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(Reiso.ch)

Les victimes du locked-in syndrome, ou syndrome d’enfermement, et leurs proches sont souvent confronté·e·s aux inhabiletés du personnel soignant et à des écueils administratifs. D’une expérience vécue à Fribourg est née une association de soutien.

Par Marilyn Schönmann, infirmière spécialisée, responsable adjointe de l’équipe mobile de soins palliatifs Voltigo, Fribourg

L’association Le Phare [1] est née suite à l’accident vasculaire cérébral de Florence, Fribourgeoise de 36 ans, maman de deux petits garçons, épouse, assistante dentaire, personne au grand cœur et rassembleuse, en bonne santé et sans facteurs de risques, avec des projets personnels. Elle s’est écroulée lors d’un cours de gym un soir de novembre 2019.

Transportée aux soins intensifs de l’hôpital de l’Ile à Berne, son pronostic vital est engagé. Une fois la phase critique passée, le diagnostic vient bouleverser le quotidien de Florence et de sa famille, tel un puissant raz-de-marée. Florence est atteinte du locked in syndrome [2].

Concrètement, Florence voit, entend, ressent tout, est tout à fait consciente. Mais elle est incapable de bouger ses jambes, ses bras, sa tête, incapable de parler ou de déglutir. La seule chose qu’elle peut maîtriser est le clignement de ses yeux. « De petits progrès sont possibles, mais Florence restera quoi qu’il advienne, lourdement handicapée. » C’est ce que les médecins des soins intensifs n’ont eu de cesse de répéter.

Après deux semaines passées aux soins intensifs, une fois son état stabilisé, vient le moment d’envisager un transfert dans un centre de rééducation spécialisé pour paraplégiques. C’est à Bâle qu’une place a été disponible le plus rapidement et c’est donc là-bas, à 135 km de chez elle, que commence la rééducation.

Le concept de charge mentale

Le parcours du combattant débute alors pour Florence et son mari Michael. Parcours rythmé par des moments d’espoir, de désespoir, de révolte, d’incertitudes, de tristesse, de réjouissances, de confusion, de peurs… Sur cette toile de fond émotionnelle, il fallait se projeter dans un avenir incertain, tout en gérant un quotidien à réinventer et auquel s’adapter.

Le concept de « charge mentale » développé en psychologie et sociologie [3], dont on entend beaucoup parler à l’heure actuelle, prend ici tout son sens pour Michael, qui a été amené à endosser bien des rôles et des responsabilités. Il a dû dans un premier temps arrêter de travailler pour gérer… tout ! Le quotidien de sa famille, la scolarité et l’éducation des enfants, les visites à Bâle, les démarches administratives, les entretiens médicaux, etc. Cela a été évidemment un bouleversement aussi pour les enfants, soudainement privés de leur maman, et vivant une relation à leur papa qui était amenée à changer.

Le système de santé en Suisse est vanté dans bien des pays pour sa performance. Pourtant, l’expérience vécue ici a mis en évidence certaines failles. L’objectif n’est pas de faire de ce récit une généralité ni de lancer des accusations. Le tableau peut s’avérer très différent selon les personnes, les histoires et les institutions.

Sensibiliser le personnel soignant

Il aura fallu plusieurs semaines pour élaborer un code oculaire avec Florence pour définir un oui (en ouvrant les yeux) et un non (en les fermant) et que ce même code soit communiqué au personnel soignant et aux proches. Une fois ce code établi et assimilé, il a fallu trouver une solution pour que Florence puisse s’exprimer de manière plus détaillée. Les proches avaient très à cœur de redonner la parole à Florence et, ne voyant rien se mettre en place, ils ont développé des outils. Car malgré son incapacité à parler, Florence avait énormément de choses à dire. Une planche de pictogrammes pour les soins et les besoins quotidiens, ainsi qu’un tableau avec un alphabet réparti en quatre couleurs, ont été mis en place [4].

