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(rts)

La Suisse compte environ 10 000 sourd.es de naissance et près d’un million de malentendant.es. Vingt mille personnes pratiquent aujourd’hui la langue des signes.

Mais cette minorité dont le handicap est invisible a connu une histoire douloureuse: jusque dans les années septante, leur langue était interdite en Suisse – comme ailleurs en Europe – sous prétexte que son enseignement risquait d’entraver l’apprentissage de la parole.

Il s’agit aujourd’hui, pour les personnes sourdes, de faire reconnaître la langue des signes au niveau politique, de favoriser le bilinguisme et de limiter les discriminations dont elles sont encore victimes.

Avec les progrès des prothèses auditives et des implants cochléaires, la majorité des enfants sourds est appareillée, oralise pour s’adapter au monde des entendant.es et délaisse la langue des signes.

Entre déni de la surdité et fierté d’appartenir à la communauté des sourd.es, comment les personnes concernées trouvent-elles leur équilibre? Comment construisent-elles leur identité?

Reportages: Cécile Guérin
Réalisation: David Golan

Retranscription de Vacarme du 7 mars: Du mutisme à la reconnaissance

Aujourdʹhui la majorité des enfants sourds sont appareillés et/ou implantés en Suisse. Pour communiquer, lʹaccent est mis sur lʹoralisme et la langue des signes est rarement enseignée dans les écoles. Lʹassociation ABC signes propose des cours de langue des signes pour les enfants sourds et leurs proches. Ce jour de décembre en ville de Sion, Rolande Praplan, enseignante en langue des signes, et Anne-Claire Pinedo proposent des contes dans les deux langues, français oral et langue des signes.

Retranscription de Vacarme du 8 mars: Perdu dans le vacarme

Fadhel El May, 30 ans, sourd de naissance, a un implant cochléaire depuis lʹâge de 16 ans. Scientifique, il fait de la recherche en Allemagne pour améliorer la qualité sonore de ces prothèses auditives. Il a fait de son handicap une force. Son grand frère, Nabil, a été implanté avant lui. Manager en hôtellerie, il doit en permanence sʹadapter au monde entendant. Lors du Spielact Festival de Genève, les deux frères ont conçu avec dʹautres personnes malentendantes une installation immersive, Piparl, pour que les entendant.es puissent percevoir lʹenvironnement sonore des personnes sourdes.

Retranscription de Vacarme du 9 mars: Lʹhôpital à lʹécoute

À la maternité du CHUV, une patiente sourde fait un contrôle de grossesse secondée par la sage-femme spécialisée en surdité Francoise Esen et la gynécologue Martine Jacot-Guillarmod. Comment communiquer au mieux les informations médicales pour les personnes sourdes? Comment favoriser un meilleur accès aux soins? Melissa, qui a accouché il y a quelques semaines, accompagnée de son mari malentendant, a bénéficié elle aussi de ce service dédié aux personnes sourdes, le seul à ce jour qui existe en Suisse romande.

Vidéo en langue des signes

Retranscription de Vacarme du 10 mars: Servir dʹexemple

Lucas est né sourd dans une famille dʹentendant.es, comme 95% des personnes sourdes. Cʹest un choc pour ses parents qui découvrent sa surdité au bout dʹun an et choisissent de lʹopérer avec deux implants cochléaires. À 13 ans, Lucas vit sa passion du tennis et suit une scolarité classique avec des efforts intenses. Son leitmotiv: ne rien lâcher.

Retranscription de Vacarme du 11 mars: Le choix du silence

Aline Fournier, artiste engagée, a perdu lʹouïe à lʹâge de 3 ans. Portant des appareils auditifs, elle apprend à parler et sʹadapte au monde entendant, quitte à nier son handicap. Jusquʹau jour où, un peu avant la trentaine, la surdité la rattrape. Elle sʹisole et rencontre le silence. Aujourdʹhui, elle témoigne de son parcours, de ses interrogations sur les implants, de son envie de relier deux mondes, celui des personnes entendantes et celui des personnes sourdes, qui, trop souvent, sʹignorent.

