Danser la vie au-delà du handicap

(swissinfo.ch)


MOPS_DanceSyndrome participe à des festivals internationaux de danse, se produisant en Suisse et à l’étranger. Didier Ruef

 

La compagnie MOPS_DanceSyndrome, basée à Locarno au Tessin, réunit de jeunes danseurs atteints de trisomie 21. Après plus d’une décennie d’existence, le succès est au rendez-vous.

Amedea est assise à table et écrit une longue poésie: «La danse des pointes de crayons. La danse des parasols. La danse des étoiles. La danse de la paix. La danse du souffle. La danse de l’âme.» Sans lever les yeux, plongée dans ses pensées, elle couche sur le papier son ressenti sur la danse, une activité qu’elle pratique depuis douze ans au sein de la compagnie MOPS_DanceSyndrome, à Locarno.

Les membres de la troupe, de jeunes adultes âgés de 18 à 35 ans, ont rendez-vous chaque mercredi et jeudi pour se former, répéter et créer de nouveaux spectacles. Amedea, Gaia, Elisabetta, Simone et Vinzenz sont là pour la joie du mouvement et de l’être ensemble.

La compagnie MOPS_DanceSyndrome présente en effet la particularité de n’être composée que de danseurs, femmes et hommes, trisomiques. La trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down, est un état chromosomique congénital provoqué par la présence d’un chromosome supplémentaire à la 21e paire. Les personnes qui en sont affectées présentent des signes cliniques, dont un retard cognitif très variable selon les individus ainsi que des caractéristiques morphologiques et physiologiques particulières.

Parler au-delà des cultures d’origine

L’aventure de MOPS est née en 2005 à l’occasion d’une rencontre fortuite entre Ela Franscella, une artiste multidisciplinaire, et Simone, un jeune homme trisomique, alors âgé de 19 ans. Ela Franscella raconte: «Je l’ai rencontré lors d’un stage de danse et de mouvement que je dirigeais à Locarno. En voyant Simone danser, j’ai pensé qu’il était la personne idéale pour incarner ma quête d’art objectif, cette forme artistique capable de s’adresser directement au public, à sa sensibilité, par-delà sa subjectivité ou sa culture d’origine. La danse est le médium parfait pour cela, car elle crée des connexions allant au-delà des mots». Il a ensuite fallu trois ans et demi de maturation avant que MOPS_DanceSyndrome ne voit le jour en 2008.

Une méthodologie novatrice

Ela Franscella a développé une méthodologie dont le point de départ est l’écoute du corps, la perception de la sphère intime et du ressenti des danseurs, la connaissance de leurs propres capacités physiques et la liberté des mouvements qui en découle. «Les danseurs de MOPS sont toujours dans ‘l’ici et le maintenant’. Comme personne d’autre, ils savent saisir l’instant présent et le vivre si intensément qu’ils le transmettent dans son intégralité émotionnelle lors des répétitions et spectacles.»

La compagnie a actuellement plus de dix productions chorégraphiques originales à son actif et son activité englobe les circuits de danse professionnelle, où elle travaille au même titre que les compagnies de danseurs sans handicaps.

La démarche originale et sincère d’Ela Franscella a reçu une série de distinctions et de reconnaissances, qu’il s’agisse du soutien de Pro Helvetia, du British Council, son équivalent britannique, ou du canton du Tessin qui lui a décerné son prix Pro Ticino 2018. MOPS_DanceSyndrome participe à des festivals internationaux de danse, se produisant en Suisse et à l’étranger, et s’associe à des compagnies de danse professionnelles suisses et étrangères-

Le TLH-Sierre labellisé

(Le Nouvelliste)


Toute l’équipe du TLH-Sierre s’est formée et continue de se former à l’accueil des personnes en situation de handicap afin de pouvoir répondre aux besoins du public le plus large possible.

 

Le théâtre est le premier en Valais et le troisième en Suisse romande à porter ce label. Il a choisi de s’engager pour que la création artistique puisse être reçue par le public le plus large possible valide ou en situation de handicap.

