Pour toutes les mamans du monde prendre soin de ses enfants et une évidence, mais pour Stéphanie Trisconi c’est une question de vie ou de mort.

Onze mois après la naissance de son fils, alors que la famille était en vacances  Stéphanie découvre subitement que son enfant souffre d’hémophilie sévère. Ce qui signifie que tout ce qu’il fait dans le quotidien peut le mettre en danger.

Plus tard un autre diagnostic révèlera une maladie orpheline qui peut emporter l’enfant à tout moment.

Dans un livre poignant, Stéphanie raconte qu’elle est devenue maman-infirmière et qu’elle  a accepté de vivre un jour après l’autre sachant qu’une épée de Damoclès se balance au dessus d’elle et que demain tout peut basculer…

Lire l’article du Nouvelliste (en PDF)

Visiter le site Les maux globines

Référence du livre «Les maux globines», publié aux Editions Attinger
Vernissage le 19 octobre à Vida Loca, à Bex.

Visiter le site de ProRaris : Alliance Maladie Rares – Suisse