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(Le Nouvelliste)

Par Christine Savioz

A quelques jours de la Journée mondiale de l’audition, Freddy Berger et Vincent Aymon confient comment leur vie a changé depuis qu’ils portent des appareils auditifs. Une aide non anodine.

Freddy Berger (73 ans) et Vincent Aymon (31 ans) ne pourraient plus se passer de leur appareil auditif qui leur apporte une belle qualité de vie.

«On a tendance à faire du déni quand on est malentendant.» Freddy Berger (73 ans), domicilié à Martigny, et Vincent Aymon (31 ans), d’Ayent, portent tous deux des appareils auditifs pour améliorer leur quotidien. Certes, leur parcours diffère puisque Freddy Berger a progressivement eu des soucis d’audition avec les années tandis que Vincent Aymon est malentendant de naissance, mais tous deux ont vu leur vie changer depuis l’utilisation d’appareils auditifs. «Si on n’entend pas bien, les relations sociales se péjorent. Mieux vaut se faire tester», confient-ils en chœur à quelques jours de la Journée mondiale de l’audition.

Vincent Aymon espère aussi, par son témoignage, inciter les parents et enseignants à être attentifs aux problèmes d’audition des enfants. «Cela peut vraiment miner la vie quand on est petit. Je sais de quoi je parle», ajoute-t-il. Cet Ayentôt, commercial dans une entreprise qui vend des aménagements de véhicule, a vécu de bien mauvaises expériences dans sa jeunesse à cause de son handicap. «Ce n’est qu’à mes 8 ans que mon entourage s’est dit qu’il y avait un problème. Toute mon enfance et le début de mon adolescence, j’étais mal avec tout ça. Je ne comprenais pas les autres, du coup je m’isolais et devenais agressif.»

Moqué par ses camarades de classe

Ses premiers appareils auditifs, encore assez imposants à l’époque, sont moqués par les autres écoliers de sa classe. «Porter un appareil était alors stigmatisant. On m’appelait Pépé, on se foutait de moi.» Le jeune Vincent, qui a perdu 60% de ses capacités auditives, s’isole ainsi dans son monde, devient violent et ne comprend rien aux cours. Ce n’est que lors de son apprentissage que sa vie commence à évoluer positivement. «C’est le moment où j’ai enfin accepté que j’étais malentendant. A partir de là, j’ai vécu un tournant dans ma relation avec les gens.» Désormais, il ose demander aux personnes de répéter ce qu’elles ont dit s’il n’a pas compris. Le fait d’être malentendant n’est plus un tabou. «Au contraire, il faut en parler, expliquer qu’on n’entend pas bien. Si mon témoignage peut aider des enfants à éviter de devoir passer par où j’ai passé, ce sera gagné.»

Avant, lorsqu’il y avait du monde autour de la table, je n’arrivais pas à participer aux discussions, et je m’isolais.
Freddy Berger, 73 ans, retraité

En écoutant Vincent Aymon, Freddy Berger opine du chef. Il comprend la douleur ressentie par le trentenaire, même si lui a connu un déficit d’audition bien plus tardivement. «J’ai vu que j’avais un souci vers 63 ans. Ce sont mes proches qui me l’ont fait remarquer. Ma femme trouvait que j’augmentais le son de la télévision de façon exagérée.» A l’époque, il travaillait encore comme dessinateur en béton armé et génie civil. «J’ai finalement testé mon audition et les résultats m’ont franchement surpris: j’avais perdu 40% de mes capacités auditives!»

Redécouvrir un monde sonore

Depuis lors, il porte des appareils auditifs qui lui facilitent la vie. «La première fois que je les ai mis, je me suis aperçu que cela faisait un moment que je n’entendais plus certains sons aigus, comme le chant des oiseaux. Tout à coup, je redécouvrais tout un monde sonore.» Sa vie sociale s’en voit aussi facilitée. «Avant, lorsqu’il y avait du monde autour de la table, je ne comprenais rien aux conversations. N’arrivant pas à participer aux discussions, je m’isolais.»