Par Jean-François Albelda / Photo Sacha Bittel

A la base de la démarche, il y a un constat. Certains publics sont, du fait de handicaps-sensoriel, psychique, moteur ou lié à l’âge -, mis en marge de l’offre culturelle. Et alors que la société progresse vers plus d’égalité d’accès aux services,vers une normalisation des situations de vie, les lieux culturels ont un pas à faire pour ouvrir leurs programmations à des spectacles offrant certains dispositifs facilitateurs, ou simplement pour communiquer efficacement auprès de ces publics.

A son arrivée à la direction du TLH-Sierre en avril 2019, Julien Jacquérioz l’avait affirmé comme l’un des axes forts de son projet, il voulait donner au théâtre de la ville une dimension sociale affermie,lui-même ayant reçu une formation en travail social à la HESSO de Sierre avant d’entamer son parcours de comédien. Et aujourd’hui, alors que s’ouvre la saison d’automne – par ailleurs passablement bouleversée parla crise sanitaire en cours -, le TLH-Sierre peut se targuer d’avoir obtenu le label Culture inclusive, décerné par l’association Pro Infirmis et d’être le premier en Valais, le troisième en Suisse romande après le Reflet de Vevey et le théâtre de Vidy.

Un engagement sur quatre ans

«Concrètement, nous nous en-gageons durant quatre ans à mettre des dispositifs en place pour tendre vers l’accueil, l’inclusion du public le plus large possible», explique le directeur.

Il s’agit d’ouvrir le dialogue,de permettre au public de nous faire part de ses besoins. »Julien Jacquérioz Directeur du TLH-Sierre

Parmi les premières mesures prises par le TLH-Sierre,une collaboration directe avec des institutions locales actives dans le secteur du handicap, la programmation d’au moins deux spectacles en audiodescription et en interprétation en langue des signes. «On rajoutera des objectifs au cours de ces quatre ans, notre site web sera adapté. Nous allons travailler avec la HESSO sur la problématique du théâtre intergénérationnel.Notre équipe s’est formée à l’accueil de personnes à mobilité réduite, a reçu une sensibilisation à la surdité. Nous travaillons sur beaucoup de fronts à la fois, aménageons les horaires de représentation, la politique tarifaire…»

Avec un réseau de partenaires

Sur le site web du TLH-Sierre,lors de la commande de billets,le public peut faire part de besoins spéciaux auxquels l’équipe du théâtre tâchera de répondre au mieux. «Il s’agit d’ouvrir le dialogue. Les personnes en situation de handicap consultent peu les programmes culturels car souvent, ils ont le sentiment que cette offre ne s’adresse pas à eux. Nous voulons faire en sorte que ça change.»

Certains dispositifs existent déjà, lancés notamment par l’association Écoute voir, qui organise en collaboration avec les théâtres et les compagnies des activités sur mesure: pièces en audiodescription, représentations en langue des signes,visites des décors, visites des coulisses, ateliers découverte,surtitrage. Le théâtre Alambic de Martigny avait déjà organisé des représentations ouvertes au public en situation de handicap sensoriel en lien avec l’association .LeTLH-Sierre également, d’autant qu’en tant que théâtre de création, il peut discuter avec les compagnies très en amont sur les diverses possibilités d’inclusion.

«Nous sommes au début d’un mouvement,mais globalement, les compagnies sont très réceptives», appuie Julien Jacquérioz. «A terme, l’objectif serait d’avoir un seul et même public, où personne ne se sentirait empêché de venir. Tout en veillant à ce que la dimension artistique reste intacte et intègre. Les artistes restent libres bien sûr d’intégrer ou non cette dimension dans leur projet. L’idée n’est pas que tous les spectacles soient conçus au-tour de l’inclusion, mais juste que l’offre soit aussi ouverte que possible.»

Plus d’informations sur le site du TLH-Sierre.

«Les théâtres rouvrent, il faut y aller» Une récente étude menée par l’Office fédéral de la statistique a montré qu’un tiers des Suisses préféraient attendre la fin totale de la pandémie avant de se rendre dans les lieux culturels. Un constat qui rend difficile la rentrée dans les théâtres. «Nous faisons notre maximum pour garantir la sécurité de tous», plaide Julien Jacquérioz. «Nous prenons toutes les mesures sanitaires préconisées et plus encore. Et c’est le cas pour tous les théâtres valaisans.Les saisons redémarrent et nous avons besoin que les gens fassent la démarche de venir. Le risque zéro n’existe pas,mais on a constaté que les lieux de propagation sont plutôt liés au milieu familial.» Théâtre de création, le TLH-Sierre a choisi d’ouvrir une saison complète, et d’offrir la possibilité aux artistes de travailler. «C’est notre rôle. Et on a pu voir le plaisir immense des gens lors des premières représentations. Il faut que la culture vive.»