Ce qui est étonnant c’est que tout ceci ait été élaboré par les proches, alors que le monde des soins baigne dans les concepts d’autonomie [5] et d’autodétermination et que le principe même d’un centre de réadaptation est d’aider ses bénéficiaires à retrouver au maximum leur autonomie.

La barrière de la langue a aussi été une difficulté non négligeable puisque plus de la moitié du personnel parlait à Florence en allemand, alors qu’elle n’en comprend pas un mot.

« Je ne suis pas débile ! »

C’est une phrase que Florence a souvent dictée en ouvrant grand les yeux, sa manière pour le crier, en racontant comment elle se sentait considérée parfois. Elle expliquait qu’il arrivait que le personnel vienne lui faire les soins à deux personnes en se racontant leur week-end, sans se soucier que sa main soit écrasée ou qu’une mouche lui chatouille le visage. Elle n’avait pas le choix des horaires, des activités, des soins. Elle devait subir un rythme imposé par l’hôpital, ainsi que l’incompréhension d’un personnel débordé, sans pouvoir s’exprimer. L’alphabet et les pictogrammes n’étaient que rarement utilisés par les soignants et cela, il faut le dire, la rendait folle de rage.

Après plusieurs mois à communiquer en dictant l’alphabet, ce sont aussi les proches qui ont investi dans un ordinateur avec une reconnaissance oculaire, pour lui laisser la possibilité d’utiliser des moyens de communication tels que WhatsApp et Skype. Cet ordinateur s’est avéré salvateur durant la période du confinement du Covid-19, puisque toutes les visites ont été interdites durant trois mois. Aucune exception n’a été autorisée, même pour ses enfants. Elle se disait doublement confinée et que c’était une torture de vivre cela. Aujourd’hui, elle est encore traumatisée par cette période.

Florence vivait des moments de déprime et pouvait pleurer, parfois très fort, ce qui se manifeste dans son cas par des cris viscéraux. Le personnel soignant, premier témoin de sa détresse, était visiblement très mal à l’aise et on lui demandait d’arrêter. Florence souhaite donner cet exemple : lorsqu’elle a pu revoir ses enfants après le confinement, elle a été menacée d’être ramenée en chambre sans les voir si elle n’arrêtait pas de pleurer. « Inhumain », écrit-elle alors.

Un changement d’établissement, à nouveau organisé par des proches, lui a rendu le sentiment d’être considérée et respectée en tant qu’être humain à part entière. Elle a écrit : « Je retrouve enfin un peu de ma dignité. » L’établissement, francophone cette fois, lui permet d’être plus à l’aise avec le personnel. Elle décrit une différence de mentalité dans la prise en soins. C’est aussi un soulagement pour elle de se retrouver plus proche des siens et de savoir que les visiteurs ne passent pas des heures sur la route pour la voir.

Pas d’accompagnement dans l’administration

Le mari de Florence a été amené, comme proche aidant, à entreprendre toutes les démarches administratives, que ce soit pour s’occuper de la demande d’assurance invalidité, contacter Pro Infirmis, activer l’assurance perte de gains, envisager des démarches pour trouver un logement adéquat, chercher un soutien psychologique pour les enfants, etc. Ces démarches ne sont pas une mince affaire lorsqu’une personne est émotionnellement affectée et que son quotidien s’avère bouleversé. Encore faut-il connaître les structures et à quoi elles servent.

On s’attendrait à ce que ces personnes non initiées soient guidées et accompagnées dans ces étapes. Utopie ! Débrouille-toi comme tu peux ! D’un canton à l’autre, les conditions et les institutions diffèrent. Michael a avancé à tâtons, sans connaître les démarches à entreprendre. Il existe des services de liaison ou des services sociaux censés les accompagner, encore faut-il le savoir et être mis en lien avec eux.

Florence et Michael ont décidé que, malgré les difficultés liées au handicap, leur famille serait un jour à nouveau réunie. Locataires, leur logement actuel est incompatible à la vie en chaise roulante.

