A La Branche, le bonheur dans la différence

(L’illustré)


A La Branche, le bonheur dans la différence Photo © Mario Del Currto

 

Établie depuis plus de cinquante ans au-dessus de Savigny (VD), l’institution La Branche accompagne des personnes atteintes de handicap en s’appuyant sur une pédagogie curative et une sociothérapie s’inspirant des principes de l’anthroposophie. Visite sur les traces du photographe Mario del Curto.

«Je t’aime Sabina.» «Je t’aime Adrien.» Tous deux sont assis, l’un en face de l’autre, dans ce grand restaurant vitré que baignent les rayons de soleil d’un été finissant. Adrien est arrivé avec trois minutes de retard et Sabina l’attendait à l’entrée, toute tourneboulée. Ils se sont embrassés longuement, serrés debout l’un contre l’autre, indifférents à la foule qui se presse en ce jeudi midi pour déjeuner. Ces trois mots, ils ne vont cesser de se les renvoyer durant tout le repas, comme s’il fallait les réciter tel un mantra pour qu’ils deviennent réalité. Et à chaque fois qu’ils s’adressent la parole, ils répètent leurs prénoms comme pour s’assurer que l’être aimé est bien là: «Tu vas bien ma Sabina d’amour?» «C’est bon ce qu’on mange Adrien.» «Tu m’aimes Sabina?»


Sabina et Adrien: un amour d’«extraordinaires», comme le dit l’auteur Alexandre Jollien.
Photo © Mario Del Currto

 

Fantasque Sabina

Sabina et Adrien sont handicapés. C’est du moins selon ce vocable qu’on les étiquette habituellement. Alexandre Jollien, l’écrivain et philosophe valaisan que les lecteurs de L’illustré connaissent bien, préfère qu’on les appelle les «extraordinaires», littéralement «ceux qui sortent de l’ordinaire». De manière à considérer le handicap «comme une composante de la diversité humaine et non comme une tare», selon les propres termes de la convention de l’ONU ratifiée par la Suisse en 2014. Sabina et Adrien fréquentent tous les deux La Branche, une institution pour personnes «extraordinaires» sur les hauteurs de Savigny (VD), l’une comme résidente, l’autre seulement la journée. Pendant deux jours, j’ai suivi ces deux bénéficiaires (appellation maison), du matin au soir, à travers leurs différentes activités.

C’est Sabina que j’ai d’abord rencontrée, un mercredi matin, au sein de l’atelier tisanes, l’un des quinze existant au sein de l’institution. C’est là que sont triées, séchées et conditionnées la cinquantaine de plantes cultivées sur le domaine pour composer de délicieuses tisanes vendues à la boutique jouxtant la cafétéria ou au marché de Vevey le mardi matin. Tout en cueillant des calendulas, en égrenant de la lavande ou en effeuillant des tournesols, Sabina m’a un peu parlé d’elle. De ses 29 années d’existence, dont onze passées au sein de l’institution, de ses difficultés au début quand elle «pétait les plombs» pour un oui ou pour un non, de ses parents originaires des Pouilles, de son bonheur de pouvoir assister au spectacle de la Fête des vignerons avec eux, de ses week-ends veveysans à se promener au bord du lac ou à regarder sur sa tablette des épisodes de Top Models avec Ridge, Brooke et Liam.

Du rire aux larmes en un éclair

Elle est «cool» Sabina, comme l’indique sa casquette où le mot est écrit en lettres de strass. Elle rit beaucoup, mais peut passer aux cris et aux larmes en un éclair. Il suffit de pas grand-chose, que son bas de pantalon s’accroche dans un buisson de thym pour qu’elle se mette à paniquer, d’une taquinerie d’une amie à propos de son amoureux pour qu’elle pique une colère. Son maître socioprofessionnel à l’atelier tisanes, Christophe, la décrit comme une jeune femme qui aime bien quand ça fait des vagues, qui n’hésite pas à provoquer et à se confronter aux autres: «Certains bénéficiaires passent toute leur matinée plus ou moins concentrés sur une tâche, Sabina, elle, bouge tout le temps et négocie pied à pied son emploi du temps.»

