Le syndrome de l’X Fragile est la deuxième cause de retard intellectuel après la trisomie 21.
Il est héréditaire, il touche un garçon sur 4000 et une fille sur 8000.
Pourtant, il reste largement méconnu du public et insuffisamment diagnostiqué.
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Le lancement officiel de l’association FRAXAS Association X Fragile Suisse aura lieu lors de la journée européenne de l’X Fragile le 10 octobre 2014 dès 18 h00
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Il y aura 6000 bougies pour réaliser un chromosome X Fragile géant, de quoi réchauffer la soirée et les cœurs !
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Cette soirée ouverte à tous publics sera placée sous la lumière bienveillante d’un certain nombre d’étoiles :
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* une « étoile » dansante, puisque la compagnie Dansehabile de Genève nous offrira une performance réunissant une danseuse et un jeune homme ayant le syndrome de l’X Fragile …
* une « étoile » moléculaire, puisque L’Eprouvette, le laboratoire public de l’UNIL, sera là avec son bus dans lequel chacun pourra extraire son ADN et poser des questions sur la génétique …
* une « étoile » filante, puisque la Fondation Etoile Filante, sponsor principal de l’évènement, sera présente. …
Un apéritif suivra l’évènement !
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