(24heures)

Dans la rubrique « l’Invité » Sébastien Kessler regrette le peu d’ambition de la politique en faveur de «la minorité la plus importante à laquelle chacun peut, du jour au lendemain, appartenir».

Sébastien Kessler Conseiller communal PS, Lausanne, membre du comité d’Inclusion Handicap

Les handicapés ne servent à rien et coûtent cher! Car si l’inverse était vrai, si au contraire ils rapportaient quelque chose, un «plus» à la société, on n’en serait pas là. Là, au point où l’inclusion est devenue une quasi-mode, reprise à tire-larigot jusqu’à être vidée de son sens. Là, au point où les personnes et les familles concernées mènent au jour le jour, jusqu’à l’épuisement, une vie de combat. Un seuil qui ne devrait plus exister à l’entrée d’une bibliothèque. Ou, plus grave, un abus à jamais étouffé par manque d’éducation sexuelle adaptée, manque de formation des professionnels et de temps accordé à l’expression des sentiments et ressentis. Enfin, face à des transitions de vie anxiogènes: ma fille, avec une trisomie, pourra-t-elle entrevoir un futur digne et autodéterminé à sa majorité? Petits ou grands, ces combats doivent cesser.

«Côté politique, ce n’est jamais un sujet, le handicap.»

Bien entendu, la question «que rapportent-ils?» a peu de sens. Sans bénéfice flagrant, des populations entières seraient décimées à ce titre, handicapées ou pas. La question irrite parce qu’elle traduit l’ambivalence envers l’inclusion sociale. Entre utilitarisme et valeur économique. Entre indifférence et cette petite voix qui nous prévient qu’un jour, probablement, nous aussi nous souffrirons d’un handicap. Cette indifférence me fâche.

En attendant, personne n’est réellement sur la touche, l’état social y veille, du moins on s’en persuade. Mais lorsqu’on parle d’école inclusive – simplement une bonne école, soit dit en passant – c’est «oui, mais pas dans cette classe, l’enfant autiste».

Côté politique, ce n’est jamais un sujet, le handicap. C’est oublier que les personnes en situation de handicap constituent entre un quart et un cinquième de la population, que cette statistique croît sans cesse et qu’il s’agit probablement de la minorité la plus importante à laquelle chacun peut, du jour au lendemain, appartenir.

Et si parfois les politiques s’emparent de la question, c’est pour acquiescer tous bords confondus ou voter dans une méconnaissance feinte des réalités vécues. Preuve en est la pauvre considération portée à l’assurance invalidité ou à la thématique enlisée de l’emploi des personnes «autrement capables». Dans la formation comme dans l’emploi, on a les moyens de ses ambitions; en Suisse, c’est l’ambition qui manque.

Trains inaccessibles

Alors non, tout ne va pas bien. À l’heure d’écrire ces lignes, fort est à craindre que les futurs trains Dosto ne seront pas accessibles comme nécessaire; l’arrêt du Tribunal fédéral le dira. Sous peu, l’ONU jugera la Suisse sur le respect de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, une première; il est fort à parier qu’on peut mieux faire.

Enfin, si la triste et récente pandémie pouvait servir à quelque chose: ayons une pensée rationnelle, pas charitable, pour ceux qui, Covid ou pas Covid, vivent invisibles, dans l’isolement, avec de faibles revenus, une mobilité réduite, une compréhension défaillante, des relations amputées de toute proximité ou de contact physique.

(Le Temps/ats)

Les récentes révélations sur le foyer de Mancy et d’autres établissements genevois inquiètent le Comité de l’ONU sur les personnes handicapées. Il a demandé lundi à la Suisse «quelles mesures» vont être prises contre les responsables

La conseillère d’Etat Anne Emery-Torracinta, lors d’une conférence de presse sur le foyer de Mancy, jeudi 3 mars 2022 à Genève. — © MARTIAL TREZZINI / keystone-sda.ch

Huit ans après la ratification suisse, «la Convention de l’ONU sur les personnes handicapées (CDPH) n’est toujours pas appliquée pour les enfants» dans ce pays, a dit lundi à Genève l’un des 18 experts indépendants. Près de 3000 d’entre eux se trouvent dans des institutions où leur sécurité physique «est menacée».