Michael souhaite donc acheter un bien immobilier, adapté à la vie en chaise roulante et au handicap, sans risque de se faire mettre à la porte un jour par le propriétaire, sans devoir se battre pour des aménagements du logement et permettant à Florence de vivre une vie la plus épanouie possible auprès de sa famille. Mais sans fonds propres, difficile d’avancer dans ce projet. Il a donc lancé une cagnotte en ligne [6].

Des autorités communales démunies

Parallèlement, Michael espère compter sur l’aide de la commune dans laquelle il réside. Il existe en effet un droit de la personne à disposer d’un logement adapté à sa situation. La tendance actuelle est de mettre à disposition une pluralité d’offres et à sortir des institutions. Contactée, la commune indique à Michael que « si ces réflexions sont importantes et intéressantes, elles prennent cependant du temps ». Et de lui proposer de réaliser un flyer pour le déposer dans les boîtes aux lettres des habitants, au cas où quelqu’un serait intéressé à vendre son bien. Ici à nouveau, c’est Michael qui a réalisé le flyer, et ce sont les proches qui ont arpenté le territoire communal pour le distribuer. Cette démarche n’ayant pas abouti, une tentative de solliciter à nouveau les autorités a été entreprise. Même si le soutien moral est là, un appui concret semble difficile à obtenir, alors même qu’il serait primordial : Florence et Michael ont grandi dans cette commune, leurs enfants y sont scolarisés et y ont leurs ami·e·s. Ce serait un déchirement et une souffrance supplémentaire et inutile que de devoir partir.

Tous ces obstacles rencontrés le long de ce parcours et les leçons apprises doivent servir à d’autres. C’est pourquoi, forts de leur expérience, Michael et Florence, soutenus par leurs amis et leur famille, ont fondé l’association Le Phare.

[1] Présentation dans REISO et site internet

[2] On pense tout de suite aux histoires de Vincent Humbert (Je vous demande le droit de mourir, 2003) ou à l’histoire de Jean-Dominique Baudy (Le scaphandre et le papillon, 2007) et cela est venu terrifier tous les proches de Florence.

[3] Aurélia Schneider, La charge mentale des femmes… et celle des hommes, Larousse, 2018. Monique Haicault. La gestion ordinaire de la vie en deux, Sociologie du Travail, Elsevier Masson, 1984

[4] Florence valide en premier la couleur puis la lettre avec ses yeux. Lettre après lettre, cela forme des mots puis des phrases. Différentes versions ont été testées jusqu’à ce que Florence choisisse celle qui lui convienne le mieux.

[5] « L’autonomie constitue le fondement des devoirs éthiques et la raison première du respect dû aux personnes humaines » © 2018 Elsevier Masson SA, en ligne

[6] Voir en ligne

(ate.ch)

En un temps record, la localité touristique valaisanne de Fiesch a aménagé une nouvelle plateforme de transports publics pour le chemin de fer, les cars postaux et les remontées mécaniques. Cet engagement au service des voyageurs se voit désormais récompensé. CarPostal, l’Union des transports publics (UTP) et l’Association Transports et Environnement (ATE) décernent le prix FLUX 2020, l’un des prix de la mobilité les plus importants de Suisse, à la commune de Fiesch.

Gare de Fiesch

Depuis 14 ans, il récompense un pôle d’échanges permettant aux voyageurs de se déplacer le plus agréablement possible et se distinguant par son exploitation. Le jury composé de dix experts suisses en transports publics fait chaque année son choix par rapport à un thème central différent.

En 2020, il a examiné de nouveaux pôles de RER et d’échanges régionaux. Le prix récompense la commune responsable de la conception du pôle. Cette fois, c’est la localité touristique valaisanne de Fiesch qui s’est vu décerner la statuette dorée FLUX. La plateforme de transports publics de Fiesch, inaugurée en décembre 2019, regroupe chemin de fer, cars postaux et remontées mécaniques. Conçue sans obstacles pour les personnes handicapées, elle a convaincu le jury par sa clarté et son caractère compact.