Ricardo, qui dirige la maison Saint-Luc où Sabina est logée, précise que sa fantasque pensionnaire nécessite une attention permanente: «Elle vit difficilement les imprévus et a besoin d’un cadre rassurant et bienveillant. En même temps, elle ne cesse du matin au soir de tester ce cadre en multipliant les provocations. Pour elle, avoir un amoureux et l’imposer à ses parents a été un événement décisif dans son besoin d’autodétermination et son désir de se rapprocher de la norme. Elle a fait d’énormes progrès dans ce domaine ces deux dernières années.»


Sabina et sa cool casquette dans l’atelier papeterie où elle travaille.
Photo © Mario Del Currto

 

L’emploi du temps de Sabina est réglé comme du papier à musique: atelier tisanes tous les matins, sauf le vendredi, et aquagym, atelier bougies ou cahiers les après-midis. Entre 13 heures et 14 heures, elle se retire généralement dans sa chambre. Ce mercredi, c’est pliage de papier et reliure de quelques-uns des 80 000 cahiers scolaires sortant chaque année de l’institution à destination des 30 écoles Steiner existant en Suisse. Ici, comme dans tous les ateliers de La Branche, chacun travaille à son rythme et les salaires, de 25 centimes à 6 francs de l’heure, varient en fonction des compétences. Sabina est capable de travailler efficacement comme de papillonner à travers l’atelier pour cajoler Nathanaël ou provoquer Soraya. Histoire de ne pas se faire oublier… Et puis, elle a toujours faim et ne cesse de demander l’heure qu’elle ne peut lire sur la grande horloge de l’atelier.

Le feu et la terre

Si Sabina est d’un signe de feu (Sagittaire), Adrien, lui, est d’un signe de terre (Taureau). Lorsque je suis venu le chercher jeudi matin chez lui pour l’accompagner à La Branche, sa maman m’a prévenu: «Il est très lent dans tout ce qu’il fait, très terre à terre, mais, par contre, vous n’avez pas besoin d’allumer votre GPS, il vous guidera sans coup férir à bon port.»

En effet, dans le labyrinthe des petites routes de campagne entre la Claie-aux-Moines et Mollie-Margot, Adrien se révélera un copilote hors pair. Et pour ce qui est de la lenteur, il n’a effectivement pas son pareil, surtout lorsqu’il s’agit de ramasser les tas de crottin abandonnés par les chevaux du centre équestre où il travaille ce matin-là. Mais, par contre, sa concentration est totale et le boulot est impeccable! La récompense, ce sera quelques tours de manège à marcher et à courir auprès d’un cheval qu’il guide tant bien que mal à l’aide d’une longe.

Très soigneux et très taiseux

L’après-midi, changement de décor puisque l’on se rend à la ferme où, encadrés par des maîtres socioprofessionnels et des travailleurs stagiaires, une demi-douzaine de bénéficiaires vont se livrer aux travaux des champs. Pour Adrien, ce sera, en compagnie de Chloé, découpe et ensachage sous vide du fromage, une tâche qu’on lui confie volontiers car il est très soigneux. Très soigneux et très taiseux… En deux heures de travail à ses côtés, je n’arrive à lui soutirer que de biens maigres renseignements: une mère enseignante et un père informaticien, une sœur de 16 ans et demi, une passion pour les animaux, un voyage en famille cet été au Costa Rica et des samedis matin occupés à jouer à Lausanne au rafroball, une sorte de handball adapté aux personnes «extraordinaires» mais ouvert aux «ordinaires».


Le personnel éducatif vit et travaille en contact étroit avec les bénéficiaires.
Photo © Mario Del Currto

 

Le reste, je l’apprendrai par sa maman ou par les éducateurs. Adrien se rend seul en bus deux matinées par semaine au Musée de zoologie de Lausanne, où il travaille à l’identification et à l’encodage des oiseaux, pour lequels il est devenu un spécialiste apprécié. Derrière son mutisme se dissimule un jeune gars avide d’organiser et de participer à un maximum d’activités au sein de l’institution: théâtre, soirées disco, préparation du carnaval annuel… En fait, Adrien adore être en groupe. Et même s’il reste en retrait, dans la grande cuisine de la ferme où l’on fait la pause, il ne perd rien de tout ce qui s’y passe, un sourire amusé aux lèvres. A moins que ce sourire n’annonce une des activités qu’il préfère: ramener à l’étable la douzaine de vaches qui paissent dans un champ tout proche.

