Auteur/autrice : admin

(Faire Face)

La contribution d’assistance est une prestation sociale vraisemblablement peu utilisée. Selon une estimation pour le canton de Neuchâtel, seulement environ 10% des ayants droit (personnes au bénéfice de l’API – Allocation Pour Impotent) touchent une contribution d’assistance. Au niveau de la Suisse, seules 3195 personnes en ont bénéficié en 2018.

• Pourquoi la contribution d’assistance est-elle si peu allouée?
• Manque d’accompagnement des personnes concernées?
• Crainte de se lancer dans une relation employeur-employée?
• Ou tout simplement manque de connaissances sur cette prestation de la part des ayants droit?

Faisons le point sur cette prestation sociale méconnue.

Les bénéficiaires

Toute personne au bénéfice d’une allocation pour impotent de l’AI peut faire la demande d’obtention de la contribution d’assistance. L’AI ne contrôlant pas forcément si l’assurée peut bénéficier de la contribution d’assistance au moment du dépôt de sa demande d’API, les personnes doivent en faire explicitement la demande.

 

Si vous vous trouvez dans une des situations ci-dessous, la contribution d’assistance est peut-être à considérer:

• Vous vivez en institution et envisagez d’habiter dans votre propre domicile, seule ou en colocation?
• Vous vivez en logement partagé avec des membres de votre famille ou des colocataires et aimeriez profiter de cette prestation sociale?
• Vous êtes en logement partagé et souhaitez habiter seul-e?
• Vous bénéficiez de prestations d’une institution publique ou privée délivrant des soins à domicile (par ex. Spitex/Nomad) mais aimeriez gagner en flexibilité, notamment en terme d’horaires?
• Vous êtes devenu-e majeur-e et envisagez de quitter le domicile familial pour vous établir dans votre propre habitation?
• Vous êtes mineur-e et vous fréquentez une école régulière ou avez droit à une allocation pour soins intenses d’au moins six heures par jour?

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Allocations pour impotent-rappel

Le droit aux allocations pour impotent est un droit qui perdure au-delà de l’âge d’entrée en AVS. Selon l’AI,«toute personne mineure ou majeure assurée et domiciliée en Suisse, tributaire de l’aide d’autrui pour accomplir les actes ordinaires de la vie, tels que s’habiller,se lever, se nourrir, faire sa toilette, etc., en raison d’une atteinte à sa santé» a droit à une allocation pour impotent, qu’elle habite en institution ou à son propre domicile. Le montant de l’allocation varie en fonction du degré d’impotence – faible, moyen ou grave – et du lieu d’habitation de la personne (en institution ou à son domicile). L’API et la contribution d’assistance ne dépendent ni du revenu, ni de la fortune

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Contribution d’assistance, définition et champs d’application

La contribution d’assistance est entrée en vigueur le 1.1.2012 dans le but de «renforcer l’autonomie des bénéficiaires d’une allocation pour impotent de l’AI, de les responsabiliser et de leur permettre de vivre chez eux. » (2020 Centre d’informations AVS/AI)

M. Claude-Alain Evard faisait partie depuis 2007 du projet pilote pour la mise en place d’une aide sociale qui selon lui permet aux personnes en situation de handicap l’accès à l’autodétermination en ce qui concerne leur choix de logement. Il logeait alors en institution et envisageait de se loger par lui-même. Il a été une des premières personnes à solliciter cette aide. Selon lui, la contribution d’assistance présente plusieurs avantages. «La contribution d’assistance répond à un réel besoin, celui d’être assisté pour les tâches du quotidien. Elle donne un rôle dans la société, responsabilise et qualifie la personne en situation de handicap qui va devenir un-e employeur/-euse à part entière. Sans oublier certains avantages financiers tels que le doublement de l’API par rapport au montant perçu en institution, quand on vit à domicile, avec ou sans contribution d’assistance », déclare-t-il.

Cette prestation s’adresse aux personnes aussi bien majeures que mineures (avec des conditions additionnelles pour ces dernières, notamment en termes de formation). Si la personne touche la contribution d’assistance avant l’AVS, celle-ci perdure au-delà de l’âge AVS sauf pour les heures d’assistance permettant l’exercice de sa profession. A partir de l’âge de l’AVS, le nombre d’heures maximum reste le même à vie, quelle que soit l’évolution des besoins de la personne en situation de handicap. Par contre, si aucune contribution d’assistance n’a été perçue avant l’âge de l’AVS, il ne sera plus possible d’en faire la demande après.Procédure de demande de contribution d’assistance Le formulaire spécifique de demande est en ligne sur https://www.ahv-iv.ch/fr/Mémentos-Formulaires/Formulaires/Prestations-de-lAI

 

Après contrôle du respect des critères, la personne reçoit un formulaire de l’AI sur lequel elle peut indiquer son besoin d’assistance au sens d’une auto-déclaration, suivi d’une enquête au lieu de domicile de l’assuré-e. Si la personne habite encore en institution, celle-ci peut évaluer au vue du nombre d’heures d’assistance reconnues, le montant dont elle disposerait, une fois sortie de l’institution.