La CDPH en Suisse

(Paracontact)

Le comité des Nations Unies examine l’application en Suisse de la Convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées (CDPH). Une «List of Issues» formule les questions auxquelles la Confédération et les cantons devront répondre d’ ici l’automne 2020.Le Comité des droits des personnes handicapées (CRPD) a déjà indiqué les domaines dans lesquels il identifiait des problèmes.

La Suisse devra ainsi présenter les mesures qu’elle entend prendre afin de protéger les personnes handicapées de la discrimination de la part des prestataires de services et des employeurs privés. Sur la base de ces réponses et des consultations avec l’État et les ONG, le CRPD adoptera les recommandations finales, qui indiqueront dans quelle mesure et dans quels domaines la CDPH est appliquée en Suisse, et où des mesures doivent encore être prises. Le CRPD se penchera sur le cas de la Suisse lors de sa 24e session, du 1er mars au 1er avril 2021

Le combat d’Anne Tercier, atteinte de déficience intellectuelle, pour récupérer ses droits civiques

(Le Temps.ch)


Lors du débat sur la libre circulation organisé à la Maison de Quartier de Chailly, Anne Tercier pose une question au président du PLR lausannois, Philippe Miauton. A côté, la présidente des femmes romandes de l’UDC, Lucie Rochat. — © Valérie Baeriswyl pour Le Temps

 

Anne Tercier est une sacrée battante. Elle a un caractère fort et le revendique: «Je suis directe, il ne faut pas m’embêter.» Agée de 41 ans, elle souffre d’un handicap et vit dans une institution, Eben-Hézer, à Lausanne, qui accueille des personnes atteintes de déficience intellectuelle.

Elle fixe son interlocuteur et raconte d’un trait son histoire, qui la bouleverse encore. Il y a deux ans, elle a perdu ses droits civiques. «J’étais vénère. Depuis l’âge de 18 ans, j’ai toujours voté», dit-elle avec force. Encore choquée par cette décision, ressentie comme une négation de son humanité. Elle poursuit, toujours sur le même ton. Sous curatelle, elle a toute sa capacité de discernement et peut jouir de ses droits politiques. Mais elle a été victime d’une succession de pannes administratives. En 2018, après un changement de loi sur les curatelles dans le canton de Vaud, elle n’a soudain plus reçu son matériel de vote: «J’ai tout de suite décidé que je n’allais pas me laisser faire, j’ai notamment demandé un certificat à mon médecin, puis j’ai écrit au juge de paix, à la commune.»

Première étape franchie, ses droits civiques sont officiellement rétablis. Elle n’est pas au bout de ses peines pour autant: lors des scrutins suivants, elle ne reçoit toujours pas la précieuse enveloppe grise. Un changement de curateur, puis une modification d’adresse sont à l’origine de ces nouveaux couacs, qu’elle supporte très mal. Anne roule une cigarette. A ses pieds, son sac gris foncé. L’enveloppe de vote dépasse. Pour le 27 septembre, aucun souci, tous les problèmes ont été résolus, elle pourra bel et bien se prononcer sur les cinq objets agendés.

Intervention au Grand Conseil

Son combat émeut des personnalités, dont Arnaud Bouverat, député socialiste au Grand Conseil vaudois et membre du conseil de maison de la Maison de quartier de Chailly. Après avoir entendu ce témoignage, il a déposé, il y a un an, une interpellation pour demander au Conseil d’Etat comment il expliquait «cette perte injustifiée des droits politiques pour personne sous curatelle». Et l’élu de s’interroger: «Est-ce un problème d’incurie, de manque de formation, législatif ou réglementaire?» Contacté, le Département des institutions et du territoire (DIT) affirme qu’il répondra à cet objet dans le cadre de la révision de la loi sur l’exercice des droits politiques, actuellement en cours. Les services de la conseillère d’Etat Christelle Luisier rappellent toutefois que le critère pour avoir ses droits politiques est la capacité de discernement. Et pour recouvrer ses droits politiques, la personne doit s’adresser à la municipalité de sa commune de domicile.