Il y a quelques mois, il a opté pour un appareillage auditif à la pointe de la technologie. «Il y a un Bluetooth sur l’appareil. J’entends directement le son de la télévision et le téléphone dans les oreilles», s’enthousiasme Freddy Berger. Il s’est si bien habitué à ses appareils qu’il oublie parfois de les enlever avant de dormir. «J’ai de la chance car j’ai rapidement assez bien supporté ces corps étrangers. Je ne pourrais plus m’en passer. Et puis, c’est surtout très agréable pour mon entourage.»

10% de la population touchée

10% de la population est touchée par des problèmes d’audition, un pourcentage qui augmente avec l’âge. Ainsi, 30% des personnes de 60 ans ont des soucis dans ce domaine, 40% des 70 ans et plus de 50% des personnes de 80 ans. Selon l’Organisation mondiale de la santé, d’ici à 2050, près d’une personne sur dix sera atteinte de déficience auditive. «Peu de gens avec une surdité légère ont cependant recours à un appareillage. Seuls 20% des personnes ayant besoin d’un appareil l’utilisent», explique Philippe Perez, audioprothésiste indépendant à Sion. Or, un problème d’audition crée une privation sensorielle qui peut augmenter les problèmes liés à la démence chez les personnes âgées. «Cela a pour conséquence une perte de la qualité de vie tant pour la personne que pour son entourage», ajoute-t-il.

Pour lui, il est ainsi important que les personnes passent un test auditif. Lors de la Journée mondiale de l’audition le 3 mars, il propose de réaliser des tests gratuits pour les intéressés dans ses deux centres «Acoustique suisse- audition santé», à Martigny et à Sion. Il est cependant nécessaire de prendre rendez-vous au 027 323 33 34.

(physioactive)

Richard Züsli

En Suisse, environ 600 000 personnes s’occupent de leurs proches et/ou les soignent. Diverses initiatives cherchent à les soutenir et à les décharger. Mais il manque encore une stratégie nationale.

L’accompagnement d’une personne malade se fait sou-vent en silence, voire en secret. Or, les personnes qui s’occupent de leurs proches d’une manière ou d’une autre sont nombreuses: selon une enquête mandatée par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) en 2019, une personne sur 13 endosse ce rôle en Suisse, soit près de 600 000 personnes [1]. Même un nombre important d’enfants et d’adolescent∙es s’occupent de leurs parents, de leurs grands-parents ou d’une autre personne. Les personnes les plus concernées sont les proches âgé∙es de 50 à 60 ans. Dans toutes les tranches d’âge, la plupart des soins sont dis-pensés à la mère et au père, tandis que les personnes de plus de 80 ans s’occupent le plus souvent de leur partenaire.

Aide dans la vie quotidienne, pour les tâches administratives, l’hygiène personnelle…

Les aidant∙es sont là pour leurs proches, surveillent leur bien-être, assument des tâches financières et administratives ou apportent d’autres aides dans la vie quotidienne.

Les proches aidant-es s’occupent le plus souvent de leur mère ou de leur père

Définition d’un∙e proche aidant∙e

Une grande partie d’entre eux ou elles soutiennent également leurs proches dans le cadre de leur traitement ou assument des tâches relatives à l’hygiène corporelle (pour une définition du ou de la proche aidant∙e, voir encadré). L’enquête a égale-ment montré que les proches aidant∙es octroient beaucoup de temps à ces tâches. La majorité d’entre eux ou elles – les deux tiers – y consacrent jusqu’à 10 heures par semaine. Une personne sur dix fournit des soins pendant plus de 20 heures, voire 24 heures sur 24.

