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Le  groupe international de sociétés biopharmaceutiques, Debiopharm Group[TM], situé à Lausanne, qui se concentre sur le développement de médicaments sur ordonnance ciblant des besoins médicaux non satisfaits, est fier d’annoncer son soutien à la Fondation Téléthon Action Suisse (Téléthon) en tant que sponsor pour une durée de 5 ans.

Le Téléthon a été organisé pour la première fois en Suisse en 1988, sur l’initiative de l’Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies (ASRIM) et de la Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM) pour venir en aide aux malades atteints de maladies génétiques qualifiées d’orphelines. L’action Téléthon se déroule chaque premier week-end du mois de décembre cette année, il aura lieu le 5 et 6 décembre 2014 et sera organisée par des centaines de personnes bénévoles des sapeurs-pompiers, de la protection civile, des clubs services et sportifs, des sociétés locales, etc.

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Renseignements sur les maladies rares qualifiées d’orphelines sur le site de ProRaris

Les personnes qui souffrent d’une maladie rare et leurs proches sont confrontés à de nombreuses difficultés : retard dans le diagnostic et la prise en charge adéquate, démarches lourdes au sein des hôpitaux et face aux assurances sociales, incertitudes concernant le remboursement de certains médicaments et prestations de soins.

Le 15 octobre 2014, le Conseil fédéral a approuvé le concept national maladies rares Celui-ci propose 19 mesures, parmi lesquelles la création de centres de référence, qui visent à garantir un diagnostic rapide et sûr ainsi qu’un traitement efficace. Le DFI présentera d’ici le printemps 2015 le calendrier de la mise en œuvre du concept

Communiqué : Vers un soutien accru aux personnes souffrant de maladies rares
Erklärung :  Für eine bessere Unterstützung von Menschen mit seltenen Krankheiten

Présentation : Concept national maladies rares
Präsentation : Nationales Konzept Seltene Krankheiten

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Pour toutes les mamans du monde prendre soin de ses enfants et une évidence, mais pour Stéphanie Trisconi c’est une question de vie ou de mort.

Onze mois après la naissance de son fils, alors que la famille était en vacances  Stéphanie découvre subitement que son enfant souffre d’hémophilie sévère. Ce qui signifie que tout ce qu’il fait dans le quotidien peut le mettre en danger.

Plus tard un autre diagnostic révèlera une maladie orpheline qui peut emporter l’enfant à tout moment.

Dans un livre poignant, Stéphanie raconte qu’elle est devenue maman-infirmière et qu’elle  a accepté de vivre un jour après l’autre sachant qu’une épée de Damoclès se balance au dessus d’elle et que demain tout peut basculer…

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Référence du livre «Les maux globines», publié aux Editions Attinger
Vernissage le 19 octobre à Vida Loca, à Bex.

Visiter le site de ProRaris : Alliance Maladie Rares – Suisse