Trois années seulement se sont écoulées entre la soumission du projet et l’inauguration de la plateforme de transports publics. La nouvelle gare de Fiesch avec doublement de voie du Matterhorn Gotthard Bahn, la télécabine menant à la Fiescheralp avec ses nouvelles stations inférieure et supérieure ainsi que le nouveau garage CarPostal ont vu le jour durant ce court laps de temps. La plateforme héberge également les guichets de vente des billets, des commerces et des restaurants. De l’avis du jury, même les visiteurs occasionnels y trouvent immédiatement leurs marques. Les services sont si proches des quais que les visiteurs peuvent encore les utiliser peu avant leur départ.

Outre la future lauréate, les communes de Gland (VD) et de Châtel-St-Denis (FR) s’étaient elles aussi hissées dans la sélection finale. Si les finalistes malheureuses n’ont pas remporté le prix FLUX, elles ont cependant convaincu le jury avec leurs nouveaux pôles d’échanges. En 2017, Gland a entièrement réaménagé sa gare. En plus de correspondances désormais disponibles toutes les demi-heures à destination de Genève et de Lausanne, le pôle d’échanges se distingue également par un accès aisé pour les usagers des bus, les cyclistes et les automobilistes. Dans le cas de la nouvelle gare inaugurée en 2019 à Châtel-St-Denis, le projet se distingue par la collaboration de la commune avec les Transports publics fribourgeois et le canton de Fribourg, donnant naissance à un nouveau quartier de logements et de services agrémenté d’agréables surfaces vertes.

CarPostal, l’Association Transports et Environnement (ATE) et l’Union des transports publics (UTP) ont décerné le prix FLUX pour la quatorzième fois. La remise du prix aura lieu le 11 mars 2021 dans le cadre du congrès «Mobilité du futur» de l’UTP. La commune lauréate de Fiesch recevra 5’000 francs.

(Le Matin)

Sous curatelle pour des raisons diverses, 1200 personnes n’ont pas le droit de vote à Genève. Le canton pourrait être le premier à corriger cette injustice.

Les personnes qui ont un handicap mental, par exemple, sont souvent privées de leurs droits politiques parce qu’elles sont sous curatelle. Une injustice à supprimer selon Inclusion Handicap.
Getty Images

Une partie de la population suisse, qui se trouve sous curatelle pour des raisons diverses, n’a pas le droit de voter, ni d’élire. Le 29 novembre, les citoyennes et citoyens du canton de Genève devront voter une modification constitutionnelle, afin que ces personnes obtiennent les mêmes droits que les autres. L’association faîtière Inclusion Handicap espère que ce résultat sera positif et serve d’exemple pour les autres cantons suisses, Selon elle «la pratique actuelle est contraire au droit international».

Si les Genevois disent oui le 29 novembre, ce sont quelque 1200 personnes qui vont obtenir leurs droits politiques, mais seulement sur les plans locaux et cantonaux, la loi fédérale doit faire l’objet d’une démarche à Berne. «En cas d’approbation de la modification, ajoute Inclusion Handicap, cela créerait un précédent prometteur pour la Suisse. La Confédération ainsi que tous les autres cantons doivent lancer rapidement des réformes afin que le droit de vote et d’éligibilité s’applique à tout le monde».

Des cas très différents

Mais quelles sont ces personnes à Genève qui sont privées de leurs droits politiques? Pour l’avocat et député Cyril Mizrahi d’Inclusion Handicap, les cas de figure sont multiples: «Ce sont des personnes qui ont soit un handicap mental, des troubles psychiques, des personnes âgées, des personnes qui ont des addictions ou encore des personnes qui ont besoin d’aide dans leur vie pratique. Nous ne voulons pas mettre en avant un profil de personnes, car les cas sont très différents les uns des autres. Mais sur les 1200 personnes, un millier est sous une curatelle de portée générale».

