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(Le Temps)

Ce jeudi, la première «Mad Pride» de Suisse battra le pavé genevois pour sensibiliser la population aux stigmates entourant les maladies psychiques. Entretien avec Florence Nater, directrice de l’organisation Coraasp à l’origine de l’événement.

Florence Nater:«Il faut Libérer La parole pour que l’on ose demander de L’aide quand on se retrouve en difficulté.» (EDDY MOTTAZ/LE TEMPS)

PROPOS RECUEILLIS PAR LISA DUBIN
Ce jeudi, les rues de Genève accueilleront dès 15h un défilé des plus particuliers: la première «Mad Pride» de Suisse. Traduit littéralement par «fierté des fous», ce cortège festif a pour but de déstigmatiser les troubles et les maladies psychiques. Les personnes qui en sont atteintes défileront, déguisées,aux côtés de leurs proches et des professionnels concernés. Florence Nater est directrice de la Coraasp- l’association faîtière des organisations d’action pour la santé psychique en Suisse romande -à l’initiative du défilé. Elle éclaire pour Le Temps les enjeux d’une telle action de sensibilisation.

Qu’est-ce que la Mad Pride exactement, et quel est son but?

C’est un défilé de rue, un peu dans le même esprit que les Gay Prides,dans l’idée d’investir la cité pour apporter un message sur la santé mentale, la diversité et la citoyenneté.Ce défilé est porté, au départ, parles organisations membres de la Coraasp, les personnes concernées,les proches, les professionnels de ces organisations, mais il est ouvert et destiné à tout le monde. On organise cette Mad Pride afin de déstigmatiser la maladie psychique, car aujourd’hui encore, celui ou celle qui en souffre reste seul-e dans sa souffrance, exclu-e, en marge de la société.

Le mot «mad» (fou) est connoté plutôt négativement; vous qui souhaitez déstigmatiser les malades psy-chiques, n’est-ce pas un choix determinologie risqué?

Ce terme adonné lieu à de très nombreuses discussions et réflexions à l’interne. Beaucoup de gens nous ont confié ne pas être sûrs de vouloir se dire «fous», parce qu’en langage professionnel, on ne parle plus de la folie. Finalement, on l’a conservé parce qu’il bouscule. On a rajouté«défilons pour la diversité» car il est important de dire que l’on peut être atteint dans sa santé psychique tout en étant d’abord un citoyen qui a des compétences et des ressources.

Que recouvre exactement l’expression«troubles psychiques»?

Selon l’Obsan (Observatoire suisse de la santé), les troubles psychiques limitent la capacité de l’individu à fonctionner dans la société, l’entravent dans sa vie quotidienne et peuvent avoir des effets aux niveaux émotionnel, cognitif, interpersonnel, somatique et comportemental.La bipolarité, la schizophrénie, les troubles de l’anxiété ou la dépression en sont des exemples. Nous pouvons toutes et tous être une fois ou l’autre concernés par un trouble psychique. On dit d’ailleurs qu’une personne sur deux est susceptible une fois dans sa vie d’en être affectée, et une personne sur six d’être concernée par un trouble psychique durable.

Comment les discerner et soutenir les personnes qui en souffrent?

Il y a beaucoup de signes avant-coureurs que l’on peut observer. Par exemple,quand tout à coup une personne qui était très joviale, qui parlait facilement commence à se replier sur elle-même. Il y a aussi les troubles du sommeil, les troubles de l’appétit- beaucoup de manifestations physiques ont un lien avec une souffrance psychique. Mais il persiste une forte tendance à le cacher, en particulier dans une société comme la nôtre où il faut être brillant, performant, et où la vulnérabilité n’est pas valorisée.

Au niveau de l’insertion sociale, quelle est la situation des personnes souffrant de troubles psychiques en Suisse?

La question de l’insertion professionnelle des personnes souffrant d’un trouble psychique est un grand défi. Aujourd’hui, dans le cadre des personnes qui sont au bénéfice d’une rente de l’assurance invalidité,40% le sont en raison d’un trouble psychique.