Plan d’action et programme de soutien fédéraux

En 2014, le Conseil fédéral a adopté un plan d’action afin de combler spécifiquement les lacunes relatives aux proches soignant∙es et aidant∙es. L’objectif était d’améliorer les conditions de vie de ces personnes. Le manque de données actualisées a été identifié comme une lacune majeure. Le programme de promotion quadriennal «Offres visant à décharger les proches aidants 2017–2020» de l’OFSP a permis de faire de nombreuses observations fondées. Il a pris fin en automne 20201. Les parents d’enfants malades – 10 % de l’ensemble des proches aidant∙es – peuvent respirer. Pour eux ou elles, une mesure concrète sera bientôt prise: le congé payé de 14 semaines pour les proches aidant∙es, qui entrera en vigueur en juillet 2021. L’absence de courte durée des membres de la famille est déjà réglementée depuis janvier 2021. Et, depuis un certain temps, les personnes en situation de handicap peuvent demander des contributions d’assis-tance à l’assurance-invalidité, ce qui leur permet d’indemniser les aidant∙es. Dans certains cas, les aidant∙es reçoivent une bonification pour tâches d’assistance de la part de l’assurance-vieillesse et survivants. Ce droit doit être élargi.

Près de la moitié des proches aidant∙es ne trouve pas d’offre de soutien adaptée

Une stratégie pour les proches aidant∙es est nécessaire

Ce qui va de soi dans le domaine de la démence et des soins palliatifs – une stratégie nationale – manque totalement pour les proches aidant∙es. En Suisse alémanique notamment, il n’existe pas de référence commune systématique des acteurs. En Suisse romande et au Tessin, il n’existe aucune stratégie explicite, mais, depuis quelques années, des actions communes et des coopérations remarquables voient le jour. L’année dernière, lors de la Swiss Public Health Conference, Patrick Hofer, membre du Conseil de Pro Aidants, a donc proposé de définir une «stratégie de soutien et de promotion des proches aidants» qui s’appliquerait à toute la Suisse en collaboration avec l’OFSP et Promotion Santé Suisse. Il n’est pas nécessaire de réinventer la roue. Eurocarers, qui chapeaute les organisations européennes d’aidant∙es, a déjà fait un important travail préparatoire . Adrian Wüthrich, ancien membre du Conseil national, président de Travail.Suisse et ancien président de la Communauté d’intérêts Proches aidants (CIPA), lui a fait écho lors de la manifestation de clôture du programme de soutien de l’OFSP susmentionné. Il a également demandé la mise en place d’une stratégie nationale pour les proches aidant∙es.En 2020, l’association Pro Aidants a présenté sur sa page d’accueil et dans son rapport annuel une proposition concrète pour une stratégie en faveur des aidant∙es en Suisse.

Les proches souhaitent que les professionnel∙les les soutiennent dans leur rôle et les perçoivent comme des partenaires compéte.es

10 étapes pour une Suisse favorable aux aidant∙es

Proposition de Pro Aidants pour une stratégie suisse en faveur des aidant∙es qui s’appuie sur Eurocarers.

• Définir et valoriser les aidant∙es. Pourquoi? Parce que les décisions prises au détriment des personnes aidantes s’appuient souvent sur un manque de compréhension de ce qu’elles font.
• Identifier les aidant∙es. Pourquoi? Parce que les personnes aidantes font leur travail en silence et qu’il faut d’abord savoir qui elles sont avant de les aborder de manière ciblée.
• Identifier les besoins des aidant∙es. Pourquoi? Parce que les besoins des personnes aidantes sont très individuels. Ce n’est qu’en travaillant avec elles en vue d’identifier exactement leurs besoins que nous pouvons efficacement les soutenir.
• Encourager un partenariat en matière de soins et d’accompagnement intégrés et communautaires. Pourquoi? L’intégration d’un large éventail d’acteurs ou d’actrices professionnel∙les et informel∙les est une condition préalable à des soins et à un accompagnement appropriés. Les aidant∙es jouent un rôle crucial à cet égard.
• Faciliter l’accès à l’information relative à l’accompagnement des proches et à l’équilibre entre les soins donnés et la vie privée. Pourquoi? En général, une personne devient aidante progressivement, ou d’un jour à l’autre, sans l’avoir prévu. Dans les deux cas, elle doit disposer d’informations fiables et accessibles.
• Prendre soin de la santé des aidant∙es et prévenir les conséquences négatives sur leur santé. Pourquoi? En s’occupant des autres, certain∙es aidant∙es se surchargent de travail et ont besoin de soins.
• Octroyer une pause aux aidant∙es. Pourquoi? Le fait qu’une autre personne prenne provisoirement en charge les tâches de soins et d’accompagnement (soins de répit) est souvent perçu par les aidant∙es comme la forme de soutien la plus importante et la plus courante pour alléger la charge des soins et le stress.