Et de s’inquiéter des abus contre des enfants autistes récemment dévoilés, notamment par Le Temps et Heidi.news, au foyer de Mancy près de Genève. Les responsables doivent être sanctionnés et un plan «immédiatement» lancé pour éviter d’autres violations, a-t-il ajouté. Des membres du comité ont appelé la Suisse à une approche sur les droits humains plutôt que médicale pour la prise en charge des enfants.

«La Suisse reconnaît que la situation des personnes handicapées peut être améliorée» sur un certain nombre de questions, a dit de son côté le chef de la délégation suisse, le secrétaire général du Département fédéral de l’intérieur (DFI), Lukas Gresch-Brunner, déplorant le manque de données et d’analyses. La participation à la société doit devenir «systématique», a-t-il admis. Un volet régulièrement dénoncé par la faîtière Inclusion Handicap.

Les droits politiques doivent notamment être garantis pour tous, a ajouté le secrétaire général du DFI. Il a en revanche estimé que les personnes handicapées avaient été considérées «dans la mesure du possible» dans la réponse à la pandémie.

Inquiétude récemment liée à la pandémie

La présidente et rapporteuse du comité s’est demandé si les personnes handicapées ont accès à la même prise en charge qu’un autre patient du coronavirus. Elle a rappelé que l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) avait dû revoir les directives de triage après des accusations de discriminations lancées par des associations.

Une autre membre du comité a dénoncé les indications du manque d’accessibilité aux infrastructures publiques et privées, de même qu’aux logements. Les membres indépendants du comité, qui ne s’expriment pas au nom de l’ONU, ont aussi posé des questions sur l’accès à l’éducation, la justice ou encore les discriminations et les violences contre les femmes handicapées.

Le dialogue doit se poursuivre mardi et mercredi, avant des observations finales de l’instance. Celles-ci seront utiles pour le Conseil fédéral qui doit annoncer en fin d’année la nouvelle approche de la politique sur les personnes handicapées, dit M. Gresch-Brunner.

Inclusion Handicap appelle la Suisse à ratifier le Protocole facultatif à la CDPH pour que les personnes handicapées puissent faire valoir leurs droits devant le comité onusien. Les «prochaines étapes» ont déjà été décidées par le Conseil fédéral, selon un membre de la délégation suisse. Autre problème, les ressources sont insuffisantes, selon les ONG. Des personnes en charge de la question du handicap devraient aussi être nommées dans les hôpitaux.

(rts.info)

Assister à une séance de cinéma n’est pas toujours facile pour les enfants autistes. Pour leur faciliter l’accès à ce plaisir, une salle de Delémont propose un cinéma « en douceur », dans des conditions adaptées à leurs besoins.

Cette formule inédite, organisée par le multiplexe du chef-lieu jurassien, s’adresse aussi à des enfants souffrant d’autres handicaps. Ce « ciné-douceur », c’est en quelque sorte du cinéma pour tous. L’idée a germé il y a quelques années à la suite d’une discussion entre le directeur du cinéma, Dave Cattin, et la maman d’un enfant autiste.

Eclairage et son réduits

Le principe est très basique: l’éclairage de la salle où est projeté le film reste allumé à environ 50% et le volume sonore est réduit de manière significative. Techniquement, ce n’est pas forcément la plus simple des opérations puisqu’il faut modifier les paramètres du système informatique qui gère la bande sonore. Il ne suffit pas de tourner un simple bouton.