C’est un chiffre important ! Quels sont les facteurs principaux qui occasionnent ces troubles ?

L’environnement joue un grand rôle, en particulier les conditions de travail. Il suffit qu’il y ait trop de pression, peu de valorisation, peu d’autonomie ou encore qu’une personne fragile traverse déjà une période difficile pour qu’une souffrance psychique se déclenche. Le problème est que beaucoup d’entreprises privilégient la santé physique de leurs collaborateurs, en mettant à disposition une salle de fitness, une nourriture plus saine, etc. Mais peu d’entre elles vont se préoccuper de leur santé mentale.Pour une entreprise, la situation d’un employé atteint d’un trouble psychique est plus difficile à appréhender que celle de quelqu’un avec un handicap physique. Une personne souffrant d’un trouble bipolaire peut être stable pendant des mois, voire des années, et tout à coup être confrontée à une rechute.Il faudrait renforcer l’accompagne-ment de l’employeur et de l’employé,par exemple en faisant appel à un coach qu’on pourrait mobiliser quand cette personne va moins bien.

Y a-t-il des différences entre les cantons?

En Suisse latine, Promotion Santé Suisse a mandaté les cantons romands et le Tessin pour mener une campagne de promotion de la santé mentale qui a démarré en automne 2018 autour de la plate-forme Santépsy.ch. Désormais, il existe une campagne nationale qui permet une sensibilisation partout.On remarque une prise de conscience de la santé mentale en Suisse et c’est désormais une des priorités de la Confédération qu’il y ait de la promotion et des actions dans tous les cantons.

«Nous pouvons toutes et tous être concernés par un trouble psychique»

Quelles seraient, alors, les mesures exemplaires de prévention et d’accompagnement?

Il faut libérer la parole pour que l’on ose demander de l’aide quand on se retrouve en difficulté.Lorsque la société ne stigmatisera plus les problèmes psychiques, il sera plus facile pour un employeur dont un salarié est en difficulté d’intervenir rapidement et d’éviter une aggravation de la situation. Je pense que l’on devrait également revoir le système de l’assurance invalidité afin de tenir compte des particularités de certaines maladies psy-chiques, notamment la question des hauts et des bas dans le quotidien.Idéalement, il faudrait une formule qui permette aux personnes de travailler lorsqu’elles vont bien et qu’un revenu de substitution se mette en place lorsqu’elles vont mal. Actuellement, le système est encore trop figé par rapport à ce type de situation et ne correspond pas aux besoins en lien avec les maladies psychiques.

(20min.ch)

L’école polytechnique zurichoise a refusé l’admission à un étudiant à mobilité réduite. Selon le président d’une association d’aide aux handicapés, cette pratique est illégale. Interview.

Jürg Brechbühl est handicapé. Il a subi une lésion cérébrale dans un accident de voiture en 1995. Après des années de rééducation, l’homme de 55 ans a obtenu un diplôme en biologie de l’Université de Berne.

La Commission de recours interne des EPF a tranché: l’école polytechnique de Zurich doit verser une indemnité de 10’000 à Jürg Brechbühl (55 ans), à qui elle a refusé l’admission en 2018. L’université a justifié sa décision en expliquant que les études de l’homme en situation de handicap auraient pris trop de temps en raison de ses capacités réduites. Jürg est inscrit au cours de biologie depuis le 27 septembre dernier.

Islam Alijaj, président de l’association d’aide aux handicapés «Tatkraft- Die Personal Botschafter» et candidat au Conseil national (PS/ZH), explique pourquoi le refus de l’EPFZ est contraire à la loi.

Monsieur Alijaj, comment jugez-vous le comportement de l’EPFZ Zurichoise?

L’université enfreint la loi sur l’égalité des chances pour les personnes handicapées, mais ce refus constitue également une violation de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.

C’est-à-dire?