Nouveau point d’accueil pour les proches et App

Les proches aidant∙es peuvent trouver des articles d’information qui fournissent les premières réponses à leurs questions sur l’accompagnement de proches sur la plateforme Internet wis-sen.weplus.care/de. L’offre sera progressivement étayée à partir des questions envoyées à l’équipe via le point d’accueil (en alle-mand) proaidants.ch/de-ch/anlaufstelle.L’App We+Care facilite la coordination de l’accompagnement et des soins dans l’environnement immédiat: en d’autres termes, elle permet de mettre en place un réseau de soutien durable, de réaliser des plannings quotidiens, d’envoyer des questions au groupe ou de coordonner le relais entre les différent∙es accompa-gnant∙es et professionnel∙les. Tout cela peut être organisé en tou-te simplicité via l’application, gratuite pour les familles. La version bêta est disponible sous: www.weplus.care/test

• Permettre aux aidant∙es d’accéder à des formations et à la reconnaissance de leurs compétences.Pourquoi? Des personnes aidantes bien informé∙es et bien soutenu∙es agissent de manière préventive et sont en mesure de prendre soin d’elles-mêmes plus longtemps, dans de meilleures conditions, et de fournir des soins de meilleure qualité à la personne dont elles s’occupent.
• Prévenir la pauvreté des aidant∙es et leur permettre d’avoir une vie professionnelle/formation active.Pourquoi? Les personnes aidantes qui veulent et peuvent étudier ou travailler doivent être en mesure de le faire et ne pas subir de discriminations. Elles doivent être soutenues à l’école/à l’université et sur leur lieu de travail pour main-tenir leur statut professionnel.
• Inclure le point de vue de l’aidant∙e dans tous les domaines politiques pertinents. Pourquoi? Les initiatives en faveur des aidant∙es sont liées à un large éventail de politiques sanitaires et sociales.

Attentes des proches envers les professionnel∙les

Le programme de promotion de l’OFSP «Offres visant à dé-charger les proches aidants 2017–2020», met les organisations face à leurs responsabilités et montre également ce dont les proches aidant∙es ont réellement besoin. Les études montrent qu’environ la moitié des proches aidant∙es ne trouve pas d’offre d’aide ou de soutien adaptée. Le résultat est étonnant au vu de l’abondance des offres et mérite une analyse en profondeur. Les proches aidant∙es souhaitent que les professionnel∙les de la santé et de l’aide sociale les soutiennent dans leur rôle et les perçoivent comme des partenaires compétent∙es: l’expertise des proches est une ressource sous-utilisée. Cela se reflète également dans les formes de collaboration, dans le cadre desquelles les proches aidant∙es se sentent in-suffisamment perçu∙es comme des partenaires par les professionnel∙les. Le plus souvent, ce sont les proches qui assument la coordination et l’échange d’informations entre les médecins généralistes ou le personnel de soin et les expert∙es comme les physiothérapeutes. Cette tâche est précieuse, car une bonne coordination est essentielle au bien-être des patient∙es au quotidien. Mais elle prend aussi beaucoup de temps et les proches aidant∙es doivent souvent y consacrer beaucoup d’énergie. Cela peut être perçu comme un fardeau – surtout si le temps disponible est restreint ou si les proches ne se sentent pas valorisé∙es par les professionnel∙les.