Cette démarche parlementaire, même si elle n’est pas encore terminée, a énormément touché Anne Tercier: «Je ne me suis pas battue pour rien.» Elle espère qu’à l’avenir toutes les personnes dans sa situation pourront voter sans devoir se battre pour obtenir le matériel.

Elle est née dans le canton de Fribourg et vit à Lausanne depuis plus de vingt ans. Aujourd’hui dans ce quartier de Chailly qu’elle aime tant: «C’est comme un village, tout le monde se dit bonjour et personne dans la rue ne dira: «Elle est grosse, elle est handicapée.» Assise sur la terrasse la plus en contrebas de l’institution, elle ne cesse de répondre à des salutations. Ici, elle connaît tout le monde et s’engage énormément pour les autres. Elle a ainsi suivi une formation de proche aidant à la Croix-Rouge et s’occupe d’un jeune autiste qui vit dans le même établissement qu’elle.

Bla-Bla Vote

Au sein de sa famille, la politique n’était pas un sujet de discussion… Scolarisée dans l’enseignement spécialisé, elle regrette que l’instruction civique n’y soit absolument pas enseignée. «J’espère que ça changera.» Son espoir est nourri par l’évolution actuelle: «Aujourd’hui, les enfants handicapés sont toujours plus intégrés dans le cursus normal, c’est vraiment génial.» Elle n’a pas eu cette chance. Avec une immense fierté dans le regard, elle poursuit: «Je suis la seule ici à avoir une formation élémentaire, c’était en impression numérique à l’Eracom [Ecole romande d’arts et de communication].» Une activité qu’elle exerce depuis plusieurs années dans les ateliers d’Eben-Hézer.


Anne Tercier, lors du débat Bla-Bla Vote à la Maison de Chailly, le 10 septembre 2020. Valérie Baeriswyl pour Le Temps

 

Anne Tercier s’est toujours un peu intéressée à la politique. Depuis quelques années, c’est devenu une passion, grâce à la création du Bla-Bla Vote. Ce débat consacré à un objet de votation se déroule à la Maison de Quartier de Chailly (MQC) et est ouvert à tous les habitants du quartier. Pour les pensionnaires d’Eben-Hézer Lausanne, il est précédé de deux séances de préparation. Objectif: rapprocher le sujet du quotidien des résidents, le rendre concret. Ils rédigent également des questions pour les intervenants et regardent la documentation à disposition. Avis tranché d’Anne: «Le site Ch.ch est trop compliqué, il devrait être modifié pour être aussi accessible aux personnes en situation de handicap. Etre plus facile à lire et à comprendre.»

Férue de politique, elle ne rate jamais un Infrarouge et a adoré sa visite du Grand Conseil vaudois. «C’était génial de voir comment ça se passe.» Avec le même enthousiasme, elle se remémore ses deux visites au Palais fédéral à l’occasion des journées portes ouvertes du 1er août. Sa curiosité n’est pas assouvie pour autant: «J’espère pouvoir y aller durant une session et rencontrer des conseillers fédéraux.» Lesquels? La réponse fuse: «Monsieur Berset ou monsieur Parmelin.» Et après quelques secondes de réflexion: «Ou même les deux.»

Etre candidate

Voter, c’est un acte fondamental pour elle, elle l’a raconté. Mais elle aimerait franchir d’autres pas. «On devrait aller plus dans la rue, comme ça les gens verraient qu’on existe. On pourrait distribuer des flyers ou donner des coups de main.» Et se présenter elle-même à des élections? La question la surprend. «Je ne sais pas si je peux.» Très vite, l’idée mûrit dans sa tête. «Je pourrais être un exemple. Je défendrais la protection de la nature et la reconnaissance des personnes en situation de handicap.» Elle poursuit sa réflexion: «On pourrait soit créer notre propre parti ou en rejoindre un qui nous accepterait. Ce qui est bien avec la politique, c’est que l’on peut changer les choses.» Le Département des institutions et du territoire est catégorique: le droit d’éligibilité est lié au droit de voter. Conclusion, Anne Tercier peut briguer un mandat.

