(Le Quotidien Jurassien)
C’est à l’unanimité également que les députés ont accepté une motion de Gabriel Friche (PCSI) demandant à l’exécutif d’élaborer une loi-cadre pour garantir l’autonomie, la participation et l’égalité des personnes handicapées dans de nombreux domaines, tels que le travail, la formation, les loisirs ou encore la mobilité.
(24heures.ch)
Carole Brülhart traversera le Léman à la nage entre Évian et Cully en compagnie de son fils, en paddle, atteint par ce trouble mal connu.
«La dyspra-quoi?» Sur le flyer de son événement sportivo-caritatif – 14 km à la nage d’Évian à Cully le 6 septembre –, la dynamique Carole Brülhart la joue en mode léger pour faire parler d’un sujet qui ne l’est pas: la dyspraxie. Qui plus est, la question renvoie à l’association du même nom qui collaborera sur l’événement avec un stand. Celle-ci fédère, depuis 2005, les parents d’une centaine de familles confrontées au problème dans toute la Suisse romande.
Dans la famille grandissante des «dys» – dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, etc. –, la dyspraxie affecte la coordination et les mouvements. Concrètement, l’enfant paraît lent et pour cause: ce trouble neurologique chronique et méconnu freine sa capacité à anticiper une action et l’oblige à constamment réapprendre certaines tâches comme si elles étaient nouvelles, ce qui le fatigue outre mesure.
«Le regard des autres est presque plus handicapant que le handicap en tant que tel, lance Valérie Von der Mühll, présidente de Dyspraquoi et mère d’une fille de 22 ans atteinte. On évalue entre 4 et 7% la proportion d’enfants atteints.»
Une «révolte» positive
C’est en novembre 2019 que le fils de Carole, Benjamin, 7 ans à l’époque, est diagnostiqué. «En début de 4e année, j’ai constaté que quelque chose clochait, explique cette enseignante. On me parlait notamment de troubles du comportement. Cela a occasionné des tensions avec le corps enseignant. Je l’ai même sorti de l’école quelques jours le temps le temps d’apaiser les choses avec les parents, les enseignants et la direction.»
Le diagnostic enfin posé, Benjamin entame un suivi adapté. «Sauf qu’en passant par les PPLS (ndlr: psychologues, psychomotriciens et logopédistes en milieu scolaire), il y a des mois d’attente. J’ai donc pris la voie des séances à 100-140 francs hors de l’école, non prises en charge par les caisses! Cela a été le début de ma révolte.»
Même en colère, Carole décide d’utiliser son énergie dans un projet sportif pour sensibiliser le public: traverser le Léman, elle à la nage, Benjamin en paddle. «Les dons récoltés seront pour aider des familles qui n’auraient pas d’assurance maladie qui prendrait en charge des thérapies, reprend-elle. Moi, encore, j’ai la possibilité de m’endetter pour le bien de mon fils – et ça vaut le coup, tellement j’ai vu d’améliorations! – mais ceux qui ne peuvent pas? Leurs gamins, je les retrouve paumés au secondaire.»
Entraînements intensifs
L’entraînement a débuté en mars pour le duo. Cours de paddle pour Benjamin et cinq séances d’entraînement – nage et musculation – pour cette grande sportive et compétitrice. «On sera accompagnés et suivis par une équipe de proches, donc quatre anciens élèves qui ont proposé de faire partie de l’aventure.»
Pour Carole, la clé réside toutefois dans une meilleure prise en considération du problème à l’école et une amélioration de l’encadrement. «En milieu scolaire, on en a plein, des «dys». On connait le problème, on en parle beaucoup entre collègues, j’ai lu 50 bouquins parce que j’ai un enfant comme ça. Mais à l’heure où l’on parle d’école inclusive à tout va, il n’y a pas assez de profs suffisamment formés sur la question.»
Journée «dyspra-quoi?» le 6 septembre (reportée au 13 en cas de mauvais temps). Arrivée vers 13 h à la place d’Armes de Cully, durant le marché. Dons possibles: CCP 10-133329-0, mention «swimmdys».
(24heures.ch)
Imaginez. Vous êtes assis sur votre chaise de bureau. Tout d’un coup, sans prévenir, votre tête tourne, votre corps vous lâche et vous faites un malaise.
Vous rentrez chez vous et pensez à une mauvaise grippe, mais c’est en fait toute votre vie qui bascule car trois mois plus tard, vous n’êtes toujours pas guéri.