Cet environnement convient mieux aux enfants autistes ou très sensibles. Ces séances s’adressent donc aussi aux enfants et autres personnes qui ont du mal à supporter le bruit et l’obscurité. Lors de la séance à laquelle la RTS a récemment assisté pour la rubrique Ici la Suisse, il y avait par exemple un enfant avec un casque de protection contre le bruit, qu’il a d’ailleurs pu enlever.

Intégrer tout le monde

« L’idée était surtout de se dire: pourquoi certaines personnes ne pourraient pas venir au cinéma? », explique Dave Cattin. « On ne peut pas accepter que pour des contraintes physiques ou mentales on ne puisse pas aller voir des choses qui nous feraient plaisir. »

L’idée est donc d’intégrer les gens, quel que soit leur handicap ou sans handicap, « et c’est un joli défi », se réjouit le directeur du cinéma.

Un samedi par mois

Les séances sont organisées un samedi par mois en partenariat avec l’association Autisme Jura. Tout le monde peut y assister. Au programme, lorsque la RTS s’est glissée dans la salle, le film Vaillante, un dessin animé franco-canadien qui vient de sortir.

Cette initiative est non seulement bénéfique pour les enfants, mais aussi pour leurs parents. Car cette démarche leur offre aussi un moment de répit. « Ce genre de proposition de sortie est essentiel, car on n’est pas confronté au jugement des autres parents », a témoigné une maman dans le reportage. Même satisfaction de sa fille autiste, qui se sent à l’aise dans ces conditions.

Ces adaptations techniques mettent les autistes à l’aise, car avec leurs particularités sensorielles, ils n’arrivent pas à trier les sons, explique Patrizia Mauro, co-présidente d’Autisme Jura.

Aussi à La Chaux-de-Fonds

Cette formule a séduit dans le canton voisin de Neuchâtel: Cinepel, à La Chaux-de Fonds, a mis sur pied en ce début d’année une première séance avec l’association Autisme Neuchâtel.

Vu le succès rencontré, d’autres projections vont être organisées. Et les deux cinémas de Delémont et La Chaux de Fonds proposeront une séance spéciale avec les institutions partenaires pour la journée mondiale de l’autisme le samedi 2 avril.

Sujet radio: Gaël Klein
Adaptation web: Jean-Philippe Rutz

(Tribune de Genève)

Foyer de Mancy, à Collonge-Bellerive: faut-il confier sa gestion à une institution privée subventionnée? LUCIEN FORTUNAT

Laurence Bézaguet

Le passage d’une gestion publique du foyer à une gestion privée suscite, en outre, des réserves.

«De la tristesse.» C’est ce que ressentent plusieurs professionnels de l’Office médico-pédagogique (OMP) après la présentation du dernier audit sur les dysfonctionnements du Foyer de Mancy, réalisé à la demande du Département de l’instruction publique (DIP). Une enquête qui ne les a pas ménagés (notre édition du 4 mars).

«Nous avons le sentiment de ne toujours pas être entendus, regrette une collaboratrice du secteur médico-psychologique de l’OMP. Il est évident que l’on doit au plus vite stopper les dysfonctionnements, mais la hiérarchie du DIPn’y parviendra pas en se contentant de charger notre office et en oubliant totalement le vécu des gens sur le
terrain, la violence à laquelle ils sont confrontés au quotidien.»

Grosse frustration

Résultat, les absences se multiplient et les remplaçants, man- quant de formation et d’expérience dans un milieu aussi difficile, sont légion, constatent des professionnels: «Tout cela, au détriment des enfants qui ont besoin de repères et de continuité dans la prise en charge pour créer des relations de confiance. Un idéal auquel nous n’arrivons pas à répondre, ce qui nous frustre terriblement.» Cela est visiblement encore aujourd’hui le cas à Mancy. L’OMP conteste ainsi l’affirmation des experts selon laquelle on constaterait «une nette amélioration» dans ce foyer. «Ce n’est pas vrai, l’équipe reste en grande difficulté et vous continuez à ne pas nous entendre!»

