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Garder un enfant avec handicap ou maladie grave à domicile relève souvent du défi, au point d’attirer suffisamment l’attention du politique pour envisager des aides nouvelles.

Le conseiller national UDC Rudolf Joder a déjà obtenu un large soutien à son initiative parlementaire (déposée le 27 septembre 2012) pour modifier, dans ce sens, la loi sur l’assurance invalidité.
A deux jours du terme de la consultation, même le Conseil d’Etat valaisan s’est rallié, dans sa position, à l’idée d’augmenter les aides, dans la mesure où, en plus, la correction répond à une égalité de traitement entre le domicile et les institutions, précise le gouvernement.

Actuellement, l’AI propose déjà dans certains cas une contribution d’assistance avec un plafond mensuel. Il reste souvent insuffisant pour des familles qui naviguent à vue avec des compléments de type associatifs ou privés.

En Valais, Cerebral, association de parents d’enfants IMC est particulièrement active dans ce registre en proposant un service de relève (sur un prix à 25 francs de l’heure, 17 sont subventionnés alors que le solde est à charge des familles). « Le service est toutefois limité à 200 heures par année » Bruno Perroud, directeur de Cerebral Valais (interview ci-dessous). Selon lui, la démarche politique actuelle est nécessaire à tous les points de vue. Elle changerait fondamentalement l’opportunité des personnes en situation de handicap de choisir leur vie comme le préconise la Convention des droits de l’homme.

Le dossier retournera dès vendredi dans les mains d’Ignazio Cassis, président de la commission santé et sécurité sociale du national. Si l’initiative est validée, deux articles de la loi sur l’assurance-invalidité seront modifiés.

Écouter l’interview

Un soutien évident pour les familles aux yeux de Bruno Perroud

Source rhonefm.ch

Michel Jeanbourquin est le nouveau président de l’association Cerebral Suisse. Domicilié à Bramois il est le gérant de mrpSynergiesGmbH, et, dans le domaine des handicapés, il a créé une organisation à but non lucratif agissant à l’international.

Pendant quatorze ans, il a été le président de l’association Cerebral Valais.

 «Nous avons besoin d’un réseau politique performant et d’une bonne coopération avec des organisations amies afin que nous puissions continuer de nous engager avec détermination pour les droits et les besoins des personnes atteintes d’infirmité moteur cérébrale et de leurs proches», indique le nouvel élu.

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Cerebral Suisse est une organisation d’entraide de parents ayant des enfants souffrant d’infirmité moteur cérébrale. Elle regroupe environ 6000 membres

Visiter le site de Cerebral Valais

La 9ème édition du Slow-Up du Valais aura lieu le 7 juin 2015

Le Slow-Up Valais est également accessible aux personnes en situation de handicap.
Le parcours de 38 km est essentiellement plat. Il est possible d’emprunter des raccourcis à Bramois et Noës.

Les aires d’animation sont accessibles à toutes et à tous et des toilettes pour fauteuils roulants sont à disposition. La plupart des postes de Samaritains disposent de prises pour le chargement des fauteuils roulants électriques; sinon, le personnel connaît l’endroit le plus proche.

À Sion et à Sierre, des places sont réservées aux véhicules munis d’une carte de stationnement pour personnes handicapées.

Tandem 91 et Cerebral sont partenaires de la manifestation.

Renseignements

 

Le 22 avril 2014, à l’arrivée des deux hélicoptères devant le pavillon de l’association Cerebral Valais, les mines apparaissent à la fois tendues et impatientes. Et la montée dans l’appareil se fait de manière quelque peu craintive. Ils étaient une dizaine, enfants et adultes en situation de handicap, à vivre leur baptême de l’air en hélicoptère.

Ce n’est qu’au retour de leur périple, après un vol d’une dizaine de minutes qui les a emmenés vers les sommets, du côté d’Ovronnaz, que les participants affichent un air radieux et émerveillé. La tension palpable qui se lisait sur les visages avant le décollage a totalement disparu pour laisser place à de larges sourires. « J’ai trouvé ça très bien. J’ai vu les voitures en bas toutes petites. Vu d’en haut, on aurait dit une carte géographique » , confie Nathan, pour qui c’était le premier vol en hélicoptère et qui est ravi d’avoir découvert le paysage valaisan sous un autre angle. Pour Marie-Noëlle, qui n’est plus novice en la matière car elle effectuait là son troisième vol, il est difficile de choisir un seul moment particulièrement impressionnant du trajet, car tout ce qu’elle a vu l’a marquée. « Je n’ai eu peur à aucun moment, même pas au décollage. Je suis sans aucune hésitation partante pour un prochain vol » , dit-elle avec grand enthousiasme.

Le camp, qui se déroule jusqu’au 27 avril, regroupe des enfants ainsi que des adultes. « Le mélange de ces deux groupes d’âge a un double effet positif. Il permet, d’une part, de créer une relation quasi familiale entre les participants les plus jeunes et les plus âgés, et, d’autre part, d’occasionner des retrouvailles entre d’anciens amis ou copains d’école » , témoigne le directeur de l’association, Bruno Perroud. Tous relèvent un grand moment d’émotion et de partage, ce que confirme l’équipe encadrante dont certains membres ont fait partie du périple.

C’est la deuxième année que la possibilité est offerte à des participants d’un camp organisé par l’association Cerebral Valais d’effectuer un tour en hélicoptère avec la compagnie Eagle Helicopter « Le vol en hélicoptère est une activité à laquelle les personnes en situation de handicap moteur-cérébral n’ont pas facilement accès. Cette expérience permet d’appréhender des sensations nouvelles » , confie Florent Dubuis, éducateur au camp.

L’association Cerebral Valais organise plusieurs types d’activités dont des camps, durant les week-ends et les vacances scolaires, qui permettent aux personnes en situation de handicap de changer d’air et de vivre d’autres expériences. « Organiser de tels camps doit également contribuer à faire changer le regard des gens sur le handicap, face auquel il existe beaucoup de préjugés et de tabous » , témoigne Yann Buchard, infirmier pour le camp.

Au regard des mines réjouies des participants, ce vol en hélicoptère restera un moment inoubliable.

 

Une année durant, les élèves de l’école de couture de Sierre et des pensionnaires de la Fondation Valais de cœur ont uni leur enthousiasme pour confectionner une nouvelle ligne de vêtements qu’ils ont présentés samedi 5 octobre 2013 à la 54ème Foire du Valais.

Des créations forcément originales qui ont été présentées au public sur le pavillon d’honneur de Cerebral Valais.

Ce village « Cerebral » a ainsi servi de décor à un défilé de mode pas comme les autres. Devant une foule dense, un partenaire de Valais de cœur et son accompagnante ont défilé avec une émotion palpable devant des spectateurs tout acquis à cette bonne cause.

Les deux séances de défilé ont aussi permis à l’école de couture de Sierre de lever le voile sur son offre et ses objectifs mais aussi à la Fondation Foyers Valais de Cœur de rappeler ses missions qui sont l’accueil, l’hébergement, l’occupation et l’accompagnement de personnes adultes avec handicaps physiques graves et cognitifs consécutifs à une lésion cérébrale

Lire l’article du 20 Minutes