Le calcul du temps nécessaire aux prestations d’aide régulière est réalisé sur la base d’un formulaire dédié tenant compte des actes ordinaires de la vie, de la tenue du ménage, de la participation à la vie sociale,de l’éducation et de la garde des enfants, d’une activité d’intérêt public,ainsi que d’un entretien personnel. Un certificat médical pour les assistances de nuit ou en cas de justifications demandées (aggravation du handicap…) est nécessaire.

Mme Simone Leuenberger, collaboratrice scientifique à AGILE.CH et bénéficiaire de la contribution d’assistance, met l’accent sur la nécessité de bien préparer sa demande. «Il est important d’apprendre à reconnaître nos incapacités pour une fois. C’est en effet un défi psychologique mais c’est essentiel pour obtenir une contribution qui corresponde à ses besoins tout au long de l’année et pour chaque saison: en effet, en hiver,il y a beaucoup de choses que je ne peux pas faire en raison du froid. Je fais donc une liste sur mon téléphone portable de toutes ces petites choses occasionnelles mais indispensables pour mon autonomie et je l’actualise au fur et à mesure. Il faut avoir conscience de ces points dès le début de la demande. Une fois la déclaration des besoins établie, il est très difficile de modifier les éléments.»

 

Mme Leuenberger bénéficie de la contribution d’assistance depuis son entrée en vigueur en 2012. «Avant ce moment-là, j’ai payé mes coûts d’assistance avec mon propre revenu jusqu’à ce qu’il ne me reste moins que la base d’existence minimum selon les prestations complémentaires. La contribution d’assistance n’existait pas encore. Ceci n’incitait pas à travailler, ni à gagner plus, car une augmentation de revenu était directement allouée au paiement des frais liés à l’assistance de la personne en situation de handicap. Avec la contribution d’assistance, les frais dus au handicap sont payés et ils sont complétés par les prestations complémentaires si nécessaire. La contribution d’assistance ne dépend ni du niveau de revenu, ni du niveau de la fortune.»

Devenir employeur/-euse

Les relations de travail entre l’assistant-e à domicile sont régies par un contrat de travail avec tout ce que cela suppose en termes de droit du travail: versement des cotisations sociales, délais de résiliation, etc. Un contrat de travail type est disponible auprès de l’AI sous le lien suivant:www.ivbe.ch/fr/formulaires_mementos/formulaires.html.Selon Mme Leuenberger, la réalisation des tâches administratives(contrat de travail, assurances…) n’est en fait pas plus compliquée que pour l’emploi d’un-e aide-ménagère mais elle doit être faite. Certains outils comme quitt.ch permettent d’alléger ces tâches (aides pour la réalisation des fiches de salaires, des versements, des assurances). C’est un service payant qui facilite le travail administratif.

Recherche cruciale de personnel assistant

Différents organismes/outils aident dans la recherche de personnel assistant:

• L’association «Appuie -Toit» domiciliée dans le canton de Neuchâtel établit un lien entre l’offre et la demande. Elle propose aux personnes en situation de handicap du canton, des assistant-e-s selon certains critères (géographie, type d’assistance…).
• Pro Infirmis commence un projet pilote en Suisse romande et forme-ra à partir d’octobre des auxiliaires. La liste des personnes formées sera communiquée aux assistants sociaux et conseillers spécialisés en assistance pour que ceux-ci la transmettent à leurs clients le souhaitant. Les clients pourront contacter les personnes formées et entamer un processus d’embauche normal (entretiens, prises de références, etc.)
• L’association Cap-Contact propose une bourse à assistant-e-s pour tous les cantons romands et le canton de Berne : www.assistenzbuero.ch/de/annonces-assistance.
• L’application CLéA de l’association Cérébral est en développement.Elle permettra de chercher des assistant-e-s et de réaliser la gestion de son personnel (plus d’infos sur www.vereinigung-cerebral.ch/fr/clea).

Evolution de la contribution d’assistance,les revendications d’AGILE.CH et les procédures en cours

Les revendications actuelles d’AGILE.CH portent sur 3 niveaux:

1. Évolution de la loi

• Demande de prise en compte des membres de la famille en ligne directe (parents,grands-parents, frères et soeurs et conjoints ou partenaire enregistré-e) comme possibles assistant-e-s. Pour cela, une initiative politique émise par Christian Lohr est actuellement en cours.
• Demande des levées des discriminations des personnes majeures et mineures. L’obtention de la contribution d’assistance pour les personnes mineures est sujette à plus de restrictions: les mineur-e-s doivent par exemple être à l’école ou faire un apprentissage pour y avoir droit.
• La contribution d’assistance est liée à l’existence d’un contrat de travail (les mandats ne rentrent pas en ligne de compte). Or,dans maintes situations de vie, on doit financer des services qui ne sont pas basés sur un contrat de travail (régler un taxi par ex.pour une personne aveugle ou malvoyante qui en dépend pour ses transports au lieu d’embaucher un chauffeur). La demande porte sur un assouplissement de cette contrainte.