Si cette situation est contraire au droit international, l’avocat estime aussi qu’elle est inutile: «J’ai eu l’occasion de discuter avec des personnes avec un handicap mental, qui ne comprenaient pas pourquoi elles étaient privées de leurs droits politiques. Je ne trouvais pas les arguments pour expliquer au nom de quoi on pouvait les privait de ses droits.» Certes, la question du «discernement» de la personne est au cœur de cette problématique, mais pour le juriste cela ne justifie pas une privation des droits: «Les gens qui ne comprennent pas la politique, qui ont aucune idée de ce qu’est une votation, ils n’iront de toute façon pas voter. Pour ceux qui ont une capacité de discernement, il n’existe pas d’exigences ou de critères pour leur retirer ce droit».

Pour Inclusion handicap: «La Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées oblige la Suisse à garantir à toutes les personnes handicapées la jouissance des droits politiques et la possibilité de les exercer». La question de la restitution des droits politiques aux personnes sous curatelle occupe d’autres cantons en Suisse romande. Dans les parlements de Fribourg, Vaud, Valais et Neuchâtel, des démarches ont été ou sont entreprises pour rétablir les droits politiques de ces personnes.

(Pro Infirmis)

Le 30 octobre prochain nous célébrerons la journée nationale des proches aidants. Cette année a été marquée par la pandémie du Covid-19 qui a bouleversé nos vies, nos habitudes, nos relations aux autres. Celle des personnes en situation de handicap a été plus fortement impactée encore et leurs proches aidants, habituellement déjà en première ligne, ont dû assumer de nouvelles tâches urgentes et vitales.

Pour ce faire, de nombreux parents ou conjoints ont dû renoncer à leur activité professionnelle pour pallier à la fermeture des institutions, écoles, structures d’accueil ou pour remplacer le personnel d’assistance n’étant plus en mesure d’intervenir. Heureusement, la solidarité a fonctionné et de nombreux réseaux se sont rapidement mis en place pour apporter un soutien aux personnes dépendantes, aux proches aidants, tant sur le plan matériel que psycho-social.

Pro Infirmis a fait preuve de grande flexibilité et capacité de réaction, en adaptant ses offres, en recourant à de nouveaux moyens de communication pour être présente auprès de ses clients durant cette situation d’urgence. Parmi ces actions innovantes nous pouvons mentionner le soutien par téléphone et la mise en place d’une hotline pour les clients et leurs proches afin de conseiller, transmettre les coordonnées de bénévoles et de sources d’information, aider à activer les ressources locales, mettre en place des interventions de relève à domicile pour les proches-aidants. Elle a également activé des aides directes par des bons de nourriture, des aides au payement de loyer, des livraisons de repas à domicile, des transports pour raisons médicales, des accompagnements pour des sorties, des achats ou toute autre nécessité.

Au niveau national, la CIPA (Communauté d’intérêts proches aidants), dont Pro Infirmis est membre fondatrice, s’est engagée pour que le Conseil fédéral prenne rapidement des mesures de soutien pour les proches aidants en temps de Covid. Parmi celles-ci figuraient l’extension du droit à l’allocation pour pertes de gain Covid-19 aussi pour les parents et les proches d’adultes en situation de handicap. Les efforts de la CIPA n’ont pas été inutiles, puisque le 21 septembre 2020 le Conseil des Etats a accepté un postulat demandant au Conseil fédéral d’examiner cette demande. Malheureusement, la demande d’élargir la contribution d’assistance de l’AI aux membres de la famille qui suppléent à l’absence des assistants habituels durant la pandémie a été refusée.

Le Conseil fédéral reconnait que les proches aidants ont besoin d’un soutien accru. Il a proposé une première étape législative acceptée par les chambres. L’année prochaine la Loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches entrera en vigueur en deux étapes. Les mesures concernant le congé pour absences professionnelles de courté durée, l’extension du droit à la bonification pour tâches d’assistance de l’AVS, ainsi que l’adaptation de dispositions financières entreront en vigueur le 1er janvier 2021. Le congé de 14 semaines pour les parents d’un enfant gravement atteint dans sa santé sera, quant à lui, mis en œuvre au 1er juillet 2021.

Ce texte de loi est encourageant, mais il n’est que le début d’un chemin encore long et indispensable. L’année à venir sera certainement encore impactée par la Covid-19 et nous devrons continuer à renforcer nos efforts de coordination pour soutenir davantage les proches.

