Les personnes qui souffrent d’une maladie rare et leurs proches sont confrontés à de nombreuses difficultés : retard dans le diagnostic et la prise en charge adéquate, démarches lourdes au sein des hôpitaux et face aux assurances sociales, incertitudes concernant le remboursement de certains médicaments et prestations de soins.

Le 15 octobre 2014, le Conseil fédéral a approuvé le concept national maladies rares Celui-ci propose 19 mesures, parmi lesquelles la création de centres de référence, qui visent à garantir un diagnostic rapide et sûr ainsi qu’un traitement efficace. Le DFI présentera d’ici le printemps 2015 le calendrier de la mise en œuvre du concept

Communiqué : Vers un soutien accru aux personnes souffrant de maladies rares
Erklärung :  Für eine bessere Unterstützung von Menschen mit seltenen Krankheiten

Présentation : Concept national maladies rares
Präsentation : Nationales Konzept Seltene Krankheiten

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