2. Evolution de l’ordonnance(au niveau du Conseil fédéral)

• Évolution pour les personnes travaillant en atelier protégé: siquelqu’un travaille en atelier protégé, sa contribution d’assistance estdiminuée de manière disproportionnée par rapport au temps passéen institution. Une personne travaillant 5 jours par semaine voit leplafond divisé par 2.
• Évolution des tarifs de garde de nuit jugés irréalistes (maximumCHF 88.55 par nuit!).
• Révision du calcul de la contribution d’assistance jugé injuste: aujourd’hui, le besoin d’assistance au sens de la partie du besoin d’aide qui peut être couverte par la contribution d’assistance est évalué selon l’instrument d’évaluation de l’AI et ensuite déduit (1)

L’association Appuie-Toit du canton de Neuchâtel se définit comme «facilitateur» de la vie à domicile des personnes en situation de handicap pour les personnes résidantes dans le canton de Neuchâtel. Elle a été créée pour faire connaître les droits en matière de contribution d’assistance, appuyer les démarches administratives des demandeurs, les informer des responsabilités relatives au statut d’employeur et les assister dans leur recherche de personnel aidant. Un pool d’auxiliaires de vie est en effet en création. Le but est de diminuer la mobilisation de l’entourage. L’aide de l’association n’est pas limitée dans le temps contrairement à l’aide d’autres associations.

Contact: Florian Perrin
contact@appuie-toit.ch, 079 511 61 78

(1)831.20 Loi fédérale sur l’assurrance-invalidité (LAI), art. 42

 

3. Evolution des directives de la circulaire de I’OFAS

• Demande de révision du critère de la surveillance active: actuellement, la personne assistante ne peut pas faire autre chose, elle doit se trouver nécessairement dans la même pièce, prête à intervenir à tout moment. Une personne de garde ne peut pas être financée pour le moment.
• Demande de révision de la durée de certaines aides (si l’aide attribuée pour aller aux toilettes par exemple, se monte à 4o minutes par jour et que la personne a besoin de 20 minutes à chaque fois, elle ne pourra pas aller plus de 2 fois aux toilettes dans la journée…).

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AVIS

La durée reconnue des prestations individuelles ne correspond pas toujours à la réalité (voir exemple ci-dessus). Pour que les dispositions de la circulaire de l’OFAS soient adaptées, l’assistance active des personnes concernées est nécessaire. Ce n’est que si plusieurs personnes font état de besoins similaires supplémentaires que la discussion sur une augmentation peut être engagée avec I’OFAS. N’hésitez pas à faire remonter votre information/expérience auprès de Mme Simone Leuenberger à l’adresse suivante:simone.leuenberger@agile.ch.

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Les chantiers d’avenir pour AGILE.CH

«Permettre une réelle autonomie de vie aux personnes bénéficiant de la contribution d’assistance», telle la promesse à l’introduction de cette nouvelle prestation sociale.

Les pistes concernent:

• L’introduction de conditions de travail en accord avec l’autonomie:Le modèle de CTT1 du SECO interdit des heures de travail planifiées entre 23h et 6h. Si une personne au bénéfice de la contribution d’assistance doit partir en week-end, s’absenter 1 nuit ou plus, elle devrait prévoir 2 personnes aidantes pour pouvoir être suivie. Pour cela il manque des heures d’assistance.
• La mise en place d’une organisation syndicale des employeurs(qui sont donc les personnes en situation de handicap).

Au-delà des aspects administratifs, la démarche vers la contribution d’assistance représente un réel projet: «Prendre un appartement est une démarche à part entière et pas seulement administrative », déclare M. Evard. «Le filet de sécurité de l’institution 24 h sur 24 n’est plus là.Il faut en être conscient. Trouver un appartement, penser la logistique,avoir peut-être à convaincre l’entourage familial peuvent représenter des freins. Il faut prévoir l’énergie pour mener à bien cette transition vers plus d’autonomie. Cela en vaut la peine!»
Florence Montellier Chargée de communication ASPr -SVG

Un grand merci à Simone Leuenberger d’AGILE.CH, à MM. Claude-Alain Evard et Florian Perrin d’Appuie-Toit pour leur précieuse contribution.

Sources:
Forum de Politique Romand du 24.02.2020, AGILE.CH
Association «Appuie-Toit», contact@appuietoit.ch
www.proinfirmis.ch
Loi fédérale sur l’assurance-invalidité

(1) Le modèle CTT définit la norme minimale suisse pour les conditions de travail en matière de prise en charge 24h/24

(20min.ch)

La fraude pour obtenir de l’argent grâce à la générosité prend de l’ampleur. Des polices tentent de sensibiliser et une nouvelle association a porté plainte.

Après la vague, ces dernières semaines, des collectes frauduleuses soi-disant en faveur d’enfants handicapés réalisées par des individus roms dans la rue, les parkings et dans les transports publics, voilà que les intitulés changent mais les méthodes restent identiques, souvent avec les mêmes personnes récidivistes, au grand dam de certains.