Ce n’est pas à la direction de l’école de décider ce que les élèves handicapés peuvent et ne peuvent pas faire. Il est du devoir de l’EPFZ et des autres universités de créer les conditions-cadres pour que tout le monde soit traité de manière égale. Les personnes atteintes de handicaps ne devraient pas être contraintes de se battre pour avoir les mêmes chances que les autres.

Qu’est-ce qui devrait changer?

Les universités telles que les EPF doivent créer cette flexibilité, qui ne leur coûterait en fin de compte rien d’autre qu’une admission. Cela montre clairement la nécessité de renouveler l’image du handicap dans la société: les personnes handicapées ont elles aussi des capacités et elles ont le droit de pouvoir les exploiter. Il n’est pas juste de les en priver.

De quoi avons-nous besoin pour ce changement?

Cette nouvelle compréhension nécessite davantage de points de contact dans la vie quotidienne entre les personnes limitées et les autres. 1,8 million de personnes handicapées vivent en Suisse mais elles sont totalement «invisibilisées».

Connaissez-vous d’autres cas similaires?

Permettez-moi de vous donner un exemple: Après mon apprentissage, j’ai voulu commencer à étudier l’informatique de gestion. J’étais convaincu qu’avec un diplôme universitaire et un soutien approprié, j’aurais eu une chance sur le marché du travail. Mais les représentants de l’enseignement et de l’assurance invalidité m’ont convaincu qu’une rente AI et un emploi protégé étaient plus adaptés.

Pourquoi?

Ce n’est qu’ensuite que j’ai appris que les entreprises recevaient des contributions pour chaque emploi qu’elles offrent à une personne limitée. En outre, le montant de la rente AI dépend du niveau de formation. Je me suis senti trahi. Ni mon employeur, ni l’AI ne se sont intéressés à mes plans de formation. Ces incitations financières malavisées de la part des institutions m’ont privé de mes études.

Que conseillez-vous aux personnes concernées?

C’est pour ça que je me présente au Conseil national. Nous, les personnes handicapées, devons encore nous battre pour des choses fondamentales. Je conseille à toutes les personnes concernées de se battre pour leurs propres droits. Nous devons nous unir.

Y a-t-il quelque chose qui doit changer dans les universités en général?

Une plus grande flexibilité est nécessaire dans l’éducation et dans le monde du travail. Des universités comme l’EPFZ, en particulier, disposent d’un concentré de cerveaux et d’intelligence qu’elles pourraient utiliser pour créer des solutions pour les personnes handicapées physiques afin qu’elles puissent également participer à la vie sur le campus. Il est important de noter que le financement de l’innovation ne va pas forcément résoudre le problème. Il faut également accepter de jouer un rôle pionner dans l’égalité entres les personnes, en proposant et en appliquant des solutions.

(Radio Lac)

Handicap : notre reporter en fauteuil

Mercredi 9 octobre, c’est la Journée internationale du handicap. A cette occasion, Radio Lac est allé voir dans les rues, le temps d’une matinée, comment cela se passe lorsqu’on est en mobilité réduite, en compagnie d’Alix – 21 ans – et de son fauteuil roulant.

Arrivée au terme de ses études, Alix va commencer dans quelques semaines à travailler comme réceptionniste. Elle souffre d’une maladie génétique qui l’empêche de se déplacer facilement et se sert d’un fauteuil roulant électrique qui ressemble à un petit scooter. « J’ai toujours été comme ça. Dans mon enfance, on m’a diagnostiqué une infirmité motrice cérébrale » explique Alix, toujours souriante et pleine d’entrain.

Les rues genevoises: parcours du combattant

Si sa vie professionnelle et sociale ressemble à celle de n’importe quelle jeune femme de son âge, ce n’est pas le cas de ses trajets. La ville n’est pas adaptée aux chaises roulantes. Pour nous rendre au café, nous avons été contraints d’emprunter de nombreux détours, par exemple autour du rond-point de Plainpalais, pour privilégier les trottoirs les plus bas. Malheureusement, il n’est pas possible de rentrer dans tous les établissements, les portes étant souvent trop étroites ou obstruées par des objets.

