg. Il séjourne chez lui, à Morat, deux à trois jours toutes les deux semaines. D’un jour à l’autre, sa maman passe d’une activité tournée de «150% à10%» vers son fils. Avec beaucoup de temps libre. Une nouvelle situation qu’il faut digérer.«Je dois trouver un nouveau rythme de vie.» Comme le fait de confier son enfant à une institution et de remettre la responsabilité à d’autres personnes. «Pas facile», résume-t-elle sobrement et avec un mélange de douceur et d’énergie tout en poussant le fauteuil de Marc. Qui sourit à nouveau. Toujours pas de train en perspective mais des portes coulissantes magiques.»

Zinedine Zidane, star du football, comme parrain

ELA Suisse, qui fête ses vingt ans cette année, a pour mission d’accompagner les enfants souffrant de leucodystrophies et leur famille.L’association ELA Suisse fête cette année ses vingt ans d’existence. Dirigée par des parents d’enfants souffrant de leucodystrophies, l’association a pour mission d’accompagner les enfants malades et leur famille,sensibiliser l’opinion publique et faire avancer la recherche médicale.

Son siège social est à Tavannes dans le canton de Berne.Elle est l’antenne nationale de l’Association européenne contre les leucodystrophies (ELA), qui a vu le jour en 1992. Elle ne perçoit aucune subvention fédérale ni cantonale.

Parmi les nombreuses aides proposées et fournies aux fa-milles figurent notamment des financements de consultations médicales à l’étranger (car il y a peu de spécialistes en Suisse, selon l’association), véhicules adaptés, traitements thérapeutiques ou l’achat de matériel de confort qui n’est pas pris en charge par les assurances sociales.

ELA, qui organise des moments récréatifs chaque année,comme un week-end des familles ,permet aussi aux proches d’échanger et sert de relais avec le milieu médical.«Les familles vivent toutes une situation différente et particulière qui ne rentre dans aucune case. C’est donc une des missions de l’association de subvenir à tous leurs besoins», résume Pascal Priamo. Et le directeur d’ELA Suisse de mentionner que de nombreuses personnalités soutiennent les actions de l’association, dont l’ancien footballeur Stéphane Chapuisat tandis que le parrain emblématique d’ELA est une star du ballon rond, Zinedine Zidane.

L’association soutient actuellement une cinquantaine de familles en Suisse, dont deux dans lecanton de Fribourg. Eller écolte des fonds par le biais de diverses actions dont «Mets tes baskets» qui intervient dans le domaine scolaire mais aussi,depuis 2011, dans certaines entreprises. Autant d’actions qui, Covid-19 oblige, n’ont pas pu avoir lieu cette année. SSC

20 à 40 naissances par semaine

Les leucodystrophies sont un groupe de maladies orphelines d’origine génétique qui affectent enfants et adultes. Il s’agit de maladies dégénératives du système nerveux central qui engendrent une malformation ou une dégénérescence de la myéline qui entoure les nerfs. Il en existe plus d’une trentaine de sortes. Perte de la vue, de l’ouïe,de la parole ou de la mémoire,entre autres, ainsi que la paralysie sont les symptômes les plus courants de cette maladie qui fait, en principe, son apparition entre la naissance et l’âge adulte.

Pour l’heure, aucun traitement permettant de guérir d’une leucodystrophie n’est disponible,mais des recherches sont encours. Entre vingt et quarante naissances par semaine en Europe sont concernées. Et en Suisse? «Il n’existe, contrairement à l’Allemagne ou la France par exemple, aucune statistique fédérale liée aux maladies rares donc nous ignorons combien d’enfants exactement sont affectés», indique Pascal Priamo, directeur d’ELA Suisse. SSC

(ats/nxp)

Le nouveau signe a été trouvé au printemps, symbole de l’évolution dans les langues des signes au fil des époques.

Le signe «coronavirus» a été nommé signe de l’année 2020 par la communauté suisse des sourds. L’idée du signe «coronavirus»:figurer le virus tant dans sa forme que dans sa propagation rapide.Fédération Suisse des Sourds

La Fédération suisse des sourds a désigné «coronavirus» comme signe de l’année. L’apparition de ce nouveau signe, trouvé au printemps, illustre l’évolution des langues des signes selon l’actualité.