Conscience du «handicap»

Ce qui frappe chez Sabina et Adrien, c’est que tous deux ont clairement conscience de leur «handicap»: pour Sabina, cette instabilité émotionnelle qui l’amène encore souvent à péter les plombs; pour Adrien, ce repli sur soi qui l’empêche souvent d’entrer en communication avec les autres. Tous deux, secondés par les équipes éducatives, font d’immenses efforts pour y remédier.

C’est d’ailleurs peut-être pour se compléter que ces deux êtres aussi dissemblables se sont rencontrés et sont tombés amoureux. Comment? Nous ne le saurons pas. Car autant le couple est expansif dans ses manifestations amoureuses, autant il demeure muet lorsqu’on lui demande de mettre des mots sur ce qui l’unit. Une timide mimique de Sabina nous fera comprendre que c’est plutôt elle qui a fait le premier pas pour former cet étrange duo qui vit, en l’espace d’une journée, une avalanche d’émotions aussi diverses qu’intenses, alignant épisodes de rupture et de réconciliation, bouderies et rires en cascade, Sabina excellant dans l’art de l’impromptu…


Adrien en pleine répétition de théâtre. Photo © Mario Del Currto

 

Une idylle protégée

L’institution voit plutôt d’un bon œil cette idylle, qu’elle protège en accordant au jeune couple des moments seul à seul après le repas de midi dans un des salons de la maison Saint-Luc. En cela, elle s’efforce d’aller dans le sens de la convention de l’ONU qui stipule que la vie affective et sexuelle fait partie des droits fondamentaux de toute personne. Mais dans le cas de Sabina et d’Adrien, un long processus d’accompagnement et de préparation mis en place par le groupe Pro vie affective et sexuelle sera nécessaire avant d’envisager, peut-être, un jour, que les portes de la chambre d’intimité de l’institution s’ouvrent à eux.


La Branche en chiffres


Galerie de portraits de bénéficiaires de La Branche. Photo © Mario Del Currto

 


1962. Acquisition par le foyer Saint-Christophe du domaine de La Branche à Savigny.

119. Le nombre de bénéficiaires adultes de 18 à 76 ans.

9. Le nombre d’unités d’habitation sur le domaine.

19. Le nombre d’élèves de 4 à 18 ans.

376. Le nombre de collaborateurs travaillant au sein de l’institution (205 équivalents temps plein).

106. Le nombre de places de travail dans les 15 ateliers socioprofessionnels.

78 200. Le nombre de cahiers fabriqués annuellement par l’atelier papeterie.

42 tonnes. La quantité de céréales et de légumes produite chaque année par la ferme.

160 000. Le nombre de repas bios servis en une année par le restaurant.

30 millions. En francs, le budget annuel de fonctionnement.


Le complexe de La Branche à Savigny (VD).Photo © La Branche

 

Dans les traces de skieurs malvoyants

(24heures)

Avec «Tandems», Cyril Delachaux invite à s’immerger dans la réalité d’amateurs de glisse aveugles ou malvoyants.


Les images sombres et floues donnent à pervevoir la réalité à laquelle les skieurs malvoyants sont confrontés.
Image: DR – EYESHOT

 

L’image est floue, imprécise, sombre. Entre jeux de caméras et de lumière, Cyril Delachaux tente d’illustrer le quotidien de personnes handicapées de la vue.

Pour son nouveau film «Tandems», tourné en collaboration avec le Groupement romand de skieurs aveugles et malvoyants (GRSA), le réalisateur valaisan d’origine neuchâteloise s’est glissé dans les traces de sept amateurs de ski totalement aveugles ou malvoyants. «J’ai très vite demandé à mes interlocuteurs de me décrire leur perception, pour tenter de la recréer en images, raconte Cyril Delachaux. Mais il leur est parfois difficile de mettre des mots là-dessus et il y a une telle variété de pathologies et de manières de voir qu’il était impossible de montrer cette réalité de façon exhaustive.»

