Comme annoncé lors de la 5ème journée internationale des maladies rares, ProRaris Alliance Maladie Rares Suisse lance une enquête nationale pour mieux connaître la situation actuelle des familles.
Tous les parents (de toute la Suisse) d’enfants de 0-20 ans atteints de maladie rare sont cordialement invités à participer à cette évaluation. Votre participation est très importante : vos réponses serviront à mettre en place le nouveau concept national maladies rares et le projet-pilote valaisan Former – Accompagner – Coordonner.
Répondre à ce questionnaire vous prendra environ 30 minutes. Il s’adresse à chacun des deux parents et nous prions chaque parent de répondre individuellement.
Nous sommes conscients que répondre aux questions peut raviver des souvenirs douloureux si votre enfant est décédé, mais votre avis de parents nous est très précieux.
Toutes vos réponses seront traitées de manière totalement anonyme et confidentielle.
Si vous avez des questions relatives à ce questionnaire, n’hésitez pas à contacter le Département de Pédagogie spécialisée de l’Université de Fribourg : Romain Lanners, téléphone : 026/300.77.23 (en cas de non-réponse : 026/300.77.02), e-mail : romain.lanners@unifr.ch
En vous remerciant cordialement de votre aide précieuse, nous vous prions, chers parents, de bien vouloir recevoir nos salutations les meilleures.