Christine de Kalbermatten, initiatrice et responsable du projet pilote FAC (Formation, accompagnement et coordination pour les familles concernées par les maladies rares)
a reçu le prix 2014 de la Fondation chrétienne sociale suisse pour, l’encouragement des mesures sociales dans l’assurance maladie et accident.
Concrètement, le projet pilote propose d’améliorer la formation des professionnels, gravitant autour des familles concernées, d’accompagner les parents dans tous les domaines (administratifs, médicaux, psychosociaux) et de coordonner les interventions des professionnels.
Depuis le lancement du projet, un groupe de travail composé de tous les acteurs de la santé et des représentants des personnes concernées a ainsi été constitué