Un effet aussi saisissant que touchant

Qu’à cela ne tienne, l’effet est aussi saisissant que touchant. On rencontre des personnes aux parcours de vie variés – Clémence, malvoyante depuis quelques années en raison d’une maladie, Sylvain, skieur confirmé devenu complètement aveugle à la suite d’un grave accident en hors-piste… Dans leur sillage et celui de leur guide Deny Eggimann, on dévale des pistes à demi noyées dans l’obscurité. Entre ces plans oppressants où seuls les détails les plus proches ressortent, le réalisateur intègre des images d’une netteté totale, capturées de loin par un drone en ultrahaute définition.

«C’est une manière de rendre hommage à la beauté de la nature et à la chance que nous avons de posséder encore le sens de la vue et de pouvoir observer ces paysages», explique Cyril Delachaux. Amoureux de montagne, ce dernier avoue avoir été étonné de la vitesse de ses «acteurs» sur les skis. «Et encore plus de la confiance totale qu’ils accordent au guide. J’ai fait le test: fermer les yeux et se laisser guider. Je n’ai pas fait long.»

Ces images «époustouflantes (ndlr: capturées notamment à Crans, à Villars, à Leysin ou encore aux Rasses) montrent une réalité bien éloignée de l’image indigente que l’on associe souvent au handicap», salue Hervé Richoz, skieur malvoyant en charge de la communication pour le GRSA.

La baisse du nombre de rentes est due au durcissement des critères

(Assurance Sociale Actualités)

Les révisions successives de l’assurance invalidité (AI), notamment les 4e, 5eet 6e révisions, ont conduit à des évolutions paradoxales à plus d’un égard,selon une étude longitudinale menée par le Pôle de recherche national (PRN)« Lives». Le nombre des rentes AI a diminué de 20% depuis 2005.

Selon l’étude,cette évolution tient notamment au durcissement des critères d’éligibilité.L’accès aux mesures de réadaptation professionnelle a progressé, mais affiche des résultats limités. L’analyse a également montré que la part des rentes AI octroyées pour des raisons psychologiques continue de progresser, sachant que presqu’un demandeur sur deux obtient gain de cause. Le renforcement des mesures de réadaptation professionnelle voulu par les dernières réformes a eu peu d’effet. (ats)

Les proches aidants ont besoin de plus de soutien

(Pro-Infirmis)

Quel jour sommes-nous ? Le 30 octobre, journée des proches aidants. Une journée annuelle leur est dédiée pour reconnaître leur engagement et leur travail auprès d’un proche parent ou ami nécessitant de l’aide et de l’assistance régulière. Pro Infirmis souligne qu’il manque encore des solutions pour les soins de longue durée apportés à des adultes.

La prise en charge d’un proche repose très souvent sur les épaules de personnes ayant une activité professionnelle. Il est donc essentiel que ce précieux travail, fourni à titre non rémunéré, soit mieux reconnu.Le Conseil fédéral a élaboré un projet de loi fédérale portant sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge des proches. On estime à environ 1,9 million le nombre de personnes en Suisse accompagnant un enfant ou un adulte chaque jour. Cela a représenté 80 millions d’heures de travail non rémunéré en 2016.

La nouvelle loi prévoit les mesures suivantes : maintien du salaire pour les absences de courte durée pour permettre de prendre en charge les soins d’un proche (enfant ou adulte), création d’un congé indemnisé de 14semaines au plus pour les parents s’occupant d’un enfant gravement malade ou victime d’un accident, extension des bonifications pour tâches d’assistance dans l’AVS et adaptation du droit à l’allocation pour impotent.

Des mesures supplémentaires sont nécessaires

Le 23 septembre dernier, le Conseil national a adopté le projet de loi. Il s’agit d’un pas important vers la reconnaissance des proches aidants, mais il n’est pas suffisant. En effet, si le projet de loi se focalise sur les parents d’un enfant gravement atteint dans sa santé, la prise en charge à long terme des adultes ne trouve toujours pas de réponse.

Prochainement ce sera au Conseil des États de discuter de toutes les mesures susceptibles d’améliorer la conciliation de l’activité professionnelle et des tâches de soutien. Il est donc important de ne pas baisser la garde pour que la vie de tous les proches aidants soit effectivement améliorée.