Il est 18h30. C’est l’heure de se rendre à la Maison de Quartier de Chailly, toute proche, où se déroule le Bla-Bla Vote. Ici tout le monde la connaît et la salue par son prénom. La soirée est consacrée à l’initiative de l’UDC contre la libre circulation. Anne ne sait pas encore ce qu’elle votera. Elle attend donc avec impatience les présentations des deux intervenants: Philippe Miauton, président du PLR lausannois, et Lucie Rochat, présidente des femmes UDC romandes.

Assis à une table, Bruno Wägli, le directeur adjoint d’Eben-Hézer Lausanne, insiste sur l’importance de l’inclusion: «La personne et la société s’adaptent l’un à l’autre.» Cette fondation s’engage pour promouvoir un regard positif sur ces résidents et leur permettre de participer à la société. Une participation qui peut passer par l’exercice de ses droits civiques. Son téléphone sonne. Il est de piquet et doit retourner sur place. Juste avant de se lever, il tient à partager son admiration pour Anne: «Il y a peu de gens qui se battent autant qu’elle.» Au sein de son institution, sur les 216 résidents, environ 30 peuvent voter. Le responsable du département socio-éducatif se souvient: pendant longtemps, leur matériel électoral passait directement à la poubelle. Un jour, il a remarqué un veilleur de nuit qui expliquait les sujets de votation autour d’une tasse de thé. C’était Omar Odermatt. Ce dernier a alors fait le lien entre le mouvement Tous citoyens d’Heben-Hézer Lausanne et la Maison de Quartier de Chailly. De cette rencontre est né le Bla-Bla Vote.

Débat sur la libre circulation

Anne Tercier va s’asseoir tout devant. Omar Odermatt, désormais coordinateur du projet pour Eben-Hézer, présente au public le Bla-Bla Vote: «C’est un espace neutre où les citoyens, les citoyennes et les élus peuvent débattre. L’objectif est de rendre la politique accessible à toutes et à tous afin que tout le monde puisse se faire son opinion sur un objet de votation.» Parole ensuite à Nadège Marwood, coordinatrice du projet pour la MQC. Elle expose la «bla-bla charte», qui fixe les règles de cette discussion qui se veut davantage un dialogue constructif qu’un débat politique classique.

Le «bla-bla sort» désigne Philippe Miauton comme premier intervenant. Après dix minutes, c’est au tour de Lucie Rochat de présenter ses arguments. Place aux questions du public. Anne Tercier ouvre les feux: elle s’inquiète des conséquences pour la recherche en cas de non. Lucie Rochat puis Philippe Miauton lui répondent. Les questions se succèdent. Dans l’une de ses réponses, la représentante de l’UDC mentionne le permis F. Extrêmement attentive, Anne lui demande ce que c’est.

21h, le Bla-Bla Vote se termine par un résumé des pour et des contre notés sur deux grandes feuilles. Alors, s’est-elle fait un avis? «J’ai été convaincue par Philippe Miauton, je voterai non.» Elle aperçoit au loin le député Arnaud Bouverat. Toute heureuse, elle se dirige vers lui: «Il faudra que l’on reprenne les discussions.» Il acquiesce. Les questions se bousculent dans la tête d’Anne Tercier: comment s’engager davantage en politique? Comment pousser ses collègues à aller voter? Comment rendre plus visibles les personnes souffrant de déficiences mentales? Son combat ne fait que commencer.

Appel pour une meilleure prise en compte des personnes handicapées

(RTS.CH)

Les personnes handicapées ont trop souvent été oubliées durant la crise sanitaire, déplore Inclusion Handicap. Vendredi, les délégués de la faîtière ont exigé une meilleure prise en compte des besoins de ces dernières.

Réunis en assemblée, les délégués ont adopté une résolution en prévision d’une deuxième vague épidémiologique, indique Inclusion Handicap dans un communiqué. Le texte comporte huit « exigences urgentes » et s’adresse aux autorités fédérales et cantonales.

Inclusion Handicap demande que la communication de crise, notamment sur internet, soit rendue accessible aux handicapés de la vue et aux personnes sourdes ou ayant des atteintes cognitives. Parmi les autres demandes: le maintien des offres de thérapie et d’assistance, une aide financière étendue pour les proches aidants ou encore une prise en charge des coûts du matériel de protection pour les personnes handicapées vivant chez elles.