​​En ce début des vacances d’été, la Fédération suisse des sourds a tenu à mettre en garde la population à la suite de nombreux signalements: «Comme chaque année, avec le retour des beaux jours, des personnes sans scrupule se promènent dans les villes suisses, dans les transports publics et sur les terrasses des restaurants où elles font la manche en se faisant passer pour des sourds», communique-t-elle. Le scénario est toujours le même: ces individus font signer une pétition pour faire croire qu’il s’agit d’une bonne œuvre. Mais l’argent donné n’est pas du tout destiné aux institutions soutenant réellement les personnes sourdes avec des projets concrets, souligne Sandrine Burger, porte-parole de la Fédération suisse des Sourds.

Pour les sourds, les Championnats de cyclisme…

«Prudence: collectes illicites de fonds en cours!» C’est par ce communiqué que la police valaisanne a tenté, à nouveau, de mettre en garde vendredi passé la population contre de nouvelles fausses collectes de fonds «prétendument à l’intention des Championnats du monde de cyclisme». Les individus proposent la vente de petits drapeaux et du nougat.

«Ne vous laissez pas harceler ou mettre sous pression et n’entrez pas en matière. Informez immédiatement la police cantonale au numéro d’urgence 117.» Et les forces de l’ordre valaisannes de pointer aussi du doigt de la vente de linges à domicile: «Dans certains cas, il peut aussi s’agir d’une escroquerie.»

Mineur, récidiviste et frappé d’une mesure de renvoi

Quant à la police régionale de la Riviera vaudoise, elle indique une intervention le 29 juin dernier à Montreux, qui illustre cette nouvelle forme de mendicité cachée qui se produit un peu partout en Suisse romande. Lors d’une patrouille cycliste sur le Quai de la Rouvenaz, un policier a interpellé un mineur qui récoltait des signatures en se faisant passer pour un sourd-muet.

Il a été conduit au poste où il est ressorti qu’il faisait aussi l’objet d’une mesure de renvoi du territoire helvétique. Il a alors été «dénoncé à l’autorité compétente» avant d’être relâché. Et l’institution pour laquelle il prétendait travailler a déposé une plainte pénale après avoir été avertie.

Des doigts d’honneur après avoir été découvert

Autre exemple récent, le 8 juillet passé. Un lecteur a pris le train en soirée à Aigle (VD) en direction de Vevey. Il témoigne: «A Montreux, un de ces faux sourds pétitionnaires est monté à bord puis il est venu directement vers moi. Quand il m’a tendu ses feuilles, je lui ai dit que je savais que c’était une arnaque. Le gars m’a alors soudain parlé en français en me pointant du doigt de manière menaçante. Il est ensuite descendu du train pour me gratifier d’un lot de doigts d’honneur, avant que je ne le prenne en photo.»

Contactés sur cette problématique fin juin par 20minutes.ch, les CFF ont déclaré en être au courant. Le personnel serait sensibilisé à cela et demanderait à ces fraudeurs de descendre du train à l’arrêt des gares. D’où ils semblent attendre la prochaine rame pour poursuivre leur fraude à travers la Suisse romande.

(Psychologie & Erziehung P&E)

Entretien avec Loriane Carron, éducatrice spécialisée et directrice de l’Association Eliézer en Valais.

 

Qu’est-ce qui vous a amenée à vous engager dans la prise en charge des personnes avec autisme ?
Quel parcours avez-vous suivi jusqu’à la création de l’Association Eliézer?

J’ai grandi dans une fratrie de quatre avec un frère, plus jeune, à qui on a diagnostiqué une déficience intellectuelle. Quand il était petit, on suspectait de l’autisme mais l’évaluation a finalement montré que ce n’était pas le cas. Du coup, c’est quand même quelque chose qui m’est resté en tête, j’avais entendu parler de l’autisme depuis toute petite. En grandissant, durant la période du cycle d’orientation, j’ai su que je voulais devenir éducatrice spécialisée.

J’ai participé à des camps avec Insieme-Valais ce qui m’a mise en contact avec différentes formes de handicap, notamment l’autisme. Plus tard, durant l’été de mes 17 ans, j’ai lu le livre de Donna Williams intitulé «Si an me touche, je n’existe plus»(1). Donna est elle-même diagnostiquée «Asperger» et j’ai trouvé que ce qu’elle écrivait était tellement passionnant qu’en refermant le livre, je savais que je me spécialiserais dans la prise en charge des personnes avec autisme. Ensuite, ça ressemble à un chemin tout tracé: j’ai suivi ma formation d’éducatrice la HES-S0 de Sion (2), à l’époque , avec un travail de Bachelor sur le thème de l’autisme défendu en 2006.