Reprenons donc notre souffle ce 30 octobre pour remercier chaleureusement les proches aidants, auxquels cette journée est dédiée. Dans les cantons, Pro Infirmis propose, souvent en collaboration avec d’autres organisations, différentes activités et actions. Pour plus d’informations, veuillez consulter notre Homepage ainsi que nos pages cantonales.

Personne à contacter pour obtenir plus d’informations :

Benoît Rey, chef du département Prestations de services Suisse romande et Tessin
benoit.rey@proinfirmis.ch
058 775 30 88

(Gauchebdo)

Dénonçant certaines pratiques des médecins experts de l’assurance-invalidité, Inclusion Handicap veut des changements concrets.

Joël Depommier

En février, l’association Inclusion Handicapa mis en place un centre de déclaration afin de mieux mettre en lumière certaines pratiques arbitraires des médecins mandatés par l’AI dans leur examen des potentiels assurés. Rappelons que ces expertises ont une importance fondamentale, puisque les offices AI ou les tribunaux appuient pratiquement toujours leurs décisions sur leurs conclusions. Bilan des courses dévoilé au début d’octobre sur la base de 250 témoignages collectés par la faîtière politique des organisations de personnes handicapées: beaucoup d’avis des experts AI vont à l’opposé de celles des médecins traitants. Plus de la moitié des assurés ont aussi indiqué que les entretiens se sont déroulés dans une mauvaise ambiance.Ils ont parfois été émaillés de propos injurieux.

Soupçons de simulation

A de multiples reprises, les assurés ont encore signalé que les experts insinuaient qu’ils simulaient. Cinquante-trois témoignages montrent aussi que ceux-ci ont évalué les assurés comme étant intégralement aptes au travail, alors que les médecins traitants avaient attesté d’une incapacité de travail totale.

Vingt de ces derniers ont déclaré que les expertises ne respectaient pas les standards médicaux. Et dix assurés ont expliqué que les entretiens de clarification ne duraient pas plus de 20 minutes.

Le problème est partiellement reconnu par l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) mandaté par Alain Berset. La semaine dernière,il a rendu un double rapport sur le sujet. Selon l’Institut Interface chargé d’évaluer le système des expertises et l’attribution des mandats, «les offices AI n’ont, jusqu’à présent, pas fait preuve d’une grande transparence concernant les experts auxquels les mandats sont attribués».«Le fait que certaines brebis galeuses puissent continuer à établir des expertises alors qu’il existe des doutes sur la qualité de leur travail n’est, de même, pas satisfaisant», critique encore Interface.

Ce centre de compétence pour l’évaluation, la recherche et le conseil propose plusieurs correctifs. Ainsi l’instauration d’une commission indépendante chargée de la garantie de la qualité et de l’accréditation des centres d’expertises ou l’accroissement de la transparence des expertises à l’aide d’enregistrements sonores.

Dépendance économique des experts

Ces mesures déjà approuvées par le parlement devraient entrer en viveur en 2022 dans le cadre de la réforme «Développement continu de l’AI».

Pour Inclusion Handicap, il faudrait aussi faire appel au principe aléatoire pour les expertises mono-disciplinaires. qui représentent la majeure partie des expertises. Cela se fait déjà dans les expertises pluridisciplinaires. «Le statuquo ne permet pas de résoudre la problématique de la dépendance économique des experts (à l’AI, ndlr)», souligne la faîtière.

Le deuxième rapport analyse le rôle de l’OFAS, en tant qu’autorité de surveillance des offices AI.Il prévoit un remaniement des conventions d’objectifs de ces offices. Plutôt que de leur imposer des objectifs quantitatifs concernant le maintien ou la réduction du nombre de rentes AI, il entend désormais améliorer le pilotage et le contrôle de la qualité de l’exécution des examens, notamment la qualité des mesures de réadaptation. «Cette mise en œuvre sera suivie de près», prévient Inclusion Handicap.