Fatigue écrasante, douleurs musculaires, problèmes cognitifs…
Vous êtes allongé vingt heures par jour et les médecins ne trouvent pas ce que vous couvez. Une dépression est évoquée, certains membres de votre entourage vous disent: «Allez, fais un effort», alors que le fameux «oreiller de paresse» tourne en boucle sur les réseaux.
Ce cauchemar bien réel appelé l’encéphalomyélite myalgique, Naïk Berney est en plein dedans. Après plusieurs années d’errance, la citoyenne des hauts de Morges sait enfin qu’elle souffre de ce qu’on nomme aussi un syndrome de fatigue chronique.
Comme elle, entre 25’000 et 77’000 personnes vivant en Suisse seraient en effet atteintes de cette maladie pour laquelle il n’existe pas de médicament.
Selon des professionnels de la santé, ce nombre pourrait passablement augmenter ces prochains temps. Car cette affection apparaît souvent à la suite d’une infection et bien que les médecins aient encore peu de recul par rapport à la crise sanitaire actuelle, des individus récemment diagnostiqués positifs au coronavirus et pourtant bien portants se plaignent eux aussi des mêmes maux sourds.
«Un appel de détresse à l’intention des autorités qui seraient bien inspirées de se saisir de cette problématique»
Une situation qui inquiète le corps médical, d’autant plus que les patients comme Naïk Berney doivent non seulement se battre contre la maladie, mais également lutter pour faire reconnaître leur handicap.
L’habitante de Sévery ne reçoit aujourd’hui aucune rente AI, comme si sa pathologie évoluait hors des radars. Estimant que son problème est d’ordre médical, elle refuse d’aller au social, vit aux crochets de ses proches et vient de renoncer, à bout, à une grève de la faim sur ordre de ses médecins.
Un appel de détresse à l’intention des autorités qui seraient bien inspirées de se saisir de cette problématique et de tendre la main à ces personnes désespérées avant que le Covid ne produise ses effets en forme de bombe à retardement si la plupart des cas en sortent – cerise sur le gâteau… – les batteries à plat.
(Inclusion-Handicap)
Le développement continu de l’AI a été adopté durant la session d’été. Le délai référendaire court encore jusqu’au 8 octobre 2020 et la procédure de consultation relative aux dispositions d’exécution est attendue en automne 2020. Actuellement il est prévu que le développement continu de l’AI entre en vigueur le 1er janvier 2022.
Les résolutions du Parlement visent principalement à améliorer l’exploitation du potentiel d’intégration et à renforcer l’employabilité des assurés pour lesquels les instruments existants se sont jusqu’à présent révélés insuffisants (assurés jeunes et handicapés mentaux).
En outre, la coordination entre tous les acteurs concernés sera améliorée. Par conséquent, les décisions du Parlement sont neutres en termes de coûts. Les mesures supplémentaires seront compensées par des économies dans la mesure où aucune charge supplémentaire n’apparaîtra pour l’AI à moyen et long terme. Inclusion Handicap en tire un bilan globalement positif. La faîtière politique des organisations de personnes handicapées a rédigé un document dans lequel elle présente un aperçu des principaux changements.
(Le Nouvelliste)
Une équipe récolte actuellement les données sur l’accessibilité pour les personnes à mobilité réduite des hôtels, restaurants et autres bâtiments publics en Valais. Ces informations vont être mises en ligne sur internet.
Est-ce possible de rejoindre en chaise roulante tel hôtel, restaurant ou magasin? La réponse à cette question sera bientôt disponible pour des centaines de lieux publics en Valais.
Une trentaine de personnes sont sur le terrain pour récolter les données sur l’accessibilité de ces sites, indique la fondation Emera dans un communiqué. Plusieurs destinations ont accepté de participer à ce projet: Sierre, Crans-Montana, Val d’Anniviers, Anzère, Région Dents Du Midi, Verbier, Pays du Saint-Bernard, La Tzoumaz, Chamoson et Nax.
A l’horizon 2022, l’objectif visé est de recenser 6000 lieux d’intérêt public ou touristiques dans tout le canton. Un répertoire complet serait une première au niveau suisse, selon Emera.
Un budget de 700 000 francs
Toutes ces informations, destinées aux personnes en situation de handicap souhaitant séjourner en Valais, seront diffusées sur internet, notamment sur les sites des différents offices du tourisme. «Cela prendra la forme de pictogrammes», précise Antoine Bellwald, chargé de projet.
Le coût de cette opération s’élève à 700 000 francs. La facture sera prise en charge par l’Etat du Valais, la Loterie romande, Emera, Pro Infirmis et des donateurs privés.
Une cellule de maintien sera ensuite chargée de la mise à jour de ces données.