Transports publics non-adaptés

Pas facile non plus de prendre un tram, lorsqu’on est sur une chaise roulante. Alors que la rame approche, il faut interpeller le conducteur afin qu’il déploie une rampe. Mais cette rampe est étroite et escarpée, ce qui fait qu’il est difficile de se hisser à l’intérieur et de sortir. Dans certains cas, il est plus simple de descendre à l’arrêt d’avant, dénonce Alix. Autre problème: la place à l’intérieur du véhicule. Dans les différents trams que nous avons pris, l’espace réservé aux fauteuils roulants était toujours occupé par des poussettes et par des passagers, ce qui complique beaucoup l’accès aux transports.

Améliorer la situation

De manière générale, Genève a fait des progrès. Alix a vécu de nombreuses années à Paris: là-bas, seul 3% du réseau de métro est accessible aux personnes à mobilité réduite. Elle ne prenait donc pas les transports en commun de la ville lumière. En Suisse, la jeune femme affirme être plus autonome. Pourtant, Genève est loin de faire figure de bonne élève et Alix estime que les choses pourraient être améliorées. Elle aimerait par exemple davantage de trottoirs élevés pour entrer dans le tram. Mais également plus de passages pour traverser la route et ainsi, faire moins de détours.

L’inclusion plutôt que l’intégration

Alix estime que l’inclusion est un meilleur système que l’intégration. Pour elle, les personnes en situation de handicap ont le droit d’avoir une vie normale:

Écouter Alix

Pour elle, il s’agit de prendre du recul, pour un changement en profondeur:

Écouter Alix

Ne pas infantiliser

Peu de gens ont proposé leur aide ce matin. « Ils ont l’impression de gêner » explique Alix. Pour elle, il s’agit de ne pas infantiliser les personnes à mobilité réduite. « Certains parlent même avec des voix bizarres, comme s’ils parlaient à un enfant » regrette-t-elle. Pourtant, entre ses amies et ses passions Alix a une vie normale, la seule difficulté étant liée au déplacement.

(Pro Infirmis)

Le thème du handicap suscite un intérêt croissant auprès des candidat-e-s aux élections fédérales qui restent pourtant souvent perplexes face à ses enjeux. C’est ce que révèle un sondage de Pro Infirmis.

Le questionnaire de Pro Infirmis portait sur la politique générale du handicap, le développement continu de l’Assurance Invalidité (AI), les mandats de prestations de l’OFAS, le développement des mesures de soutien à une vie indépendante, l’accessibilité et les proches aidants.

719 questionnaires valables sont rentrés, représentant le 16% des candidats issus d’une vingtaine de partis. Par rapport au sondage réalisé en 2015, Pro Infirmis constate une augmentation très réjouissante du taux de réponse de 11%.

Bien qu’en Suisse 20% de la population soit en situation de handicap, de nombreux candidat-e-s ont répondu ne pas connaître suffisamment ce thème et ont remercié Pro Infirmis pour ce sondage qui leur a permis de prendre connaissance de ses principaux enjeux et problématiques.

Les candidats plébiscitent en particulier l’accessibilité des infrastructures (95% favorables à toute mesure facilitant l’accès aux espaces construits et aux services), le développement de mesures de soutien à une vie indépendanteet autodéterminée (95% favorables à la mise à disposition de moyens supplémentaires nécessaires dans le cadre de l’AI) et la reconnaissance du travail des proches aidants, plus particulièrement l’amélioration de la conciliation entre activités professionnelles et prise en charge d’un proche (97% favorables au projet de loi fédéral approuvé par le CN le 23 septembre dernier). De nombreux candidat-e-s affirment être directement concernés par ce thème, soit au niveau professionnel, soit au niveau personnel en tant que proche aidant.

