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(le temps/ats)

La Suisse fait face à une pénurie d’interprètes en langues des signes française (LSF) et italienne (LSI). En cause, l’absence, depuis plusieurs années, de formation.

Seule entreprise en Suisse à proposer un service d’interprètes en langue des signes, Procom compte pour l’instant une trentaine d’interprètes pour la Suisse romande. Et au Tessin, ils sont moins d’une dizaine.

Dans ces deux régions, les formations d’interprètes en langue des signes ont complètement cessé d’exister depuis une dizaine d’années, déplore Sandrine Burger, porte-parole de la Fédération suisse des sourds (SGB-FSS). Actuellement, pour pallier ce manque, Procom recrute des interprètes diplômés en France et en Italie.

Un traitement pour lutter contre la cécité sera l’un des plus chers au monde, puisqu’il sera mis sur le marché pour l’équivalent de 822’000 francs.

Le Luxturna, un médicament contre la dégénérescence héréditaire de la rétine pouvant évoluer vers la cécité totale, est administré en dose unique, a précisé son fabricant, la société de biotechnologies Spark Therapeutics, basée à Philadelphie.

Dans le détail, il va coûter 425’000 dollars par oeil, soit 850’000 dollars (pour l’équivalent de 822’000 francs) mais le prix final reste en dessous d’un million de dollars envisagé initialement lorsqu’il avait reçu l’autorisation de l’agence américaine du médicament (FDA) mi-décembre.

En plein débat sur le coût des médicaments

Cette annonce intervient en plein débat sur la cherté des médicaments aux Etats-Unis, notamment les prix des traitements dits innovants, et ne devrait pas manquer de susciter des polémiques.

Devançant les critiques, Spark a promis de rembourser les malades si le traitement n’était pas efficace et envisage également de demander aux autorités sanitaires d’autoriser un paiement par étapes.

Novartis

La biotech s’inspire ainsi d’une démarche adoptée récemment par le laboratoire bâlois Novartis lors du début de la commercialisation de Kymriah, censé traiter une forme très agressive de leucémie chez des enfants et de jeunes adultes. Novartis s’est engagé à rendre l’argent aux assureurs et malades en cas d’inefficacité de ce traitement, vendu 475’000 dollars.

Le Luxturna est considéré comme le premier médicament américain issu de la thérapie génique, qui consiste à corriger une anomalie génétique en réparant le gène défectueux. Environ 1000 cas de personnes souffrant de la dégénérescence héréditaire de la rétine sont recensées aux Etats-Unis et de 10 à 20 nouveaux cas sont attendus par an dans les prochaines années.

Un million pour le plus cher

Outre Luxturna, d’autres médicaments avoisinent le million de dollars actuellement même s’ils nécessitent souvent plusieurs doses. C’est le cas du Spinraza (Nusinersen en Europe), développé par Biogen et Ionis Pharmaceuticals contre l’atrophie musculaire, et du Soliris, fabriqué par Alexion Pharmaceuticals pour traiter une maladie rare des reins. Ils coûtent tous les deux environ 750’000 dollars.

La palme du médicament le plus cher au monde revient toutefois à Glybera, premier médicament génique vendu un million de dollars par le groupe néerlandais UniQure.

Source ATS

AGILE.CH a le plaisir de vous inviter à participer à son prochain forum romand de politique sociale qui aura lieu lundi 4 septembre 2017 de 16h30 à 18h30 à l’Espace Dickens, Rue Dickens 4, Lausanne.

Sur plus d’1,6 millions de personnes handicapées vivant en Suisse, seule une personne avec un handicap visible siège au Parlement fédéral depuis les élections de 2015, alors qu’il en faudrait une cinquantaine pour leur assurer une représentation équitable.

Luc Recordon, ancien Conseiller aux Etats (Verts/VD), viendra nous parler de son expérience de parlementaire fédéral, sous l’angle de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, qui promeut une pleine jouissance des droits politiques. Qu’en est-il dans les faits ?.

Lire l’invitation

Lire le PV de la séance du 16 mai 2017

Le 1er juillet, Felicitas Huggenberger entrera en fonction comme nouvelle directrice de Pro Infirmis. Auparavant, elle a travaillé 12 ans au sein de la section zurichoise de l’Association suisse des locataires – ces huit dernières années en tant que secrétaire générale.

Felicitas Huggenberger a obtenu une licence en droit avec mention bilingue à l’Université de Fribourg, puis le brevet d’avocat à Bâle.

Elle a notamment travaillé au sein d’une fondation active dans le domaine des assurances sociales et du droit du travail.

Elle s’engage depuis toujours pour une société ouverte et solidaire, où chacune et chacun trouve sa place. Felicitas Huggenberger succède à Rita Roos-Niedermann, qui a pris sa retraite fin février après avoir dirigé Pro Infirmis pendant 12 ans.

Pro Infirmis est la plus grande organisation d’aide aux personnes en situation de handicap en Suisse. Centre de compétences pour toutes les questions ayant trait au handicap, elle conseille, accompagne et soutient les personnes touchées, leurs proches et les professionnels dans toute la Suisse. Pro Infirmis se mobilise pour une société inclusive, qui considère la diversité des êtres humains comme une richesse.

L’organisation œuvre pour que les personnes handicapées puissent mener une vie autodéterminée et jouir d’une participation pleine et effective à tous les domaines de la société. Dans cette optique, Pro Infirmis s’engage aussi pour la mise en œuvre de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées et lutte contre toute discrimination à l’égard de ces personnes.

Source : Presseportal.ch

Le prochain forum romand de politique sociale organisé par AGILE.CH – Les Organisations de personnes avec handicap – aura lieu le lundi 13 février 2017 de 16h30 à 18h30 à l’Espace Dickens, Rue Dickens 4, Lausanne

Le Parlement traitera au printemps prochain de la réforme de la Loi sur les prestations complémentaires (LPC). Par cette réforme, le Conseil fédéral souhaite «maintenir le niveau des prestations tout en améliorant le système», tout en réalisant des économies de près d’un demi-milliard de francs. Comment y parviendra-t-il? Quels sont les enjeux de cette réforme et les conséquences pour les assuré-e-s.

Télécharger l’invitation et l’ordre du jour

Télécharger le Procès-verbal de la séance du 14 novembre 2016