Ensuite j’ai commencé à travailler à la Cité du Genévrier à St-Légier dans le canton de Vaud. J’ai appris un peu par hasard que l’Université de Fribourg proposait un CAS en autisme et je me suis inscrite à la première volée. J’ai été admise, et avec l’accord de la Cité du Genevrier, je me suis spécialisée entre 2009 et 2011. A l’époque je travaillais dans un groupe pour personnes qui passaient pour être les plus difficiles de l’institution. On faisait du « un pour un », c’était une prise en charge det roubles du comportement et j’ai adoré ça parce que je n’aime pas me reposer sur mes lauriers. Cela me poussait à la réflexion pour essayer de comprendre ce qui pouvait être adapté, et c’est à ce moment que la direction m’a demandé si j’ étais d’accord de créer un groupe pour jeunes adultes avec autisme au sein de la Cité. Je l’ai fait et je suis restée encore deux ans et demi dans cette structure avant de travailler en école spécialisée.

C’est au cours d’une discussion avec un copain que j’ai eu l’idée de développer un même genre de groupe en Valais, un groupe qui pourrait bénéficier dune structure existante comme la FOVAHM (3) ou la Castalie (4). Nous avons eu une réunion avec l’État du Valais durant laquelle an m’a expliqué que mon idée ne répondait pas aux besoins du moment de ces institutions. Je venais alors de rejoindre le Comité d’Autisme Valais, et cela m’a permis de faire émerger et mieux comprendre les besoins en matière d’autisme dans ce canton.

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1 Donna Williams (1992). Si on me touche, je n’existe plus :le témoignage exceptionnel d’une jeune autiste.Paris:R. Laffont, coll. « Vécu »
2 Aujourd’hui, le cursus en travail social est proposé à la HES-SO de Sierre
3 Fondation valaisanne en faveur des personnes handicapées mentales
4 Centre médico-éducatif pour enfants et adultes présentant une déficience intellectuelle ou un polyhandicap

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J’ai réfléchi à cette question pendant quatre ans, et lorsque mon projet a été assez solide, j’ai quitté mon emploi précédent et je me suis encore consacrée pendant un semestre à la création de l’Association Eliézer qui a vu le jour en janvier 2017.

D’où vient le nom Eliézer?

J’adore le prénom Elie et il se trouve qu’Eliézer est aussi un prénom. Je l’ai entendu plusieurs fois au moment de créer l’Association alors que je ne l’avais jamais entendu auparavant. Je me suis dit qu’un prénom ça pouvait passer, pour le nom d’une Association, et je voulais surtout éviter de stigmatiser les personnes en mentionnant «autisme» ou «Asperger». Du coup Eliézer ça passe un peu inaperçu (rires).

Qu’offre l’Association Eliézer?
Avec qui collabo-rez-vous en Valais ?

Au début, je suis restée seule pendant deux ans avec mon projet. J’offrais un petit panel de prestations. Ce n’est qu’en janvier 2019 que j’ai pu engager un éducateur, puis deux psychologues avec qui la collaboration a commencé en avril 2019. En tant qu’éducateurs, nous offrons du coaching sur mandat de l’Al dans le cadre des mesures d’insertion professionnelle. Cela constitue la plus grosse part de notre travail.

Nous offrons aussi du coaching sur mandat de Pro Infirmis (5) pour des jeunes qui sont au bénéfice ou en attente d’une rente Al et qui auraient besoin de travailler certaines compétences pour pouvoir ensuite se réinsérer soit sur le premier, soit sur le second marche du travail.

Nous intervenons également à domicile pour augmenter l’autonomie et les compétences sociales des personnes. Une de nos psychologues est formée à l’intervention précoce avec les tout petits enfants et leurs parents. Nous offrons également des supervisions individuelles ou d’équipe, et depuis dernier,nous proposons d’évaluer des adultes en vue de poser le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA).

Pour cela, nous collaborons depuis peu avec un médecin psychiatre du Centre Les Toises d Sion. Il procède un diagnostic différentiel et s’il suspecte un TSA, il renvoie la personne vers notre collaboratrice psychologue qui fait passer l’ADOS-2 et l’ADI-R(6)». En revanche, nous réorientons les demandes d’évaluation qui nous sont adressées pour les enfants et les adolescents vers le service de pédopsychiatrie parce que les coûts de cette démarche sont pris en charge par la LAMaI.

Nous proposons encore des formations et sensibilisations aux centres de formation professionnelle ou auprès des (hautes) écoles sociales qui nous en font la demande. Nous recevons également des groupes de parents, en collaboration avec des pédopsychiatres, à Martigny et à Sion. Finalement, je propose aussi à des groupes d’adolescents et à des groupes de femmes de travailler au-delà des seules compétences sociales qui sont souvent associées comme posant problème aux personnes avec autisme. Avec ces groupes, nous réfléchissons à des techniques d’apprentissage alternatives et explorons ce qui peut être adapté en matière d’organisation en général, ou encore aux moyens de gérer la fatigue.

Êtes-vous amenée à collaborer avec d’autres cantons ?
Quels sont les équivalents de l’Association Eliézer en tant que pôle de compétences dans les autres cantons romands ?