«Le choix a quasiment fait l’unanimité dans notre communauté», annonce la Fédération suisse des sourds dans un communiqué mardi. Le couronnement de «coronavirus» comme signe de l’année montre à la fois la domination de la pandémie dans l’actualité et les manières dont évoluent les langues des signes au fil des époques.

Les communautés sourdes du monde entier créent fréquemment de nouveaux signes afin que les personnes sourdes n’aient pas à devoir épeler à l’aide de l’alphabet manuel les phénomènes faisant les gros titres. Ainsi, elles ont cherché au printemps un nouveau signe pour représenter le coronavirus. Pour une fois, relève, la fédération, ce signe est globalement le même dans les langues des signes du monde entier.

C’est la cinquième année consécutive que la Fédération suisse des sourds désigne le signe de l’année. En 2016, elle avait couronné «Trump», en 2017 «Roger Federer», en 2018 «Alain Berset» et «Greta Thunberg» l’année passée.

(L’Omnibus / Journal de la région d’Orbe)

Par Roger Samek

Devant le palais fédéral avec toute l’équipe du tournage et les deux interprètes (Photo fournie)

Le jeudi 24 septembre 2020 restera gravé dans la vie de Vincent Guyon, car dans le cadre du reportage de la RTS de l’émission Signes, «Rances, le village qui a élu un sourd», il a rencontré Léonore Porchet, conseillère nationale à Berne.

Le projet

Comment le parcours de Vincent Guyon s’est accéléré au point de se trouver au Palais fédéral, qu’il pensait infranchissable,car réservé aux élites fédérales et aux journalistes?

Depuis l’élection surprise du Rancignolet à l’exécutif de Rances,le producteur de l’émission «Signes», une émission consacrée à la culture sourde, mais qui est accessible aussi aux entendants, a pris contact avec le premier nommé pour lui exposer son projet avec une proposition de rencontre avec la députée du parti des Verts à Berne.

De la France à Berne, en passant par Rances et son alpage, le tournage a duré six jours, du 21 au 28 septembre 2020, avec des répétitions de scènes qui pouvaient durer une demi-journée. Des émotions éprouvantes, car il a fallu se concentrer sur les réponses à donner spontanément à la présentatrice sourde qui lui a posé des questions sur sa vie de sourd intégré dans la société entendante.

La rencontre

Qui est Léonore Porchet?
Pour résumer sa personnalité, c’est une battante des causes, elle ne baisse jamais les bras. Elle va au bout de ses combats.Alors quand Vincent Guyon a appris qu’elle se bat pour la cause dei sourds, elle lui a avoué qu’elle avait déposé une motion pour la reconnaissance de la langue des signes dans la constitution vaudoise.

Le tournage de sa rencontre avec Léonore Porchet avait pour but de lui exposer sa problématique avec l’Assurance Invalidité par rapport au remboursement des frais d’interprètes qu’il trouvait discriminatoire. La Suisse est déjà condamnée par Bruxelles dans ce sens.

La journée à Berne fut empreinte d’émotions et Vincent Guyon envisage de s’en-gager dans une autre voie : devenir député au Grand Conseil Vaudois! Il ne lui reste qu’à s’engager dans un parti et espérons qu’il réalise ses souhaits.En attendant, il a été sélectionné par le journal «la Région» pour la personnalité de l’année 2020.

L’émission Signes est consultable sur www.signes.ch en tout temps et rediffusée sur RTS1, le 30 janvier 2021.

(Bulletin off.du canton du Valais /Amtsblatt Wallis)

Sur proposition du Département de la santé, des affaires sociales et de la culture (DSSC), le Conseil d’État a approuvé le projet de révision partielle de la loi sur les droits et l’inclusion des personnes en situation de handicap (LDIPH) et transmis le dossier au Grand Conseil pour traitement. L’adaptation partielle de cette loi est nécessaire pour répondre aux exigences de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), qui a été ratifiée par la Suisse.