(admin.ch)

En Suisse, plus de 500 000 personnes souffrent d’une maladie rare. Le Conseil fédéral a établi un rapport décrivant les conditions qui doivent être remplies pour permettre à ces personnes d’accéder à des soins de santé adéquats. Il a adopté ce rapport lors de sa séance du 17 février 2021.

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche au maximum cinq personnes sur 10 000 et qu’elle est potentiellement mortelle ou chroniquement invalidante. La prise en charge et l’intégration des personnes atteintes d’une maladie rare posent des défis particuliers au système de santé et de sécurité sociale suisses.

Le rapport adopté par le Conseil fédéral, qui fait suite à un postulat de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national (CSSS-N), examine les modifications légales et le cadre financier nécessaires pour améliorer la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.

Les soins dispensés aux personnes atteintes d’une maladie rare et la transmission d’informations adéquates à ces dernières et aux professionnels de la santé jouent un rôle particulièrement important. Le Conseil fédéral estime que la nécessité de créer des structures spécialisées pour la prise en charge adéquate des personnes souffrant de maladies rares est avérée. Il salue le travail accompli jusqu’ici par la Coordination nationale des maladies rares (kosek) et les fournisseurs de prestations responsables.

En 2020, la kosek a publié une première liste des centres de diagnostic reconnus qui travaillent sur plusieurs maladies. Des centres de référence faisant partie d’un réseau y seront également ajoutés.
Les fournisseurs de prestations et les cantons participent au processus de reconnaissance des centres coordonné par la kosek. Il conviendra d’observer si ce processus, qui repose sur une base volontaire, fonctionne. Dans le cas contraire, il sera nécessaire de réfléchir à une éventuelle base légale fédérale.

Informations aux personnes concernées : garantir le financement

Les personnes atteintes de maladies rares et les professionnels de la santé ont besoin dʼinformations médicales mais aussi juridiques, administratives, sociales, scolaires et professionnelles. Le rapport met notamment en évidence que les associations de patients manquent de ressources financières pour traiter et transmettre ces informations. Le Conseil fédéral propose d’examiner la possibilité de créer une base légale pour financer les activités de conseil et dʼinformation menées par les associations de patients.

Adresse pour l’envoi de questions

Office fédéral de la santé publique, Communication, +41 58 462 95 05, media@bag.admin.ch

Liens

Concept national maladies rares
De nombreuses maladies rares qui concernent beaucoup de personnes

Association en Valais

MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis

(Futura-Science.com)

L’ESA veut voir si des personnes souffrant d’un handicap physique peuvent devenir astronaute

Hier, l’Agence spatiale européenne a organisé une conférence de presse virtuelle pour expliquer les enjeux de la nouvelle campagne de recrutement d’astronautes qui sera plus ouverte aux femmes et aux personnes en situation de handicap. L’ESA s’est engagée à réaliser une étude pour identifier les adaptations potentielles pour permettre à un astronaute handicapé de voler dans l’espace.

L’Agence spatiale européenne qui débutera fin mars le processus de sélection de la quatrième promotion d’astronautes européens, après celles de 1978, 1992 et 2009, devrait retenir quatre, voire six astronautes. Initialement, l’ESA souhaitait recruter seulement de deux à quatre astronautes. Mais, sous la pression d’États membres, vraisemblablement plus pour des questions de prestige que pour des opportunités supplémentaires de vols, le directeur de l’agence a été contraint d’augmenter ce quota.

Avec cette nouvelle promotion, David Parker, directeur de l’Exploration humaine et robotique à l’ESA, a déclaré « vouloir représenter toutes les parties de notre société » et que la diversité au sein de l’ESA ne doit pas « seulement tenir compte de l’origine, de l’âge, des antécédents ou du sexe de nos astronautes, mais peut-être aussi des handicaps physiques. Pour faire de ce rêve une réalité, parallèlement au recrutement des astronautes, je lance le projet de faisabilité des « parastronautes » – une innovation dont l’heure est venue ».