Depuis que nous sommes inscrits dans le catalogue de l’AI Valais, nous avons automatiquement été intégrés au catalogue de l’AI Vaud et de L’AI Fribourg. Pour le moment, nous avons un mandat de l’AI Fribourg pour un jeune qui étudie en Valais. Dans l’autre sens, je pourrais référer une personne valaisanne qui s’en irait étudier ou travailler à Fribourg auprès de Marc Segura qui est consultant en autisme et job coach là-bas.

Je connais très bien également les membres fondateurs du Centre Enikos qui se profile comme pôle de compétences en autisme à Neuchätel et pour le Jura dans une certaine mesure également. Je connais peu de personnes à Genève, si ce n’est Hilary Woo (7) qui est très bien formée en interventions précoces. Sinon, nous avons plusieurs collaborations avec l’Al Vaud, notamment par le biais de nos contacts avec la Consultation Libellule à Lausanne» (8).

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5 La Fondation Emera, en Valais
6 Cf. www.hogrefe.fr
7 Hilary Wood de Wilde est une psychologue canadienne, elle dirige le Centre de consultation spécialisée en autisme ainsi que le Centre d’intervention précoce en autisme pour l’Office médico-pédagogique à l’Etat de Genäve
8 wwvv.libellule.ch

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La Dr Mandy Barker est spécialisée dans les TSA associés à d’autres diagnostics comme le haut potentiel (HP) ou les troubles neuro-développementaux de type «dys». Elle pose les diagnostics, assure le suivi thérapeutique et me met en contact avec certaines situations ou avec d’autres instances dans le canton de Vaud. Nous espérons développer une collaboration avec la consultation psychologique de l’EPFL également. Je n’ai pas encore rencontré l’équipe du Centre Cantonal Autisme à Lausanne (ndr. Sous la direction de la Prof. Nadia Chabane) mais j’ai déjà été contactée par des psychologues qui y travaillent pour savoir dans quelle mesure il est possible d’intervenir au domicile de l’enfant comme le font les pédagogues de l’Office Éducatif Itinérant (0E1) en Valais par exemple.

Est-ce que les grands centres universitaires comme Genève et Lausanne disposent de moyens spécifiques pour le dépistage et l’intervention précoce ?
Quels sont les avantages que l’on trouve à intervenir très tôt?

C’est intéressant parce que les centres universitaires disposent de plusieurs professionnels, ce qui leur permet d’établir un diagnostic en pluridisciplinarité. C’est un gros avantage de bénéficier du point de vue des uns et des autres, c’est complet et riche. En Valais, ça va se développer. On tend à ça. Les interventions précoces misent sur la plasticité neuronale encore très importante chez le nourrisson et le très jeune enfant, cela maximise l’impact du travail qui est fait et augmente la capacité de l’individu à s’adapter et à s’intégrer dans son environnement.

En quelque sorte, on récolte les bénéfices de l’intervention précoce au moment de l’adolescence où le travail sur les compétences à s’adapter est alors beaucoup moins conséquent. Dans les faits, il arrive souvent qu’un fonctionnement à haut potentiel (HP) masque un TSA. L’enfant HP passe les tests psychologiques, et si l’évaluateur n’est pas spécialisé en autisme, il peut ne pas repérer les signes d’un TSA. On explique donc les écueils du développement d’un tel enfant par un tableau HP et ce n’est que vers l’âge de 12 ans, alors que les compétences sociales deviennent plus abstraites, que le fonctionnement autistique est alors clairement identifié. C’est tard, l’enfant est déjà bien engagé dans des habitudes relationnelles au sein desquelles il ne reconnait pas les intentions de l’autre. II considère comme normales des interactions qui ne devraient pas l’être. Dans ces cas, on observe souvent des problèmes de harcèlement et de dépression. On voit donc l’intérêt qu’il y a à ce que les professionnels de l’enfance soient bien formés de sorte à ce qu’ils reconnaissent les signes d’un fonctionnement autistique et
puissent se représenter les difficultés d’adaptation et de compréhension que cela suppose pour un individu.

Je me rappelle que durant le CAS en autisme, on m’avait dit que les grands-mères sont souvent les meilleures diagnosticiennes. Avec leur premier enfant, les parents n’ont pas de point de comparaison pour reconnaitre ce qui relève d’un fonctionnement neuro typique ou autistique. Ils sont moins sensibles aux comportements étranges alors que les grands-parents se diront plus facilement que tel ou tel petit enfant réagit différemment de ce qu’ils ont pu connaitre avec leurs propres enfants

Durant les cinq premières années, quels sont les signes à ne pas manquer?

Le premier, qui fait peut-être un peu cliche, c’est la poursuite du regard. Mais cela ne suffit pas. Un autre signe,au niveau corporel, peut être une rigidité trop importante ou au contraire trop basse. Un signe important relève de la préférence visuelle pour les figures humaines, respectivement pour des objets chez l’enfant avec autisme.L’absence de babillage à une année est aussi un signe ou encore la capacité d’attention conjointe et la présence ou absence de pointage proto-déclaratif.