La grande majorité des répondants promettent de s’engager dans toute mesure visant à faciliter la vie des personnes en situation de handicap en promouvant une société inclusive avec des espaces et services accessibles. La nécessité de financer une vie digne et de mettre fin aux nombreuses mesures d’économie touchant le domaine social est évoquée en particulier par les candidates et candidats des partis de gauche. Les mesures de soutien à l’intégration professionnelle sont soutenues, par contre les sanctions pour les employeurs qui n’y participent pas sont majoritairement refusées.

Pro Infirmis souhaite que les candidates et candidats qui soutiennent avec conviction la cause des personnes en situation de handicap soient élu-e-s le 20 octobre prochain. Elle poursuivra ses contacts avec eux au cours de la prochaine législature, afin de leur rappeler leur engagement et de leur fournir des explications complémentaires sur les enjeux et l’impact de leurs décisions.

Informations complémentaires pour les personnes intéressées :

Felicitas Huggenberger, Directrice
Felicitas.huggenberger@proinfirmis.ch, 058 775 26 80
Benoît Rey, chef du département Prestations de services Suisse

(parlament.ch)

A l’initiative de la présidente du Conseil national, Mme Marina Carobbio, le site www.parlement.ch fournira à partir du 8 octobre des informations de base dans un langage simple. Le soir du même jour, une table ronde sera consacrée à la mesure dans laquelle la politique est perceptible et le Palais fédéral, accessible aux personnes en situation de handicap. Le débat, organisé dans le cadre des entretiens sur le Parlement et la politique qui se tiennent dans la salle des pas perdus, sera, comme d’habitude, ouvert au public.

Le rapport du Conseil fédéral de mai 2018 sur la politique en faveur des personnes handicapées souligne que chaque personne avec handicap a le droit de participer pleinement, en toute autonomie et sur un pied d’égalité, à la vie en société. Or, dans quelle mesure l’épicentre de la politique suisse est-il accessible en réalité? Le 8 octobre 2019, les Services du Parlement mettront l’accent sur le thème de l’accessibilité. Ainsi, plusieurs informations de base relatives au Conseil national et au Conseil des Etats, à leurs acteurs et à leurs tâches seront désormais aussi formulées dans un langage simple sur le site www.parlement.ch. L’objectif est de présenter des textes et des illustrations d’une manière très simplifiée afin de faciliter la participation des personnes en situation de handicap à la vie sociale. C’est la présidente du Conseil national, Mme Marina Carobbio, qui est à l’origine de cette idée, concrétisée par les Services du Parlement en collaboration avec Pro Infirmis.

Un thème abordé aussi dans la salle des pas perdus

Le soir du 8 octobre aura lieu un nouveau débat dans le cadre des entretiens sur le Parlement et la politique, qui se tiennent dans la salle des pas perdus. Celui-ci sera consacré aux questions suivantes: dans quelle mesure les activités parlementaires et le Palais du Parlement sont-ils accessibles aux personnes en situation de handicap, quels sont les obstacles et que faut-il faire pour les supprimer?

Un volet artistique sera assuré par la compagnie de danse MOPS_DanceSyndrome, qui donnera une représentation au restaurant de la Galerie des Alpes. Précédée d’un mot de bienvenue de la part de Mme Marina Carobbio, la table ronde réunira:

– Giulia Brogini, responsable du service Politique en faveur des personnes handicapées de la Confédération et des cantons, Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées (BFEH)
– Beat Flach, conseiller national PVL, président de machTheater, association proposant aux jeunes en situation de handicap des cours de théâtre, de communication et médias connexes
– Judith Hanhart, responsable politique sociale et défense des intérêts au sein d’AGILE.CH, faîtière des organisations d’entraide dans le monde du handicap en Suisse
– Stéphane Kessler, collaborateur scientifique des Services du Parlement, lui-même en situation de handicap
– Michael Küng, présentateur radio sur Kanal K, lui-même en situation de handicap
Animation : Daniel Lüthi, DL Kommunikation