Susana Rodrigues  est la maman de quatre enfants âgés de 15 à 5 ans.

Elle a  31 ans, lorsqu’elle découvre à la suite d’un accident de voiture qu’elle est atteinte d’une maladie rare appelée la maladie de Charcot-Marie- Tooth.

Faire connaître la maladie de Charcot-Marie-Toot (en PDF)

Cette maladie est génétique et le mal  peut se transmettre aux enfants Alors que les trois aînés de la fratrie ne sont pas touchés un test démontre que la benjamine est atteinte du même mal que sa maman.

Même si elle culpabilise chaque jour  d’avoir transmis  sans le savoir la maladie à son enfant,  Susana  a décidé de lutter pour reprendre sa vie en main et a crée un groupe de parole suisse pour les personnes concernées.

Dans sa lutte permanente cette courageuse maman ne veut rien lâcher.
Ni l’espoir ni son combat. C’est sa raison de vivre

Lire le témoignage de Susana dans le Nouvelliste (en PDF)

Renseignements sur le groupe de paroles.