Le sourire adressé est également un signe important du fonctionnement social. Au niveau du jeu, l’incapacité à faire semblant est aussi un facteur de risque – par exemple, lorsque l’enfant ne joue pas à faire rouler une petite voiture mais la retourne et se concentre plutôt sur le mouvement des roues. C’est le cumul de ces signes observables qui doit faire penser à un fonctionnement autistique.

Quels sont les besoins en matière d’intégration à l’école pour un enfant avec autisme?

Le premier besoin est le travail sur les compétences sociales. Ça va permettre à l’enfant avec autisme de comprendre son monde. Apprendre à comprendre la pensée de l’autre. Un autre travail important porte sur la gestion du stress et des angoisses. Apprendre à supporter ce qui n’est pas prévu ou ce qui change par rapport à ce qui était attendu. Travailler aussi sur l’atténuation des troubles sensoriels.

On devrait d’abord calmer tout ce qu’il se passe au niveau sensoriel. C’est comme quand on a faim, il peut nous arriver de nous montrer agressifs envers les autres. Du coup, si on diminue un peu les facteurs d’hypersensibilité, on peut se sentir mieux dans les interactions sociales aussi. Ensuite an peut mieux gérer les angoisses si an comprend ce qui se passe dans le corps et qu’on distingue ce qui relève de l’hypersensorialité ou de l’angoisse à proprement parler. Pour un enfant avec autisme, le fait de savoir qu’il va être confronté au bruit peut générer de l’angoisse avant même que le bruit ne soit concrètement perceptible.

Quels sont les besoins d’un jeune adulte au moment de son intégration professionnelle?

On retrouve les mêmes besoins que pour les enfants scolarisés en termes de gestion des émotions et des interactions sociales. A cette étape du développement, on observe aussi des lacunes au niveau de l’organisation, des méthodes de travail et des stratégies d’apprentissage,qui n’ont souvent pas suffisamment acquises à l’école. C’est peut-être un point qui mériterait d’être plus travaillé durant la scolarité obligatoire.

Je rencontre souvent des jeunes adultes qui ont traverse l’école primaire et le cycle d’orientation sans trop de souci, et pour qui ce type de difficulté apparait lorsque les exigences en matière d’autonomie augmentent d’un cran, en particulier dans le contexte dune place d’apprentissage. Jusqu’en fin de scolarité obligatoire, les enseignants suivent de près les élèves dans l’organisation de leur travail. C’est peut-être pour rester dans un contexte de travail qui leur est familier que de nombreux jeunes choisissent de poursuivre leur formation dans une école de commerce, de culture générale ou au collège. Ce qui est connu réduit le niveau d’angoisse, et même si cela implique une masse de travail supplémentaire, la continuité par rapport à ce qui se passe à l’école rassure et augmente le sentiment de pouvoir réussir.

Au sein d’une entreprise formatrice, les rections d’un jeune apprenti avec autisme ne sont pas toujours comprises par le patron et les employés, respectivement, le jeune ne comprend pas toujours les attentes de son formateur. L’Association Eliézer en Valais, Enikos à Neuchätel ou Marc Segura à Fribourg interviennent aussi pour faire le lien entre ces deux mondes.

Si quelqu’un postule à l’Association Eliézer, qui engagez-vous?

J’engage principalement des éducateurs spécialisés en autisme, des psychologues spécialisés en autisme, des formations de niveau universitaire/HES. La raison première est que l’Al demande que les intervenants au sein de l’Association soient des personnes formées au niveau tertiaire. J’invite les postulants intéressés par l’autisme à se spécialiser avant de les engager. II y a tellement de petits détails dans l’autisme qu’il faut bien connaitre tout ça pour pouvoir bien comprendre et aider.

Dans un coaching sur mandat de l’Al par exemple, je suis parfois amenée à rencontrer des parents aussi. Ils sont les spécialistes de leur enfant bien sûr, mais il faut parfois leur amener juste une autre compréhension du fonctionnement en les rendant attentifs au fait que leur enfant a de la peine généraliser ce qu’il apprend dans un contexte donne. Si on n’est pas forme en autisme, on risque de passer à côté de cela. On peut peut-être passer à côté de la pensée en détails, ne pas identifier un trouble sensoriel. C’est pour ces raisons que je préfère engager des personnes déjà formées en autisme, je n’ai pas le temps de superviser leur travail et de les former.

Quelles perspectives pour l’Association Eliézer en Valais?

Un groupe de travail cantonal créé il y a environ deux ans s’est penché sur la question de l’autisme en Valais et vient de rendre son rapport. L’Association Eliézer trouve sa place par rapport aux besoins et va pouvoir s’intégrer aux mesures proposées pour l’accompagnement des personnes avec autisme. On m’a même laissé entendre que j’ai crée l’Association Eliézer au bon moment, ni trop tôt, ni trop tard. Je me réjouis donc de voir ce qui va émerger de ce constat et de toute façon, l’Association Eliézer ne sera jamais à court de projets pour révéler les compétences des personnes avec autisme et des collaborateurs qui se proposent de les accompagner.