L’OMP sacrifié? Cela n’est pas sans conséquence sur l’engagement du personnel. «Nous nous sentons bien seuls face à des jeunes qui vont vraiment mal, confie une autre source. Mis sous le feu des projecteurs, des collègues n’osent plus sortir avec ces enfants parfois agités, de peur de susciter des réactions dans la population. La violence liée aux pathologies des jeunes nécessite une structure extrêmement contenante pour soutenir et guider le personnel, pour lui permettre aussi de décharger son stress dans des espaces de réflexion. Si la hiérarchie n’est là que pour juger ce que les collaborateurs font «de mal», on va droit dans le mur.»

«On sent la fin de la législature, quelques-uns ont quitté le DIP, les autres attendent, notent certains. Dans ce climat de peur qui sévit au département, nombreux se sont mis en retrait.» À l’OMP, on a surtout le sentiment qu’Anne Emery-Torracinta «veut sauver sa peau en discréditant le travail de l’office, sans aucune remise en question personnelle, alors que c’est elle qui est censée diriger le DIP. Elle use d’une déresponsabilisation systémique pour déplacer le fardeau ailleurs…»

L’audit se termine, en effet, en proposant plusieurs mesures aptes, espèrent ses auteurs, à résoudre les problèmes. La plus significative: confier la gestion de Mancy à une institution privée subventionnée en vue d’une «gestion plus souple» et mieux surveillée.

«Un passage obligé»

Des spécialistes des troubles du comportement émettent de grosses réserves. «Mancy figure parmi les foyers les plus complexes du canton, raison pour laquelle il est rattaché à l’État (comme ceux de Pré-Lauret et de l’Aubépine qui accueille, lui, des jeunes souffrant de problèmes psychiques), explique l’un d’eux. Comment peut-on ainsi envisager de les confier à des structures qui n’ont pas les équipements et le personnel nécessaires?»

Il faut savoir que peu de monde se presse au portillon pour travailler dans ces foyers où l’on n’est pas à l’abri des coups: «On trouve bien sûr des gens loyaux et hypermotivés, mais si on arrive à attirer du personnel qualifié à l’OMP, c’est avant tout parce que c’est un passage obligé dans le cadre de sa formation.»

Un autre collaborateur de l’OMP de rappeler: «On a créé Mancy car personne ne voulait de ces enfants! Qui en voudra à présent?» Il estime que «tout dépendra de ce que l’on sera prêt à mettre sur la table. S’il y a un repreneur, le prix demandé devrait être à la hauteur de la garantie de pouvoir assurer cette prestation.»

«Pas de miracle»

Car les organisations privées subventionnées – membres de l’Association genevoise des organismes d’éducation, d’enseignement et de réinsertion (Agoeer) – directement concernées par le transfert des structures aujourd’hui gérées par l’OMP, accueillent, elles aussi, cette proposition avec réserve.

Pierre Coucourde, président de l’Agoeer et directeur général de Clair Bois: «D’un côté, nous sommes convaincus que les structures privées offrent une plus grande agilité, une plus grande souplesse que l’État pour s’adapter à des besoins nouveaux. Mais d’un autre côté, nos organisations ne font pas de miracle.Elles ont besoin de moyens, de personnel formé, d’infrastructures adaptées et rénovées pour accueillir ces enfants dans de bonnes conditions.»

Ainsi le passage d’une gestion publique à une gestion privée ne permettrait pas de faire l’économie d’une réflexion de fond sur les moyens engagés par l’État pour l’accompagnement des enfants aujourd’hui accueillis par l’OMP, ajoute-t-il.

«Le calendrier n’est pas clair à ce stade, mais si on veut réaliser un transfert dans le respect des enfants, des familles et des collaborateurs, il est impératif de prendre le temps de concevoir les choses en partenariat, et sans précipitation.» Directeur de la Fondation Ensemble, Jérôme Laederach ne pense pas différemment: «Cette question mérite réflexion, mais elle doit être menée sans précipitation. Nous devons vraiment voir si les choses sont faisables.»