Événements lors de la journée des proches aidants

Depuis 2012, de plus en plus de cantons et d’associations adhérent à l’initiative Journée du 30 octobre en organisant plusieurs événements et actions autour du thème des proches aidants. Cette journée, ouverte à toute personne intéressée, constitue un important moment d’information et de partage d’expériences.Elle représente aussi une pause symbolique pour prendre mesure du travail remarquable effectué par les proches aidants, dont la montre ne s’arrête jamais. Pro Infirmis, avec d’autres partenaires, tient à les remercier et souhaite que toute forme de reconnaissance puisse se traduire par un soutien effectif, tant au niveau des offres de prestations qu’au niveau politique. Quel jour sommes-nous ? Nous sommes tous les jours.

Personne à contacter pour plus d’informations.

Benoît Rey, chef du département prestions de services Suisse romande et Tessin
benoit.rey@proinfirmis.ch

Le Comité de l’ONU fait grief à la Suisse de discriminer des personnes handicapées

(Inclusion-Handicap)

Le Comité de l’ONU pour les droits économiques, sociaux et culturels (Pacte I de l’ONU) a critiqué la Suisse sur plusieurs points pour discrimination de personnes en situation de handicap. Des personnes concernées sont discriminées sur le marché du travail et dans le domaine de l’éducation; elles sont en outre exposées à un risque nettement accru de pauvreté. Ce constat ressort des Observations finales du Comité. Les milieux politiques sont appelés à remédier à ces manquements.

Le Pacte I de l’ONU est en vigueur en Suisse depuis 1976. Il engage les États parties à assurer à ses citoyen-e-s le droit au travail, à la couverture du minimum vital ainsi qu’à l’éducation, sans discrimination d’un quelconque groupe de population. Le Comité pour les droits économiques, sociaux et culturels vérifie périodiquement le respect du Pacte, en s’appuyant sur le rapport des autorités et sur celui de la société civile. Le 22 octobre 2019, il a publié le quatrième examen sous forme d’Observations finales.

Le Rapport alternatif y afférent a été rédigé par la Plateforme des ONG suisses pour les droits humains, un groupement composé de diverses ONG. Inclusion Handicap avait participé à l’élaboration du rapport et mis en lumière les problématiques liées aux droits sociaux, économiques et culturels des personnes handicapées en Suisse.

Travail et éducation en baisse, pauvreté en hausse

Inclusion Handicap se félicite que plusieurs thèmes mis en exergue aient été repris par le Comité et fassent l’objet de recommandations adressées à la Suisse. Selon le constat du Comité du Pacte I de l’ONU, des personnes en situation de handicap (ainsi que d’autres groupes de population) subissent des discriminations dans les domaines suivants:

Accès au marché du travail: des personnes handicapées font souvent l’objet de discriminations. Le Comité recommande à la Suisse d’intensifier ses efforts pour permettre aux personnes concernées d’accéder à l’emploi. Elle doit en outre faire en sorte que les personnes salariées du deuxième marché du travail («ateliers protégés») reçoivent des rémunérations suffisantes pour leur garantir un niveau de vie décent. Ce n’est pas le cas actuellement.

– Pauvreté: le Comité s’est dit préoccupé par le fait que les personnes en situation de handicap courent un risque nettement plus élevé de vivre dans la pauvreté.

– Éducation: de nombreux enfants handicapés sont discriminés du fait d’être scolarisés dans des écoles spéciales. Le Comité recommande à la Suisse de promouvoir l’école inclusive, notamment par le renforcement de la formation des enseignants.

Inclusion Handicap demande qu’il soit remédié à ces manquements et que des mesures soient prises au niveau politique.

Pour Inclusion Handicap, les recommandations du Comité de l’ONU concernant le Pacte I n’ont rien de surprenant.Le travail, un niveau de vie adéquat et l’éducation font en effet également partie de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), au sujet de laquelle Inclusion Handicap avait établi le Rapport alternatif. La faîtière des organisations de personnes handicapées et ses membres y avaient attiré l’attention sur ces discriminations. L’examen par le Comité de l’ONU interviendra vraisemblablement en automne 2020. Inclusion Handicap s’attend à ce que le Comité critique la Suisse sur de nombreux points. La CDPH recouvre l’ensemble des domaines de la vie des personnes en situation de handicap.