Propos recueillis et mis en forme par Nicolas Zufferey,psychologue-psychotharapeute au Service Cantonal de la Jeunesse, État du Valais.

Autorin:Loriane Carron

(Canton du Valais)

Communiqué de presse du 07.07.2020 / Service de l’action sociale

Sur proposition du Département de la santé, des affaires sociales et de la culture (DSSC), le Conseil d’État valaisan a accepté le projet définitif de rénovation, de transformation et d’extension du bâtiment abritant les ateliers du home Pierre-à-Voir à Saxon pour un montant total de 10 millions de francs. L’âge du bâtiment, l’écart par rapport aux exigence actuelles et les standards d’accompagnement en vigueur rendent nécessaire une intervention d’envergure.

La Fondation valaisanne en faveur des personnes handicapées mentales (FOVAHM) a pour but de promouvoir la formation, l’accompagnement ainsi que l’intégration sociale et économique des personnes adultes avec une déficience intellectuelle. Active sur l’ensemble du Valais romand, elle dispose d’infrastructures réparties entre Sierre et Collombey.

Les ateliers du centre socioprofessionnel de la Pierre-à-Voir à Saxon, site historique de la FOVAHM, permettent, depuis près de 50 ans, à des personnes en situation de handicap d’exercer un métier et de bénéficier quotidiennement d’un accompagnement socioprofessionnel adapté.

Construits en 1975, les bâtiments ne respectent plus les exigences actuelles en matière parasismique, sécuritaire et énergétique ainsi que les standards d’accompagnement et de production.

Désigné vainqueur à l’issue d’un concours d’architectes, Mémento architecture Sàrl Sion AG a développé le projet de rénovation, de transformation et d’extension des locaux avec la FOVAHM et les services concernés de l’État.

Le Conseil d’État a donné son aval au projet définitif qui représente un montant total de 10 millions de francs. Par cette décision, le Gouvernement entend offrir aux personnes en situation de handicap des conditions adaptées à leurs besoins pour la réalisation de leurs activités professionnelles quotidiennes.

Téléchargement du communiqué du 07.07.2020/ FOVAHM

(tdg.ch)

Mais qui croire?

Un jour le Conseil fédéral annonce son retrait et délègue ses compétences aux cantons, et un autre jour, il reprend les commandes et annonce l’obligation du port du masque dans les transports publics.

 

La semaine passée, le Conseil d’État jouait au même jeu. Il hésitait à demander au Grand Conseil d’agir en la matière et de décider à sa place. Puis le Conseil d’État, après quelques tergiversations, est revenu sur sa décision et a décidé de reprendre le volant, sans toutefois décider, puisque, finalement, c’est le Conseil fédéral qui a pris la décision.

Ces ralentissements dans les décisions en matière de prévention, ces tergiversations en matière de gouvernance ont fait perdre un temps précieux à la prise de décision pour protéger la population, mais aussi ont permis la propagation du virus.

Cela fait pourtant plusieurs semaines que le constat est clair: la population ne suit pas les recommandations de l’OFSP dans les transports publics. Or, la problématique des transports publics consiste à gérer la mobilité des personnes dans un espace clos, étroit, sans pouvoir lutter contre une proximité inévitable.

Il y a également l’obligation de se rendre sur son lieu de travail. Par ailleurs, derrière l’aspect mobilité, il y a l’accessibilité. La mobilité douce et la marche ne sont pas accessibles à certaines catégories de la population telles que les personnes âgées, les personnes à mobilité réduite (blessés, personnes âgées et fauteuils roulants), les personnes en situation de handicap (tous handicaps confondus), les familles avec enfants en bas âge, etc.

Le transfert modal est possible et doit être soutenu pour le bien-être des habitant.e.s de Genève, pour l’environnement et pour la santé de toutes et tous. Mais il doit aussi y avoir des alternatives telles que les transports publics.

Le Conseil fédéral a enfin tranché et pris la décision du port obligatoire du masque dans les transports publics dans toute la Suisse. Toutefois, la question des contrôles et des sanctions éventuelles n’est pas tranchée.

D’un côté, la présidente de la Confédération assure qu’il n’y aura pas de sanctions, et de l’autre, le directeur de l’Office fédéral des transports affirme que cela est possible. La population doit recevoir un message clair des autorités et ce ping-pong entre les différents niveaux décisionnels doit cesser.

La clarté et l’exemplarité doivent être de mise, aussi au sein même de notre Conseil d’État, lorsqu’il est question des mesures Covid en matière de mobilité. Les pistes cyclables provisoires doivent être soutenues par tous les membres de ce dernier et même pérennisées à long terme. Prévention, précaution et protection de la population doivent être le fil rouge du gouvernement mais aussi clarté et cohérence en matière de gouvernance!

Marjorie de Chastonay – Députée Verte, présidente de la Commission des transport