Les personnes de petite taille ou avec un handicap des membres inférieurs peuvent postuler

Pour l’heure, il est seulement question d’intégrer un ou deux « parastronautes » dans le nouveau corps d’astronautes de réserve de l’ESA. Comme cela a été précisé lors de la conférence, l’idée est d’inciter les personnes avec un handicap physique à postuler pour participer à une étude de faisabilité sur l’accès des vols spatiaux aux « parastronautes ».

Comme le souligne Guillaume Weerts, responsable de la gestion du centre des astronautes européens, dans une interview accordée au site Internet handicap.fr, l’ESA sélectionnera des personnes avec « un handicap d’un ou des deux membres inférieurs (amputation ou déficience congénitale), de préférence en dessous du genou, un critère technique lié à l’adaptation du matériel ou encore celles ayant une jambe plus courte que l’autre et les personnes de petite taille (de moins de 1 m 30) ».

Des aménagements possibles

Cette étude de faisabilité doit démontrer que ces personnes sont capables de rejoindre la Station spatiale internationale en sécurité et avoir la même fonction que les autres astronautes. Comme à chaque handicap correspond un certain nombre de problématiques, l’étude passera en revue les adaptations éventuellement nécessaires, soit dans les procédures, soit dans le matériel, pour s’assurer que le parastronaute travaille et exécute les tâches comme tout autre astronaute.

L’étude se focalisera également sur les vols à bord des véhicules Crew Dragon de SpaceX et Starliner de Boeing. Il est aussi question de voir si des aménagements intérieurs seront nécessaires. Ce qui préoccupe l’ESA, c’est la capacité de ces parastronautes à s’extraire seuls de leur capsule dans une situation d’urgence sans mettre en danger les autres membres de l’équipage, lors d’un abandon de lancement par exemple.

Si cette étude se solde par une note positive, il ne fait aucun doute qu’un parastronaute réalisera un vol dans l’espace, voire à bord d’un complexe orbital. Peut-être pas un de ceux sélectionnés dans le corps d’astronautes de réserve, mais plus vraisemblablement un de ceux de la cinquième promotion.
À suivre…

(Le Nouvelliste/ats)

Sur les quelque 1800 gares que compte la Suisse, moins de 50% correspondaient fin 2019 aux normes de la loi sur l’égalité pour les handicapés. Les entreprises ferroviaires doivent s’y conformer d’ici à la fin 2023.

Fin 2019, 873 des 1800 gares de Suisse étaient conformes à la loi sur l’égalité pour les handicapés. © KEYSTONE / GAETAN BALLY

Fin 2019, 873 des 1800 gares de Suisse étaient conformes à la loi sur l’égalité pour les handicapés (LHand), soit 54 de plus que l’année précédente selon l’Office fédéral des transports (OFT) jeudi. Selon la LHand, les entreprises ferroviaires doivent réaliser les travaux de mise aux normes avant fin 2023.

Il y aura du retard

Selon le troisième rapport de l’OFT sur l’avancement des travaux, au moins 323 gares et arrêts ferroviaires (18% du total) ne pourront pas être adaptés dans les temps «malgré les interventions répétées de l’OFT».

BAV – OFT – UFT on Twitter

De grandes gares sont concernées, parmi lesquelles Berne, Morges, Neuchâtel ou Zurich HB, «où de très grands projets d’extension doivent être planifiés et coordonnés en même temps que la mise en conformité à la LHand».

Manque de ressources, plaident les entreprises concernées

Pour justifier ces retards, les entreprises concernées invoquent un manque de ressources en matière de planification et en personnel, selon le rapport. Environ 40% des 323 gares concernées appartiennent aux CFF.

La responsabilité quant à la mise en œuvre dans les délais de la LHand incombe aux chemins de fer.

Interrogé par Keystone-ATS, l’OFT a estimé que 350 à 400 gares supplémentaires seront aménagées d’ici fin 2023. A cette date, plus de 1250 d’entre elles au total pourront être utilisées de manière autonome par des personnes à mobilité réduite ou handicapées physiquement.