Le projet de révision partielle de la loi sur les droits et l’inclusion des personnes en situation de handicap (LDIPH) a été approuvé par le Conseil d’État.Cette révision s’inscrit dans le cadre de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) ratifiée par la Suisse et entrée en vigueur le 15 mai 2014. De par cette ratification, la Suisse s’est engagée à garantir les droits des personnes en situation de handicap accordés par ladite Convention et à remplir les obligations y relatives. Les cantons sont également tenus de la mettre en œuvre dans le cadre de leurs compétences. En Valais, l’actuelle loi cantonale sur l’intégration des personnes handicapées est appliquée depuis 1991. Sa révision partielle est donc nécessaire.

Les modifications les plus notables du projet portent sur les éléments suivants:

• l’adaptation du titre de la loi qui ne mentionne plus l’intégration des personnes handicapées mais parle de droits et d’inclusion des personnes en situation de handicap;
• l’adaptation de l’article énonçant le but en rajoutant les droits des personnes en situation de handicap;
• l’introduction d’un nouveau chapitre sur les droits des personnes en situation de handicap et des dispositions pour leur mise en œuvre et leur appli-cation. L’accent est mis sur la disposition concernant l’interdiction de la discrimination et sur les mesures d’encouragement, ainsi que sur les exigences générales en matière d’accessibilité et de communication;
• la refonte des dispositions de droit organisationnel de la loi au chapitre 6avec la création d’un centre spécialisé, d’une nouvelle définition des responsabilités et des procédures de coordination, de la planification et de la surveillance de la mise en œuvre de la législation sur les droits des personnes en situation de handicap

Le projet de révision partielle de la loi est désormais entre les mains du Grand Conseil pour traitement.

photo d’archive

(24heures Lausanne)

L’invité René Knüsel Politologue

Trois électeurs genevois sur quatre ont récemment décidé de supprimer une discrimination insidieuse à l’égard d’une frange très vulnérable de la population.Ils ont mis fin à la possibilité pour un tribunal de «suspendre les droits politiques des personnes durablement incapables de discernement». Cela concerne autant des personnes en situation de handicap que d’autres qui sont âgées par exemple,soumises à une curatelle de portée générale qui, en Suisse, s’accompagne d’une privation des droits politiques.

Étonnamment, le débat autour de cette question est peu développé dans les cantons et en Suisse. Même si elle ne concerne qu’une fraction restreinte de la population, la question de la privation du droit de vote touche à la dignité et à la reconnaissance de personnes qui peinent tout particulièrement à trouver leur place dans la société et pour lesquelles la reconnaissance sociale pleine et entière fait généralement défaut. Dans la situation qui pré-vaut, il s’agit ni plus ni moins d’une double peine: être malade et jugé incapable d’avoir une opinion.

Le canton de Vaud connaît lui aussi des velléités de changements. Une motion déposée au Grand Conseil devrait être discutée prochainement sur la base d’une détermination favorable, mais disputée,de la commission chargée de son étude.Le respect de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées devrait inciter le parlement vaudois à suivre l’exemple de Genève.

Gageons que les groupes de soutien aux personnes handicapées s’engageront avec détermination pour l’élimination des discriminations de toute nature qui visent encore cette population. Pro Infirmis s’est fendue d’un communiqué éloquent à cet égard.

Le canton de Vaud suivra-t-il Genève dans l’émancipation?

Parmi les arguments habituellement cités pour refuser un changement de pratique figure le risque de captation de suffrages. Autrement dit, l’entourage des personnes concernées serait susceptible de faire pression, voire de se substituer à ces électeurs. Retenir un tel argument est affligeant, voire infamant, pour les proches des personnes concernées. Pourquoi seraient-ils plus susceptibles de mal agir que le reste de la population?

«Le respect de la Convention de l’ONU devrait inciter le parlement vaudois à suivre l’exemple de Genève.»

Par ailleurs, seules les personnes motivées prendront part aux scrutins,comme le font les autres citoyens. Mais leur inclusion civique nécessitera un accompagnement didactique, dont la modalité pourrait être bénéfique à l’ensemble du corps électoral. Un tel investissement serait précieux pour lutter contre l’abstentionnisme en général, fléau de notre démocratie.

Il est temps de mettre fin à cette exception suisse dans le concert des pays d’Europe occidentale. Il faut rendre à cette frange marginalisée de nos concitoyens le droit de faire entendre leur voix. Aucun argument sérieux n’existe contre cet élargissement des droits démocratiques.